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Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ?

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Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ?

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Dede03

18/03/2025 à 18:38

Dede03

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Bonjour,

Je suis une maman de deux petits enfants, j'ai 40 ans. Depuis quelques mois je ressens des fourmillements dans l'omoplate gauche. Je ne me suis pas inquiétée au début car je n'avais aucune douleur. Après quelques mois, j'ai eu des fourmillements légers sur le visage et le cuir chevelu. Puis, depuis quelques semaines, je ressens de petites décharges électriques ou de toutes petites contractions un peu partout dans le corps. Je suis très fatiguée, et mon bras et ma jambe gauche sont lourds comme engourdis. Et j'ai souvent froid. Mon médecin m'a demandé de passer une IRM cérébrale et médullaire mais les délais sont très longs et l'attente est insupportable... Pensez vous que ces symptômes pourraient venir d'autre chose qu une SEP ? Est ce que ces symptômes sont vraiment caractéristiques ? Je suis terrorisée, mes enfants sont très jeunes... Merci pour vos conseils et courage a tous ceux qui se battent.

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Dede03

18/03/2025 à 18:43

Dede03

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J'ai oublié de préciser que je n' ai plus de réflexe ostéo tendineux achileen sur la jambe droite. Cela pourrait avoir un rapport ?

Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-18 18:43:18

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Nathali57

19/03/2025 à 16:17

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@Dede03 bonjour

J'ai une sep mais pas ressenti vos symptômes

Apparement Candice a appelé les membres souffrents de sep, j'ai peur que nos réponses soit biaisées.

La sep couvre beaucoup de symptômes, l irm est le 1er examen d éviction avant de pousser les recherches même pour une sep

Vous trouvez des témoignages dans les rubriques diagnostics, suspicion de sep

Évitez les autodignotics les pires sur internet.

La cohérence cardiaque me permet de réduire le stress, la fatigue. Sortez vos bouts de chou en plein air avec le printemps le soleil qui arrivent

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Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-19 16:17:19

Nathali57

19/03/2025 à 16:20

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@Dede03 15 pages de témoignages ici

https://membre.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454

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Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-19 16:20:52

Dede03

19/03/2025 à 20:41

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@Nathali57 merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre, j'espère avoir la force nécessaire pour survivre a tout cela. Courage a vous et bonne soirée

Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-19 20:41:41

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Candice.S

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19/03/2025 à 09:44

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Bonjour à tous et à @Dede03 qui a ouvert ce sujet,

J'espère que vous allez bien 😊

@sachaa66 @veronique53 @tibou23 @wait78 @ptibout @tinou92 @linotte @grib22 @malaise @sysy1970 @dan26576 @Nathali57 @cricri72 @SepSepien @jieyang @Elo2981 @Marielle05 @chatdoc @savana @nanie62400 @Candice.S @Azelie @Dévachat @JRLeGros @Jojo1305 @Cynthia42 @MaryC93 @.bellederochefort @Cocodu06 @Ludivine91 @Sourire2 @Nathalie67000 @Honorine @Latanche @Hadarose @dom.72 @Danlec71 @Heureusequandmeme @Kikitos @Nath76530 @Soha3696 @Marie53000 @Nanie1988 @Veronik67 @Claire.Szuter @Zozozed @Camr1889 @Laurie11

@Dede03, maman de deux jeunes enfants, partage ses inquiétudes face à des symptômes neurologiques récents. Elle ressent des fourmillements, des décharges électriques, et une fatigue intense, et attend les résultats d'une IRM pour en savoir plus. Elle se demande si cela pourrait être lié à la sclérose en plaques.

Avez-vous déjà vécu des symptômes similaires ? Si oui, quel a été le diagnostic ?
Comment gérez-vous l'attente et l'incertitude liées aux examens médicaux ?
Avez-vous des conseils pour rester positif et gérer le stress pendant cette période ?

N'hésitez pas à partager vos expériences et conseils. Le forum Carenity est là pour vous soutenir et vous permettre d'échanger sur ces sujets importants ! 😊💪

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-19 09:44:01

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Dede03

19/03/2025 à 20:42

Dede03

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@Honorine merci beaucoup, courage a vous.

Bonne soirée

Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-19 20:42:56

Azelie

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@Candice.S

J'ai aussi vécu ces symptômes. C 'était en 1983 pas d'IRM mais des ponctions lombaires, J'ai su bien avant le diagnostic médical que c'était ca. On sait au fond de soi.

Beaucoup d'angoisse au début. J'avais deux jeunes enfants 4 ans et 18 mois. Je ne voyais pas comment j'allais m'occuper d'eux. Le médecin m'a dit vous allez vivre normalement. Et oui c'est de que j'ai fait. J'ai choisi la vie et pas la maladie. Je sais qu'au début c'est dur, on voit tout en noir, on panique... Mais changez votre point de vue, regardez du côté des belles choses que la vie nous offre. J'ai refusé tous les traitements et j'ai avancé. Je n'ai jamais lutté. On entend toujours "il faut se battre". NON ! vous vous voyez en coloc avec qqun avec qui c'est la guerre au quotidien? Ce serait l'enfer. Et bien la sep c'est pareil c'est notre colocataire pour la vie. Autant bien s'entendre avec elle.

J'ai 71ans aujourd'hui et globalement ca va. Je me suis "adaptée" à ma sep. Elle me rattrape un peu en ce moment avec des pb urinaires. J'aurais sans doute recours au botox pour retrouver plus de liberté.

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Azelie

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Dede03

20/03/2025 à 11:08

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@Azelie merci beaucoup pour votre beau témoignage. Quelle sagesse et quel courage. C'est tellement rassurant. C'est vrai que j'imagine le pire, on a souvent ce cliché du handicap. Je pense en priorité a mes enfants. J'ai déjà vécu un cancer du sein et quelques autres problèmes de santé, je commençais à peine a sortir la tête de l'eau, cette éventualité d'une autre maladie me terrorise. Mais votre exemple me fait du bien. Courage a vous et je vous souhaite de profiter encore des belles choses de la vie.

Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-20 11:08:23

Azelie

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@Dede03 N'oubliez pas que nos pensées créent notre realité. Pensez vie, joie , force plutôt que handicap 😊Bon courage

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Azelie

Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-21 10:46:42

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Soha3696

19/03/2025 à 20:35

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Soha3696

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Bonjour,

personnellement j’ai une SEP depuis 5 ans et j’ai n’ai pas eu ses symptômes.
alors oui effectivement ils sont souvent cités mais pas de généralités 😅

il faut attendre les résultats des IRM et ne pas s’affoler, dans tous les cas si cela s’avère une SEP le côté positif est que la prise en charge sera rapide et c’est pas négligeable.
vous etes prise en charge et c’est déjà un très bon point.
‘courage ☺️

Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-19 20:35:00

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Dede03

19/03/2025 à 20:44

Dede03

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@Soha3696 merci beaucoup pour votre retour. J'espère tellement que ces symptômes pourraient être liés à autre chose mais je n'y crois pas trop... Courage a vous et bonne soirée

Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-19 20:44:43

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Nathalie67000

20/03/2025 à 11:29

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Nathalie67000

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Bonjour dede03,

Vérifiez aussi s' il n'y a pas d 'electro hyper sensibilité chez votre enfant, comme pour moi.

Cordialement ,

Nathalie67000

Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-20 11:29:42

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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