SEP rémittente : avis sur l’Ocrevus et neurologues recommandés à Marseille ou ailleurs dans le Sud ?

Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous ? 😊

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@Gejeba est atteinte de sclérose en plaques rémittente, suivie à La Timone à Marseille, partage ses doutes : après une nouvelle lésion à l’IRM, sa neurologue lui propose l’Ocrevus, mais elle hésite en raison des effets secondaires. Elle a déjà essayé Tecfidera et Copaxone sans succès, et aimerait recueillir des avis et éventuellement consulter un autre spécialiste.

💬 Avez-vous déjà été traité(e) par Ocrevus ? Comment l’avez-vous vécu ?
🩺 Connaissez-vous un neurologue à recommander sur Marseille, Toulon, Nice ou Lyon ?
🤔 Comment avez-vous pris votre décision face à un traitement qui vous faisait hésiter ?

N’hésitez pas à lui faire part de votre expérience ou de vos conseils !

À très bientôt,
Candice de l’équipe Carenity

Bonjour je suis diagnostiquée depuis 2019, suite à 2 poussées très agressive. la neurologue m'avait laissé le choix entre les traitements de 1ere phase et de seconde phase en m'orientant tout de même vers la seconde phase étant donné les prémisses de la maladie violent !
j'ai donc commencé Ocrevus en juillet 2019. Au début tout se passe bien : une injection tous les 6 mois sans effets secondaires. Depuis 2 ans ça c'est compliqué : grosse fatigue, douleurs jamais ressenties auparavant, caries qui se crées selon la dentiste à cause de ce type de traitement. J'ai le taux de GGT lui aussi très élevé. Bref, ce traitement me détraque plus que tout. j'ai eu une poussée en octobre.
J'ai donc demandé à la neurologue d'arrêter ce traitement qui, j'estime, plus problématique que bénéfique.
j'ai fais une nouvelle injection en avril car, selon la neuro, il ne fallait pas arrêter brutalement le traitement. Cela faisait plus d'un an que je ne le prenait plus et j'étais nettement mieux qu'actuellement.
de mon point de vue ce traitement a était efficace au début mais depuis 2 ans cette fatigue et ces douleurs sont plus handicapantes qu'autre chose. J'arrête définitivement ce traitement à compter de maintenant !
apres, peut etre, sera t-il plus efficace sur vous et que votre organisme supportera le dosage... bon courage à vous