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Patients Sclérose en plaques
SEP et marche difficile, des conseils pour l'améliorer ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
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Bonjour @pseudo-masqué?
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) présentent fréquemment des troubles de l'équilibre , avec des répercussions multiples dans la vie quotidienne. Ces troubles peuvent altérer la marche et les activités.
J'invite des membres à échanger : @Gaitoijor475 @64Cranfaijat @Drouconloun42 @256Floible @pseudo-masqué @83Blinbin @Drosicla1333 @pseudo-masqué @3321Leufrann @1679Floifrair @Bloigeivafrous69 @Fopanl02 @Dreibleus93 @Dinglanfreil3769 @Gotoubul4343 @Saitronsinlu495 @Jitraidrinr1664 @Clinplanrit6862 @Pinjontraiche6166 @Teiplon2997 @Traigreuniplut57 @Trefloirar2 @Minpex0629 @Dreblounel08 @Trousux36 @pseudo-masqué @86Chafraglut @92Druban @061Freumogreun
Êtes-vous concernés par ce symptôme ? Comment le gérez-vous ? Quel est votre traitement ? Suivez-vous des séances de kiné ? D'autres solutions ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Niclilon7389
Bon conseiller
Niclilon7389
Dernière activité le 29/10/2026 à 11:07
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Ami
@Claudia.L
J'utilise un "rollator" à 3roues pour des petits déplacements à pied pour aller voir ma kinésithérapeute.
Pour des déplacements plus longs, je fais confiance à mon mari qui pousse mon fauteuil roulant que je loue.
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Sylvie Bouthors
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Vinjiclain8189
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Vinjiclain8189
Dernière activité le 18/10/2026 à 12:58
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Bonjour, Je fais une choses que pas grand monde aime surtout quand on est jeune, c'est de marcher avec une cane. Il en existe de très jolie et moderne. Et surtout continuez bien vos étirement et votre sport.
Belle journée isa
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isa
Gaveublit32
Bonjour , j’ai essayé beaucoup de choses……kinésithérapie…kinésithérapie vestibulaire…biotine……...bolus de cortisone……..hypnose…..magnétiseur……régime Kousmine………sans gluten………un coach sportif……..le fampyra…….l,huile de CBD………le vélo d’appartement………….j’ai sans doute oublié une ou deux choses…….tout ça sans le moindre résultat………
Confroidrir65
Bonsoir a tous
Je vous remercie pour toutes vos repose c vrai que j'ai un peu de mal à prendre une aide pour marcher j'ai déjà essayer et quasiment tout les gens que je croisé me dévisager c assez gener j'ai même vu des personne se moquer c'était assez difficile à vivre
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Confroidrir65
@Vinjiclain8189 bonsoir je te remercie pour ton soutien sa ma remonter le moral tu a raison c'est une bonne façon de réagir je l'utiliserai
Loifrint8000
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Loifrint8000
Dernière activité le 26/10/2026 à 19:16
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@pseudo-masqué Coucou,oui,c'est pas facile le regard des autres,mais ,souris à la vie et aux gens que tu croises ,je suis passée par toutes les étapes,à ce jour ,à l'extérieur ,je suis toujours en fauteuil et je souris à tout le monde,et bien,ils font pareil ! ;) Courage
Confroidrir65
@Loifrint8000 je te remercie oui tu a raison moi j'ai tendance à baisser la tête je me concentre beaucoup sur ma marche quand je suis en difficulté mais je vais suivre tes conseils peut être que je serai moins gêné
Loifrint8000
Bon conseiller
Loifrint8000
Dernière activité le 26/10/2026 à 19:16
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@pseudo-masqué et tu verras,les gens sont adorables quand on leur sourit,bon,y a quelques résistants,mais ,je ne m'y arrête pas ;)
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Praisar09
Praisar09
Dernière activité le 01/10/2024 à 16:13
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4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour
Moi je prends ma canne. Pendant longtemps je ne voulais pas l utiliser. Mais finalement ça change le regard des gens. ils sont en général tous gentils proposent leur aide ça signe ton handicap avant ils croyaient que je buvais. Les exercices avec la kiné d équilibre m aident.
Clublander2011
Bon conseiller
Clublander2011
Dernière activité le 29/10/2026 à 13:25
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Bonjour
Je marche avec 2 cannes ce qui améliore mes problèmes de dos et d'épaule. Toujours un sac à dos .
