Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?

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Patients Sclérose en plaques

10 réponses

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Sujet de la discussion



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 Bonjour,

Je voulais vous demander si vous avez eu recours à des médicaments pour des problèmes  d urgenterie dues à  la sclérose  en plaques.

Ou si vous avez fait des séances de kinésithérapie pour muscler le périnée...et est ce que vous avez eu du changement,  sans avoir eu recours à  un traitement.

Belle journée à  vous tous et toutes

Début de la discussion - 11/08/2021

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Patricia10‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer :  @Nathali57@Steph001@flopka@Ramo38@Fresia25@fati75015@serena2416@Chris31@Aurelie63@dan26576@Noucheruli‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Patricia10‍ !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?


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Bon conseiller

Bonjour @Patricia10‍ 

Une "urgence" de la SEP nécessite des perfusions de Solumédrol

Muscler le périnée, peut-être mais à long terme de la SEP SP,  hypertonie  de la vessie = BOTOX 

Perso c'est tout ce que je vois

Bon courage

Serena

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?


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Bonjour, depuis quelques mois je fais de la kinésithérapie périnée, soit en manuel ou par électrostimulation. Personnellement, je pense que ça m’apporte du mieux malheureusement je prends du baclofene et ce médicament relâche également tous les muscles dont le périnée.. 

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?


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Bonjour, Serena je voudrais pas que ma fille arrive au botox, ni au sondage.

Kawine  bonjour, ma fille a l eurostim depuis quelques mois, il y a du mieux mais c est pas trop ça.  Elle devait prendre le xatral, mais n a pas voulu. Jai entendu de kinésithérapie pour l envie pressante d aller faire et pipi, et peu peu de temps pour se retenir. Ça  été positif pour la personne puisque les problèmes se sont arrangés, plus besoin de repérer des toilettes.  Elle va en parler à  l'urologue. Ce serait bien d essayer aussi. Quels sont vos soucis urgenterie, aussi?

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?


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Bon conseiller

@Patricia10 bonjour 

Le neuro me pose la question à chaque rdv, ce n est pas vers un urologue mais vers un "neuro urologue" qu il adresse ses patients.

J ai fait avec une sage-femme les séances de rééducation  du perinee (hors des séances  post natales), les kinés ne le font pas tous , c est le k-tape je crois. 

C est utile,( même essentiel) pour des jf qui n ont pas de méthode ni d astuce pour protéger leur perinee.

Efficace oui mais suffisant?tout dépend de la cause de ses soucis 

Bon courage à vous 2

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?


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Bonjour  Nathalie,  vous avez eu une amélioration, et pour quel soucis ? Il faut une kine spécialisée dans les troubles  de la vessie.

Me fille c est l  envie pressante de faire pipi qui est insupportable. 

Le solumedrol  fait récemment n a pas solutionné le problème. 

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?


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Bon conseiller

@Patricia10 bonjour 

Je me suis tournée vers une sage-femme. Urgences dues à la sep? au gynéco qui n a pas voulu me prescrire les séances après mon 2ème enfant?

Les séances d electro simulation (sonde vaginale) ont été  efficaces (5-6 ans après la naissance) , mais les conseils pour s entraîner, le bio feed back sont aussi importants. 

Je ne sais pas comment fait ma kiné, probablement pas la simulation électrique?

Mon dernier gynéco m a aussi adressé à un urologue, j ai su comment faire passer des envies  au début de l examen... donc pas de soucis pour lui

Je vais aux toilettes avant de sortir, j ai moins de "force" en fin d après-midi, 

les moments sensibles pour moi sont le froid, le "syndrome de la clef devant la porte", bizarrement pas d entendre couler de l eau.

Ce sera un vrai plus même si je ne peux pas vous garantir qu il sera suffisant.

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?


Posté le

Je connaissais pas la sonde vaginale. Il y a plusieurs possibilités, il faut essayer.

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?


Posté le

bonjour

il faut voir ds le service urodynamique du service neurologie un dr spécialisé qui fait des examens pour améliorer la miction et l'état de la vessie.

c’est mieux qu’un  urologue qd on a la sep. c'est le neurologue qui doit ns diriger vers ce service. 

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