Evénements liés à la sclérose en plaques
25 mai - Journée Mondiale de la SEP

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• Animatrice de communauté
Posté le 24/05/2016 à 11:18
Bon conseiller

Bonjour tout le monde,

Demain, le 25 mai c'est la Journée Mondiale de la SEP, une maladie qui concerne 2,3 million de personnes dans le monde. La première journée mondiale de la SEP a été lancé en 2009 par la Fédération internationale de la SEP - MSIF (le site en anglais). Cette année le thème de la Journée mondiale de la SEP est l'indépendance: comment chaque personne atteinte de la SEP peut être indépendante? qu'est-ce que c'est l'indépendance pour chaque personne?

La MSIF encourage les gens à participer à l'aide de plusieurs ressources mises en place pour la Journée Mondiale de la SEP. Comment peut-on participer?

1. Partagez vos photos et vos témoignages sur les réseaux sociaux avec le hashtag #strongerthanMS.

2. Participez aux événements près de chez vous.

3. Faites connaître la SEP à l'aide de nombreux outils disponibles ici, afin de sensibiliser le public à cette pathologie - mettez les logos de la Journée sur vos profiles sur les réseaux sociaux, sur vos blogs, etc.

Je vous invite à participer aux événements liés à la SEP demain le 25 mai, et toute la semaine,  et à partager vos témoignages ici dans cette discussion. Si vous connaissez des événements ou des rassemblements qui auront lieu demain ou cette semaine, n'hésitez pas à partager l'information avec nous !

Bonne journée à tous !

Margarita

• Animatrice de communauté
Posté le 24/05/2016 à 17:25
Bon conseiller

Voici le programme de la Journée Mondiale de la SEP à Paris, Lille, Marseille, Nice et Nantes: Programme Journée SEP 2016

Nous vous encourageons à participer aux événements proposés dans votre ville ;)

Margarita

Posté le 25/05/2016 à 18:47
Bon conseiller
Bonjour, J'ai participé ce 20 mai à La Maison de la SEP mais raté le matin jusqu'à 11h. Le philosophe a sorti un discours de philosophe complètement désincarné. On voyait bien qu'il ne vivait pas le sujet qu'il abordait ou ne l'abordais que sous un angle idéal, sage certes mais sans se mettre à la place d'autrui et de la diversité de vécus possibles. Car oui, pour ce qui est de l'indépendance, il n'a pas abordé le sujet. Déjà, étant donné que nous ne sommes pas des hermites sur une île déserte. L'indépendance ne peut pas exister, car nous somme inter dépendants. Et même un ermite solitaire sur son île déserte, sera dépendant de la météo, et des éléments qui l'entoure pour se nourrir, se protéger etc. Il n'y a pas d'indépendance sans interdépendance, car nous sommes des inter êtres. Voilà pour le thème. Même si je suis indépendente, c'est limité par mes capacités qui s'amenuisent. Et le systeme socio economique deplorable dans lequel nous vivons les uns en surabondance et les autres en sous penurie. Alors que si les humains prenaient conscience de leur réalité, interdépendance, il communiqueraient et collaboreraient en bonne intelligence et harmonie. Tout être qui naît vieilli dès son premier souffle et on dit qu'il se développe, mais il desquame déjà. Même bien portant et parfaitement autonome il va vieillir et se rendre compte que rien ni personne n'est permanent. Ainsi, cette journée est passée très vite, et bien sûr je n'ai participé qu'à un atelier activité ou dicution sur deux. - travail : intéressant mais pas eu le temps de voir ou discuter avec Marie pour lui dire les dernières nouvelles - musique : on s'est éclaté - théâtre : aussi - bouger avec la SEP : super ! Je vais prendre RV pour une consultation. Je reviendrai sur ce poste pour mettre en forme. Et développer le dernier point. Si pas déjà fait dans un autre sujet hier. Merci.
Posté le 26/05/2016 à 14:48
Bon conseiller

Que de philosophie pour une si banale pathologie

Impression qui n'engage que moi : plus les journées X/Y existent et moins les gens s'y attardent. Chacun sa vie et ses em....

Posté le 26/05/2016 à 17:33
Bon conseiller
Posté le 27/05/2016 à 09:50
Bon conseiller
Je ne parlais pas de la pathologie mais de la vie avec ou sans pathologie, vivre est la plus grosse maladie et longue maladie que je connaisse qui nous fait dépendre de lumière, boire, manger, bouger, communiquer, interagir...
Posté le 27/05/2016 à 10:30
Bon conseiller

Mais VIVRE reste un privilège ....pas la maladie !

Posté le 29/05/2016 à 13:21
Bon conseiller
Et même vivre avec la maladie reste un privilège car dans de nombreux endroits sur la planète on ne serait certainement plus en vie et discuter comme nous le faisons sur quel est le meilleur traitement auquel je pourrais accéder reste impensable. Bref, on vit vraiment dans l'illusion.
Posté le 29/05/2016 à 13:24
Bon conseiller
Combien de malades n'ont pas accès à des soins ? Combien de vies ne connaissent pas l'illusion de la grande toile d'araignée sauvage ?

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