Kiné d'équilibre
Gestion du temps et d'activités
Appel à la chaise roulante si besoin
Courage, ne pas baisser les bras et peu importe le regard des autres.
SEPiènne depuis 1992
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Gaveublit32
@Clublander2011 Bonjour quand vous parlez de kine d’équilibre il s’agit de kine vestibulaire sur une plateforme équipée de vérins pneumatiques ?
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Blaicefrail0498
Bon conseiller
Blaicefrail0498
Dernière activité le 29/10/2026 à 14:40
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5 551 commentaires postés | 1529 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour Lilasb
J'avais 24 ans quand la sep m'était tombé dessus, forme primaire progressive, donc pas par poussées, elle est progressive, et j'avais remarqué que les produis laitiers, et le gluten, me posaient des problèmes pour me servir de mes bras, et mes jambes, à partir du moment où je ne prends plus ces produis, j'avais récupéré l'usage des mes bras, et mes jambes.
mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, en suivant le régime seignalet, le poissson gras, et les légumes apportent un bien être, et régulièrement je vois un kiné, et je prends un cachet de tysabri , à l'hopital
Là j'ai 47 ans, et je peux marcher sur plusieurs dizaines de mètres.
Je te souhaite de bien te porter,
Xavier
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xavier666
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Confroidrir65
@Blaicefrail0498 bonjour
Je te remercie pour ta réponse je fait essayer aussi le régime seignelet j'en n'ai beaucoup entendu parler mais je n'est pas encore essayer je ne fait pas de kiné mais peut être que je devrai essayer si sa peut améliorer ma marche tu dit que tu prend le tysabri en cachet? Je ne connaissais pas moi c'est en injection
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Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?
Flemanpre1398
Pour moi, je vais plomber l'ambiance, je reve d'être comme vous ! 5 ans de sep 4ans de fauteuil roulant, j'ai commencé par déambulateur, fauteuil juste dehors, maintenant cest seulement transfert, et fauteuil roulant électrique au quotidien, en plus covid fin septembre maintenant c'est transfert avec aidant...
Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour
Pour les problèmes urinaire, on m'avait diagnostiquée hyperactivité vésicale en centre de rééducation, depuis le covid, on m'a trouvé du diabète type 2, du coup bizarrement avec les traitements je suis passé de 10 pipi par jour, à 4 ... 4 ans pour voir ça 😄
Sinon j'ai 40 ans
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Plurefranl29
Bonjour @Geuseplont97 @Baiblandain @183Mintreix @Cacranr5 @103Blanvit @Fleuseimaicloux74 @Sinbrinflaiche47 @Priran380 @Saclougrus7450 @Gleibin9127 @Dudreusoux62 @9Tijouchain @pseudo-masqué @Vancreiplonn29 @Claifeifraix067 @0Bobligrail @49Moderne @Drincoibleuvair276 , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Dreupeipun8298
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Flemanpre1398
Pour moi, je vais plomber l'ambiance, je reve d'être comme vous ! 5 ans de sep 4ans de fauteuil roulant, j'ai commencé par déambulateur, fauteuil juste dehors, maintenant cest seulement transfert, et fauteuil roulant électrique au quotidien, en plus covid fin septembre maintenant c'est transfert avec aidant...
Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour
Pour les problèmes urinaire, on m'avait diagnostiquée hyperactivité vésicale en centre de rééducation, depuis le covid, on m'a trouvé du diabète type 2, du coup bizarrement avec les traitements je suis passé de 10 pipi par jour, à 4 ... 4 ans pour voir ça 😄
Sinon j'ai 40 ans
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Plurefranl29
Bonjour @Geuseplont97 @Baiblandain @183Mintreix @Cacranr5 @103Blanvit @Fleuseimaicloux74 @Sinbrinflaiche47 @Priran380 @Saclougrus7450 @Gleibin9127 @Dudreusoux62 @9Tijouchain @pseudo-masqué @Vancreiplonn29 @Claifeifraix067 @0Bobligrail @49Moderne @Drincoibleuvair276 , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Dreupeipun8298
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Confroidrir65
Bonjour a tous
Je voudrais savoir si quelqu'un a des conseils pour que ma marche s'améliore car j'ai beaucoup de fourmillements quand je marche ma démarche n'est pas fluide j'ai l'impression de marcher comme un robot je fait du sport et des étirements mais il ni a pas une grande amélioration
Je vous remercie pour vos réponses