« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

Bonjour Anaïs, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis Anaïs, 34 ans, maman de deux filles merveilleuses et amoureuse de mon barbu depuis bientôt 4 ans. Je suis aide-soignante de métier et j’adore sortir avec mes filles, la musique et une addiction aux manèges à sensations fortes. J’occupe le peu de temps libre que j’ai avec mon rôle de secouriste et trésorière d’une association, l’Association des Sauveteurs Secouristes de Strasbourg Ouest, dont je suis membre fondatrice. 

Avec l'aimable autorisation d'Anaïs

Vous êtes atteinte de sclérose en plaques. Quand avez-vous reçu le diagnostic ? Qu’avez-vous ressenti à son annonce ? 

J’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques fin février 2025. Au moment où j'ai eu le diagnostic, j’ai été abattue par la nouvelle. Mais, étant forte de résilience et de positivité, ce coup de mou est vite passé pour laisser place à ma traditionnelle bonne humeur. 

Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? 

J’ai consulté pour un souci visuel, rien à voir avec une sclérose en plaques. On m'avait initialement diagnostiquée une vascularite, et ayant été suivie en service d’immunologie, toute une batterie d’examens avaient été faits. 

Quels examens avez-vous dû passer ? Combien de temps a-t-il fallu entre les premières manifestations de la maladie et le diagnostic final ? 

Les premiers examens que j’ai dû faire concernant ma vascularite ont été tout une batterie de tests sanguins, 27 tubes au total lors de mon hospitalisation en décembre 2024 pour écarter bactérie, virus, parasite et l'aspect génétique. 

J’ai également passé une première IRM cérébrale qui a montré des lésions en lien avec une sclérose. Cette IRM n’ayant pas été injectée, j’en ai refait une 2 semaines après avec injection cette fois-ci qui a confirmé les lésions cérébrales. 

Entre ces deux IRM, j’ai été hospitalisée pour faire une ponction lombaire. Le diagnostic est donc confirmé alors que je n’ai jamais eu de poussée de maladie jusqu’à présent. Les lésions sont anciennes et mon neurologue m’a dit que le cerveau étant bien fait, mon système nerveux a créé des passerelles pour continuer à faire son travail, d’où la présence de lésions sans apparition de symptôme. 

Connaissiez-vous la sclérose en plaques auparavant ? Avez-vous reçu toute l’information nécessaire à sa compréhension ? 

Du fait de mon métier d’aide-soignante, j’avais déjà connaissance de la sclérose en plaques, mais avec une vision obsolète de la maladie, ayant côtoyé essentiellement des personnes âgées avec cette maladie. Une fois le diagnostic posé, mon médecin d'immunologie ainsi que mon neurologue ont été supers et m’ont apporté toutes les informations nécessaires pour répondre aux questions que j’avais et pour me rassurer sur l'évolution de la médecine concernant la qualité de vie des patients actuels.

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? 

Je suis actuellement suivie par mon neurologue, mon médecin d’immunologie, ma médecin traitante ainsi que le réseau de santé d’Alsace pour l’accompagnement des patients atteints de sclérose en plaques (ALSACEP). C’est une prise en charge parfaite, je ne pensais vraiment pas qu’un tel réseau de spécialistes était possible. 

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique peut chambouler une vie. Dans quel état d’esprit étiez-vous à l’annonce du diagnostic et où en êtes-vous désormais ? Avez-vous accepté la maladie ? 

J’ai été chamboulée à l’annonce de la maladie, comme beaucoup de gens, je pense. Mais étant très positive, je me suis tout de suite promis que la maladie ne dicterait pas ma vie, que je continuerai à vivre comme je le fais, et que la maladie ne me définirait pas, qu’elle est là mais qu’à aucun moment cela allait m'empêcher de faire quoi que ce soit. 

En avez-vous parlé autour de vous ? Comment ont réagi vos proches ? 

J’en ai parlé directement autour de moi, avec mes enfants, mon conjoint et ma famille, ainsi qu'à mes amis. Mes proches ont bien réagi, je ne pouvais pas cacher des informations concernant la maladie. Ma maman et ma sœur étant aussi dans le monde du soin (respectivement sage-femme et aide-soignante), elles connaissaient cette maladie. 

Vous parlez de la maladie sur les réseaux sociaux, pourquoi avoir fait ce choix ? 

Cela a été une évidence pour moi de raconter mon histoire sur les réseaux. Comme beaucoup, je pensais que cela ne concernait que les autres, et ben non ! C’est donc important pour moi de faire passer ce message de sensibilisation, et faire connaître cette maladie comme elle est à l’heure actuelle, que la médecine ayant bien évolué, on peut très bien vivre avec désormais, que ce n'est pas une fatalité et que la vie continue. 

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Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Continuer à profiter comme je l’ai fait jusqu’à maintenant, voire plus. Et m’investir pour faire connaître cette maladie, et apporter mon soutien et ma positivité à ceux qui en ont besoin.

Enfin, que conseilleriez-vous à tous les patients qui viennent de recevoir le diagnostic d’une maladie chronique ?   

Je leur dirais qu’il ne faut pas se laisser abattre, de rester positifs quoi qu’il arrive et de garder la maladie en second plan, ne surtout pas se laisser dicter son quotidien par celle-ci ! 

Un dernier mot ? 

Merci de m’avoir permis de raconter mon histoire, et j’espère que cela donnera un peu de positif aux personnes fraîchement diagnostiquées qui ne savent pas forcément comment gérer cette nouvelle composante de vie. 

Un grand merci à Anaïs pour son témoignage !  

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