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la Fatigue !!

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/08/2014 à 11:20

Bonjour cela fait maintenant deux ans que je me traine une fatigue pardon FATIGUE mais pas de celle que l'on a après un effort physique intense non de celle que tu as quand...tu n'as rien fait en fait, je suis fatigué dès que je me lève le matin et le soir je l'ai toujours voire plus. Et bien sur je suis hyper fatigable, crevé dès que je fais un truc. Alors j'essaie de faire des pauses (je dis bien j'essaie car pour l'instant je ne gère absolument pas ma fatigue) Je repasse assis, je cuisine assis...bref j'essaie de mettre en place des stratégies pour moins me fatiguer. (la encore je dis bien j'essaie !) Alors êtes vous tous aussi fatigué et fatigable ? (moi cela m'handicape beaucoup) Vous avez mis quoi en place pour lutter contre cette fatigue. Merci de vos réponses.

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Utilisateur désinscrit

21/06/2014 à 09:59

bon personne ici n'est fatigué il n'y a que moi ? snif !

la Fatigue !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-fatigue-31611 2014-06-21 09:59:34

mouette56

23/06/2014 à 00:25

mouette56

Dernière activité le 18/05/2023 à 22:52

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j'étais beaucoup fatiguée avec l'avonex, depuis que je suis passée au copaxone je suis beaucoup mieux, je fais plein de choses que je ne pouvais plus faire auparavant, de toute façon j'ai appris à gérer la fatigue

la Fatigue !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-fatigue-31611 2014-06-23 00:25:52

Utilisateur désinscrit

23/06/2014 à 08:13

Salut Mouette super que tu ais appris à gérer la fatigue, justement ma question est "comment tu fais ?" as tu des conseils à me donner car moi je n'y arrive pas, bon je suis diagnostiqué SEP depuis février de cette année donc peut être un peu tôt pour savoir gérer ? Alors je suis tout ouïe à tes conseils merci

la Fatigue !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-fatigue-31611 2014-06-23 08:13:49

mouette56

24/06/2014 à 14:09

mouette56

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Bonjour Domher

Je me repose régulièrement, je n'attends pas que la fatigue arrive, après c'est plus difficile à récupérer, l'avantage c'est que je n'ai plus d'enfants à la maison, je suis à la retraite et ce qui n'est pas fait aujourd'hui, le sera demain

Comme toi je faisais tout assise, mais depuis mon changement de traitement tout est plus facile pour moi

Je prends un doliprane 1000 le matin et un dans l'après midi ça m'aide aussi beaucoup

la Fatigue !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-fatigue-31611 2014-06-24 14:09:32

Utilisateur désinscrit

28/06/2014 à 16:14

merci pour tes conseils bonne continuation

la Fatigue !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-fatigue-31611 2014-06-28 16:14:43

marie33160

11/08/2014 à 21:24

marie33160

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Bon jour moi cela fait trente trois cent de sep et je gère toujours pas alors j attend vos conseil merci

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prébost

la Fatigue !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-fatigue-31611 2014-08-11 21:24:28

marie33160

11/08/2014 à 21:29

marie33160

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Et si quelqu'un pouvait me donner des idees pour gérer les douleur je prend je m en peux plus c est vingt quatre heure sur vingt quatre merci

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prébost

la Fatigue !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-fatigue-31611 2014-08-11 21:29:21

Utilisateur désinscrit

15/08/2014 à 11:20

Bonjour Marie,

je souffre aussi de fatigue quasi permanente

je n'avais pas de solution

depuis 10 j j'ai commencer le Fampyra et

oO miracle je ne suis plus fatiguée et en + je marche mieux et mes douleurs diffuses et nombreuses ont disparu à 90 %

bonne journée

MARIE

la Fatigue !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-fatigue-31611 2014-08-15 11:20:37

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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