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SEP et chaleur : comment y faire face ?

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SEP et chaleur : comment y faire face ?

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Soleil22

05/07/2020 à 16:07

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Bonjour

Sepienne depuis 9 ans je suis très sensible à la chaleur. J'aime beaucoup le soleil mais au delà de 23 ° j'ai les jambes très engourdies et la marche est alors très difficile.

Y a t il des personnes qui ont ces symptômes et ont elles trouvé un moyen de les atténuer ? Merci

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Nathali57

05/07/2020 à 21:20

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Nathali57

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@Soleil22 Bonjour Tu n es pas la seule, la chaleur n est pas notre amie, je le lis ici pour de nombreux malades .

Quant aux moyens pour diminuer les symptômes... je n ai que les conseils récommandés en cas de canicule : j essaye de garder la maison fraîche ( ne pas faire entrer la chaleur dès les mois d avril-mai, aérer tôt et sortir le matin...) + les douches, ventilateur, mon Eventail. C est plus facile avec un travail de bureau, mais je n ai pas de clim ni à la maison et il fait assez chaud au boulot

ce n est pas pour rien que la cryotherapie a des effets bénéfiques mais temporaires

🤞🍀 cette année a été plutôt clémente pour l instant

emoticon Top la Courage il ne reste que 2 mois

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🌈

SEP et chaleur : comment y faire face ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-chaleur-45969 2020-07-05 21:20:55

Soleil22

06/07/2020 à 07:27

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Ventilateur, brumisateur... Je suis armée alors👌 😁 Merci

SEP et chaleur : comment y faire face ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-chaleur-45969 2020-07-06 07:27:18

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06/07/2020 à 10:46

Bonjour @Soleil22‍ ! emoticon Joues roses

Merci pour l'ouverture de ce sujet et merci @Nathali57‍ pour votre réponse !

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @sepaelle‍ @Laurenoel‍ @SepSepien‍ @Marionlefaix‍ @Hitomie18‍ @Guerrison‍ @Sab27160‍ @aquarella‍ @dan26576‍ @Mosellane57‍ @Al1Bzh&1*‍ @Floflo22‍ @Detchen‍ @Kirris‍ @jossdidier‍ @EvaLily‍ @annette‍ @FlashDust‍ @SEPmariej‍ @Naj13390‍ @Nanard51‍ @TALALIE‍ @MICHELINE‍ @zarra.7‍ @maritima‍ @Laurenoel‍

Merci d'avance pour vos conseils emoticon Check

Très belle journée à tous,

Alexandre de l'équipe Carenity

SEP et chaleur : comment y faire face ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-chaleur-45969 2020-07-06 10:46:05

Nanard51

06/07/2020 à 12:55

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@Soleil22 ...bonjour, moi j’ai exactement les mêmes, les jambes une minute ou deux au soleil au delà de 22 23° , et je ne peux quasiment plus bouger solution : ne pas s’exposer les jambes ( j’comprend.... j’comprend mesdames on veux être belles...) ou alors le fauteuil roulant à proximité....guerre plus sexy ..........j’en conviens.

SEP et chaleur : comment y faire face ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-chaleur-45969 2020-07-06 12:55:37

EvaLily

06/07/2020 à 15:09

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EvaLily

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Bonjour lorsqu’il y a de fortes chaleur je reste tout simplement à l’intérieur parce que la canicule Alourdit encore plus notre corps et le fauteuil roulant est obligatoire indispensable et de toute façon l’exposition est proscrit pour notre maladie

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Evalily

SEP et chaleur : comment y faire face ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-chaleur-45969 2020-07-06 15:09:13

Nanard51

07/07/2020 à 09:46

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Nanard51

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@EvaLily yesss!!!

SEP et chaleur : comment y faire face ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-chaleur-45969 2020-07-07 09:46:01

Marjorie17

07/07/2020 à 12:06

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Marjorie17

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Bonjour a tous et à toutes,

Même problème que vous, alors ombre, sorties le matin, brumisateur sur les jambes, et aussi douche froide sur les jambes, perso, ça calme les douleurs, ou alors quand les températures extérieures dont vraiment élevées, bain d eau froide auquel je rajoute des glaçons.

Portez vous bien !

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Marjorie

SEP et chaleur : comment y faire face ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-chaleur-45969 2020-07-07 12:06:58

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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