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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à toutes et à tous,

Suite à de nombreuses crises à la vue (perte de la vision des couleurs quand j'étais gamin, diplopie, névrite optique retrobulbaire à l'oeil droit), j'ai gagné un symptome sequellaire : la photophobie. (hypersensibilité à la lumière naturelle comme artificielle)

L'hopital ne m'a donné comme solution que des lunettes noires polarisée tres sombres (10% de la lumiere) pour m'eviter de recevoir les rayons nocifs de la lumiere (artificielle comme naturelle).

Acutellement, je les porte 80% de la journée mais, souvent, la fatigue vient quand meme.

J'essaye d'éviter les écrans au maximum, ne pas mettre la lumière au plafond, ne pas aller au cinéma ou autres mais... Ca ne semble pas suffir et garder continuellement les lunettes n'améliore pas a vue au final. Ca fait du bien mais ca ne change rien au soucis.

Je suis jeune (25 ans) donc "accro" a tout ce qui touche les écrans malheureusement, et dehors, il fait froid et ca fatigue si vite que je reste cloitré au chaud 90% de la journée...

Si certains d'entre vous sont atteints de ce même symtome, auriez vous des idées, des conseils ou autres pour m'aider ? =)

Merci à vous de me lire et au plaisir de parler avec vous tous!

Début de la discussion - 06/12/2013

photophobie


Posté le

Bonjour, moi aussi j'ai constater une sensibilité a la lumière depuis mes névrite optique mais elle semble moins forte que la tienne. Je te conseil d'aller voir un ophtalmo car je crois qu'il existe des gouttes qui soulagent. Moi j'ai rdv la semaine prochaine. Bon courage

photophobie

• Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour, 

Je relance la conversation Clin d'œil

photophobie


Posté le

Neuro-ophtalmologue vue en juin, aggravation de la photophobie constatée ainsi que nerf optique gauche demyelinisé en plus du droit.

On garde les lunettes polarisées cat.3 avec port de la casquette pour éviter les rayons de lumière par le dessus.

Mes médecins commencent à remettre en question le diagnostic posé en 2012 et penser à une maladie très proche de la SEP: la DMNO ou Maladie de Devic.

photophobie


Posté le

Bonjour Siltra,

Atteinte d’un blépharospasme dur à diagnostiquer et assorti de photophobie, j’ai consulté pas mal d’ophtalmos et ainsi glané divers conseils dont le « masque chauffant », un truc qui se met au micro-ondes avant de se masser les glandes lacrymales. Ça plus les larmes artificielles VISMED me détend et me soulage pas mal... D’autre part j’ai mis des rideaux partout et des ampoules rouges chez moi, effectivement un peu partout sauf au plafond et j’évite également les écrans au bénéfice de podcasts France Culture durant lesquels je me repose les yeux...

bon courage !

photophobie


Posté le

Bonjour, je sais que je souffre d'une pathologie de grand mère : Sécheresse oculaire. Quand je regarde trop les écrans j'ai les yeux qui piquent et virent au rouge sanglant ! Les nerfs optiques prennent aussi, ça se sent bien ça aussi ! J'ai des gouttes à me mettre au moins 3 fois par jour. Ça s'appelle Artelac. Efficace si on suit le traitement correctement 😄 Mais c'est vrai que tout ce qui est écrans, lumière artificielle ou naturelle me gêne de plus en plus. Bon courage à tous ! On va quand même pas se laisser faire comme ça aussi facilement ! 😊

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