grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

3 réponses

84 lectures

Sujet de la discussion



Posté le


Comme je commence a trainer dans le coin, je pense écrire ici les craintes pour moi et mon anxiété.

Comme certains le savent maintenant, je suis Siltra, un gamin de 26 piges avec une SEP qui a grandi avec moi (mes doc l'ont surnommée ma sœur jumelle vu qu'elle a commencé a m’embêter tout petit)

Elle est passé par différentes phases, m'a fait d'innombrables plaques au cerveau (56 lésion cérébrales recensées pour le moment)

Depuis un an, elle joue à me faire des crasses: photophobie, achromatopsie, insensibilité (effet carton) et ruissellements sur à peu près tout le corps (avec tout ce que ça engendre pour la marche, tenir des objets, etc), aphasie durant une courte période, bref, c'est la fête!

En plus de cela, je fais de l'hyper éosinophilie et hyper lymphocytose (due a mon allergie au tysabri, mon traitement de fond. Ironique, n'est ce pas?).

Breeeef, les neurologues qui m'ont vu plonger tête la première dans le handicap, l'incapacité à travailler (je suis en arrêt maladie depuis 7 mois) ont commencé à se poser de graves questions et m'ont sorti 2 pronostics possibles:

1) J'ai fait 1 grosse poussée sur la moelle épinière quand j'ai perdu ma jambe, ce qui a entrainé avec elle des tas de symptômes séquellaires de mes anciennes poussées jamais traitées correctement. Ce qui montre une inefficacité de mon traitement de fond auquel je suis allergique. Alors qu'il n'y a pas plus puissant sur le marché. Donc soit on me proposera de continuer le tysabri et on espérera qu'il ne se passe rien (mais avec une sep récurrente-rémittente a évolution rapide, ils craignent que ça explose de partout). Soit on m'a parlé de traitements de 3eme ligne plus puissants et plus dangereux pour moi, mais qui s'occuperaient de stopper la SEP.

2) Mon état s'aggrave car je suis passé en phase progressive. Ce scénario fait peur à mes neuros car ils craignent une SEP imprévisible et inarrêtable.

Pour voir laquelle des théories est la bonne, j'ai une IRM cérébrale + moelle (on n'a fait que des IRM cérébrales jusqu'à aujourd'hui), ainsi que 3 ponctions lombaires.
Pourquoi 3? Je suis un Enfant de la SEP, et ils adorent me piquer toute sorte de trucs de mon corps.
3 labos avec 3 protocoles de recherche: 3 ponctions.

Je fais tout ça lundi 28 à 14h. Je vous avoue que je crains un peu. pas juste la douleur ou autre, non, le résultat aussi.
Car dans un cas, on n'a pas mieux a me proposer qu'un traitement qui ne marche pas OU je sers de cobaye à tester des traitements qui me feront peut être "plus de mal que de bien" (dixit ma neuro principale qui essaye de me protéger des professeurs qui me feraient bien faire 2 protocoles par mois, vu que nous sommes "ceux qui pourront expliquer comment apparait et évolue la SEP")

Dans l'autre, l'idée d'une SEP progressive ne me réjouit pas trop.

Dans tous les cas, 1 an d'examens en tout genre et de tests va enfin prendre fin bientôt et ça fait du bien de se dire que ça sera enfin fini...
Mais c'est terrorisant!

Début de la discussion - 30/07/2014

grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Siltra,

je viens de lire ta présentation et je suis boulversée.

je suis de tout coeur avec toi

et toutes mes pensées et mon soutien sont avec toi !

Marie

grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

Bonjour Syltra , tellement bouleversée par cette lecture .. Tu es jeune et tu as tant de courage face à toutes ces épreuves ! Je te souhaite le meilleur pour la suite , que tu trouves enfin le répit face à tous ces examens et surtout une réponse positive. Gardes ton attitude de gagnant et de rage au combat Toutes nos pensées à tous(tes) seront là pour t'y aider 

Chris.

grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.


Posté le

coucou sil'

ça faisait un bail que je n'etait pas passée sur le forum... et là je vois ton post...

on avait déjà beaucoup discuté de ta "soeur jumelle" mais là c'est de pire en pire et je suis triste pour toi et ton entourage...

quels sont les résultats?? 

qu'as-tu décidé ? 

biz Tessy...

Discussions les plus commentées