SEP primaire progressive : jambes sans repos et douleurs - qu’est-ce qui vous aide ?

Bonjour @Latanch,

Merci pour votre message 🙏 Avec une SEP primaire progressive, les douleurs dans la jambe, les sensations de “jambes sans repos” et les difficultés à marcher peuvent être très pénibles au quotidien. Vous indiquez déjà plusieurs traitements (Norontin, baclofène, Vesicare, vitamines), donc vos retours d’expérience sont précieux pour comparer ce qui aide vraiment.

Pour ouvrir l’échange avec les membres :

• Qui a aussi des jambes sans repos et/ou des douleurs de jambe avec la SEP, surtout d’un côté ?
• Qu’est-ce qui a le mieux marché chez vous (médicaments, kiné, étirements, chaleur/froid, massages, TENS, autre) ?
• Norontin : est-ce que ça vous aide durablement, et à quelle dose (si vous souhaitez partager) ?
• Baclofène : est-ce que cela a amélioré la spasticité et les douleurs, ou seulement partiellement ?
• Avez-vous remarqué des déclencheurs (fatigue, stress, soirée, position) et comment vous les gérez ?

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Merci à celles et ceux qui partageront leurs solutions concrètes et ce qui a fait une différence dans la vie de tous les jours.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour,

J'ai aussi une sep primaire progressive.

Douleurs jambe gauche, lombaire, cervicales... J'ai essayé beaucoup de médicaments sans réels résultat ! À part surtout les effets indésirables. J'ai un rdv en juin avec le centre anti douleur. En attendant ma neurologue ma dit d'essayer le cbd. Ce que j'ai fait. Pour mon cas cela fonctionne bien. Je prend du Cbd avec la molécule cbg pour la douleur et cbn pour le sommeil et je dors très bien. Pour la douleur je suis passé de 8 à 3 ça ne fait pas disparaître totalement la douleur, mais ça la rend très supportable ! On peu le trouver sous différentes formes et façon de le consommer. Après ça reste budget et le plus compliqué est de trouver ce qu'il nous convient et l'endroit où se le procurer. Il y en a en pharmacie mais le problème est que les pharmaciens ne sont pas compétents et formés pour bien vous conseiller ! Et leurs produits souvent inefficace... J'ai une boutique près de chez moi avec un vendeur très compétent et qui a une sep lui aussi, donc de très bon conseils. Après à savoir aussi le cbd simple aura juste un effet relaxant, cbd + cbg pour la douleur et cbd + cbn pour le sommeil! Aucun effet secondaires et aucune accoutumance, un plus vraiment pas négligeable.

Je sais pas si ça peut vous aider mais c'est mon expérience. Ça ne fait de miracles mais ça m'aide beaucoup au quotidien.