Accueil
Forums
Forum Sclérose en plaques
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Sclérose en plaques et troubles de l’humeur : vous aussi, vous ressentez ces montagnes russes émotionnelles ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Sclérose en plaques et troubles de l’humeur : vous aussi, vous ressentez ces montagnes russes émotionnelles ?

7 vues
0 soutien
1 commentaire

Sarahsda

22/12/2025 à 00:33

Sarahsda

Dernière activité le 22/12/2025 à 09:28

Inscrit en 2025

Intéressé par, Sclérose en plaques depuis 2025

2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

j'espère que vous allez tous bien.

j’aimerais savoir si parmi vous y’en as qui ressente des troubles de l’humeur avec la Sep?

Passer d’une émotion à une autre, avoir l’impression d’être boulversé, parfois de l’euphorie, dépression etc…

c’est difficile à expliquer, mais c’est vrai que parfois j’ai l’impression de plus être moi. D’être juste la maladie et de ne plus rien contrôler…

on se sent parfois seul face au symptôme qui pourrisse la vie.

Tous les commentaires

Candice.S

Animatrice de communauté

22/12/2025 à 09:56

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 22/12/2025 à 10:02

Inscrit en 2020

6 576 commentaires postés | 240 dans le forum Sclérose en plaques

1 276 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Sarahsda,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @marlem78 @facteur380 @miss56 @solexine @oceane17 @arthurus @veronique53 @mustang @reg95120 @marie45 @BINABOU @wait78 @domimi @Marili @cadette @douleur @valeda @paloubibou @tinou31 @Nathou Nathy @Rokamal @angers @ramoran @Nenette14780 @patoune59 @Wewette @Nini1957 @marine.. @6aladin7 @Pijorin @aurore151 @Dekhya29 @Crind'Or @isabelle06 @momomby @Michaël64 @nathalie62136 @sonia1 @bellemam @MCOMCO @Nini66 @Nini76530 @Reggie1 @didit16 @Mimido @Horizon3 @Al1Bzh&1* @Pinups @DAVID68 @ulysse007! @coleti @indybaude @Vivinne @83470' @Bergamotte @Jazzie91 @pikesdu @Allezhop @Camerone38500 @KMCHARREL @Multilocularis @Polo220 @Sandy51 @Zebulon85 @Mic4263 @Saala28 @Latanche @Nezounena @Hasna67 @Etoillefilante @HananB @Heureusequandmeme @Ninitine @Ann431 @Chrismar @Dezzall @Hadjila @Laurette06 @Stratocaster @Fany07 @Bast73400 @Leilaa @ndp7434 @Calepas @Haccen @tioutioune @Dsrouilees @Pascale74940 @Nalagui @Caba2803 @Fatima13 @Peterre @Conquet @Arthur @Pascal_Kazmierczak @rose01 @Thomas @Laette @Claudegourvil @Vero42

Un membre de la communauté partage son ressenti autour des troubles de l’humeur liés à la sclérose en plaques : le fait de passer rapidement d’une émotion à une autre, de ressentir une forme de bouleversement intérieur, parfois de l’euphorie, parfois une dépression, avec cette impression difficile à vivre de ne plus vraiment se reconnaître et de perdre le contrôle face à la maladie.

💬 Pour lancer la discussion :

Avez-vous déjà ressenti des changements d’humeur importants depuis le diagnostic de la SEP ?
Comment faites-vous la différence entre ce qui relève de la maladie, de la fatigue ou du moral ?
Qu’est-ce qui vous aide, au quotidien, à ne pas vous sentir seul(e) face à ces symptômes invisibles ?

🤍 N’hésitez pas à partager votre vécu, vos ressentis ou simplement quelques mots de soutien. Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir moins isolés.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌼

Voir la signature

Candice.S

Sclérose en plaques et troubles de l’humeur : vous aussi, vous ressentez ces montagnes russes émotionnelles ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/humeurs-65573 2025-12-22 09:56:36

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/12/2025 | Témoignage

Pierre témoigne : “Il a fallu 10 ans et une poussée sévère pour que je sois diagnostiqué de la SEP...”

11/08/2025 | Actualités

Le cerveau peut-il se remettre des lésions causées par la sclérose en plaques ? Ce que nous apprend la neuroplasticité

11/06/2025 | Témoignage

Le témoignage d'Elodie : “La sclérose en plaques ne me définit pas”

30/05/2025 | Nutrition

Vitamine D et sclérose en plaques : les suppléments de la vitamine du soleil peuvent-ils réduire le risque de rechute ?

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Sclérose en plaques et troubles de l’humeur : vous aussi, vous ressentez ces montagnes russes émotionnelles ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...