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Symptômes de poussées, je me sens livrée à moi-même

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Symptômes de poussées, je me sens livrée à moi-même

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Tételle66

01/08/2022 à 17:02

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Tételle66

Dernière activité le 16/06/2025 à 08:12

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Ayant des symptômes de poussée (jambe et bras gauches peu précis et lourds) depuis une 10aine de jours (s'amplifiant), je me suis rendue aux urgences, mon neuro étant en congés.

On m'a administré de la cortisone en cachets pendant 3 j, à domicile. J'ai télétravaillé pour diminuer mon activité et fatigue, car aucun arrêt de travail ne m'a été délivré. Aujourd'hui j'ai repris le travail. Je n'ai vu aucun neuro, je me sens très fatiguée, la tete me tourne et je marche lentement.

Je ne sais pas si je dois persévérer dans mon activité ou me reposer complètement.

Je trouve lamentable d'être livrée à moi-même, n'être vue par aucun neuro. Ne pas savoir si j'en fais trop ou pas... D'autres se sentent-ils aussi livrés à eux-mêmes ? Comment gérez-vous ?

Merci pour vos réponses.

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Claudia.L

Animatrice de communauté

02/08/2022 à 09:33

Bon conseiller

Claudia.L

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Dernière activité le 02/07/2025 à 12:38

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Bonjour @Tételle66,

Comment vous sentez-vous aujourd'hui ?

Si vos symptômes de poussées persistent et vous empêchent de maintenir votre activité professionnelle, avez-vous la possibilité de consulter un médecin traitant en attendant le retour de votre neurologue ?

Prenez soin de vous et tenez-nous vite informée !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Symptômes de poussées, je me sens livrée à moi-même https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/milieu-medical-et-poussee-55231 2022-08-02 09:33:39

Nathali57

Édité le 05/08/2022 à 18:56

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Nathali57

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@Tételle66 Bonjour

Comme l écrit @Claudia.L c'est mon généraliste qui me donnait les arrêts (souvent plus brefs que ceux des neuros). Il m a aussi souvent prescrit les bolus en HAD, perfusions à domicile.

Quand le service de jour (où se font les perf de cortisone) est fermé, ici c'est le service neuro de l hôpital qui gère

Mais les urgences ne s occupent pas des poussées encore moins des arrêts. Le télétravail reste du travail, avec le stress, peu de repos. J ai pris des jours de congés quand l arrêt se limitait aux 3j de bolus.

La canicule fatigue d autant plus, qu elle peut donner des symptômes semblables aux poussées.

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🌈

Symptômes de poussées, je me sens livrée à moi-même https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/milieu-medical-et-poussee-55231 2022-08-05 18:54:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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