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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

 Bonjour à tous,

En 2014, j'ai fait une poussée qui a touché le lobe occipital entraînant une quadranopsie. Cette amputation du champ visuel s'est aggravée depuis quelques semaines. Cela m'a été confirmé lors de mon rv annuel chez l'ophtalmologue en début de semaine. Quand j'ai remarqué ma gêne je l'ai signalée à mon neurologie qui s'est montré très sceptique sur le fait qu'il puisse s'agir de la même atteinte qu'en 2014 et m'a précisé qu'il ne me prescrirait pas de bolus. Lorsque je fais des recherches cette atteinte n'est jamais mentionnée. Est-ce que quelqu'un est concerné ?

Début de la discussion - 06/09/2021

Atteinte lobe occipital


Posté le

Bonjour @Senga!33580‍, 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Nathali57‍, @Maudinette52‍, @Sarac21‍, @JACOBNADINE‍, @sissidesmontagnes‍, @nadiapqt‍, @Antidote‍, @Lililarose‍.

Avez-vous déjà eu ce type de symptômes ?

Merci de vos retours et belle fin de journée. 

Claudia de l'équipe Carenity

Atteinte lobe occipital


Posté le
Bon conseiller

@Senga!33580 Bonjour 

Depuis combien de temps ta Sep s est déclarée? Ta première poussée était en 2014 avec cette atteinte visuelle?

Je ne connaissais pas le terme quadranopsie, mais j ai bien une perte de champ visuel depuis 25 ans, l orthoptiste le contrôle à chaque rdv.

Ton ophtalmo a adressé un courrier à ton neuro? La mienne ne fait des bolus qu' en cas d atteinte avérée, pas lorsque j ai eu une atteinte de la vision des couleurs par ex.

La gêne est permanente? tu as vu ton ophtalmo rapidement? (ton rdv annuel n était pas éloigné ?)

C est justement parce que "ce n est pas la même atteinte qu'en 2014" qu' un bolus serait justifié, hors épisode de fièvre ou d infection.

Un membre a transmis ce résumé de "diagnostic" de poussées en PJ 

Atteinte lobe occipital


Posté le

@Nathali57 bonjour,

Il ne s'agit pas de ma 1ère poussée. La SEP s'est invitée en 2009. Mais comme je le disais dans mon post précédent, en 2014, j'ai eu cette atteinte visuelle, non pas au niveau du nerf optique (assez fréquent) mais bien dans la zone occipitale. Mon r-v annuel chez l'ophtalmo tombait par hasard à quelques semaines de cette nouvelle poussée (puisqu'a priori, il s'agit bien d'une nouvelle poussée). Il a effectivement adressé un courrier à mon neuro lui demandant une prise en charge en urgence mais c'était déjà trop tard pour traiter. L'œdème s'est résorbé mais le 1/4 inférieur droit est maintenant totalement "out". C'est gênant, je confirme ! Mon neuro a fini par me contacter pour me dire que les bolus à ce stade empêcheraient surtout la cicatrisation et que cette nouvelle atteinte dans une zone déjà touchée était rarissime. Du coup, je me demande si d'autres ont eu des atteintes successives sur cette même zone. Savoir quelle peut être l'évolution même si je sais que chaque cas est particulier.

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