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SEP primaire progressive : changer de neurologue en Sarthe (72) - recommandations hôpital / alentours ?

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SEP primaire progressive : changer de neurologue en Sarthe (72) - recommandations hôpital / alentours ?

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evasca

21/02/2026 à 10:20

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evasca

Dernière activité le 14/04/2026 à 10:30

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Bonjour à tous,

J'ai une sclérose en plaques primaire progressive depuis bientôt 6 ans et je n'ai pas d'aimer mon dernier rendez-vous avec mon neurologue actuel.

J'ai été comme qui dirait jeter poliment car monsieur n'avait pas le temps avait des nouveaux patients en gros j'ai fait une heure d'attente pour qu'on me dise gentiment et poliment rappelez-moi ça sera plus simple..

Maintenant je préfère changer de neurologue j'aimerais savoir si dans la Sarthe, le 72 ou même aux alentours quelqu'un connaîtrait un neurologue qui est bien.

Mon souhait serait d'aller à l'hôpital car j'ai un suivi déjà avec mon dermato et mon diabeto là-bas.

Je vais déjà commencer par faire une lettre avec mon médecin traitant pour expliquer que j'ai une sclérose en plaques suivi et que j'aimerais faire à une continuité des soins

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Candice.S

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22/02/2026 à 20:10

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Candice.S

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Bonjour @evasca,

Merci pour votre message 🙏 Se sentir expédiée lors d’un rendez-vous, après une longue attente, c’est vraiment dur et chercher un suivi plus à l’écoute est totalement légitime, surtout avec une SEP primaire progressive.

Pour que les membres puissent vous orienter même sans filtre géographique :

Dans quelle ville (ou hôpital) en Sarthe avez-vous eu une bonne expérience de suivi SEP ?
Connaissez-vous un service de neurologie / une consultation SEP à recommander (Sarthe ou départements voisins) ?
Si vous êtes suivi(e) hors du 72, où allez-vous et est-ce que ça vaut le déplacement ?
Plutôt qu’un nom, pouvez-vous recommander une équipe/un service (accueil, écoute, coordination, délais) ?
Comment avez-vous fait pour transférer votre dossier et obtenir un nouveau suivi (médecin traitant, courrier, secrétariat) ?

@isabelle @Helenne @tine @Thiti @BIDBUDFR @Detchen @marisep @arthurus @veronique53 @JPM35 @Marie-Eve @sorbonne @domimi @Mglrcc @kaiser64 @souriante @Nathou Nathy @VIGUILI @vaness12 @Moietremoi @ramoran @patoune59 @sylv46 @pistori/joel @Waïnot' @Alaa78190 @marylineho @demi-teinte @sahouma @Babou1721 @pol8383 @elfe29 @Tine25 @Dominique.1 @Tikitiki @quentinraphaelail.com @dfezrf @Nour99 @FredHamster @Clarinette @Harlem @Marjorie17 @Patriciamarin @Santoune @MIOUOU @Didoune75013 @Shadra @hipsway @Fresia25 @83470' @Adele61 @Pitou92 @Lalaba @Aurore1234 @Marina2411 @NKrifa @Thieza @Triskel @Malikalibou @Mickyba @Lenou59500 @Vincent73 @NATURE18 @KystL06200 @Chnifer1894 @Cha42715 @ChouetNette @Myrtille.D @Zizette2 @mbeaud3 @Alainleroy @kariyou1 @KIKI6675 @Etoillefilante @Sanfab67 @Ninitine @Sylvie-Marie @fabfab82 @Disi51 @Carolitta @Ephira @s0uu_7 @CelineCeline @Jupye18 @Chrissep69. @Matttt @Sabrina75 @Sophiesoph14 @floflo86 @celine3 @Fab196971 @Natouche @Heather @SYSYANJO @Mymy44119 @ArtisteLunaire @Kazhou @Peter83

Merci d’avance à celles et ceux qui partageront des lieux, services ou retours concrets, ça aidera vraiment evasca à retrouver un parcours plus serein.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

SEP primaire progressive : changer de neurologue en Sarthe (72) - recommandations hôpital / alentours ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/changer-de-neurologue-65979 2026-02-22 20:10:58

dom.72

24/02/2026 à 05:16

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dom.72

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Bonjour ,

comment s'appelle votre neuro ?

je suis suivi depuis 13 ans au Mans , au début par Dr Legout, qui était très bien, mais qui est parti en retraite depuis 5 ans;

j'ai été en errance pendant au moins 3 ans, maintenant j'ai Dr Bulot, un jeune très bien également ,plein de bonne volonté, qui débute, très à l'écoute .au niveau suivi, il est top, il prend les rdv pour vous pour les irm etc...

j'étais passé par mon médecin traitant à l'époque pour le transfert de dossier . Si vous avez d'autres questions , n'hésitez pas.

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evasca

26/02/2026 à 09:03

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evasca

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@dom.72 merci beaucoup pour ta réponse effectivement je vais voir ça avec mon médecin traitant et lui demander un courrier vu qu'il est jeune diplômé depuis un an il est tout jeune dans le circuit donc ça aide il va savoir surtout que j'ai bien compris l'autre fois je lui parlais de ma diabétologue de l'hôpital qui avait eu un accident il la connaissait très bien donc ça doit aider.

Et puis je me dis que cette fois j'ai déjà une sclérose en plaques donc ils vont pas me laisser sur le carreau c'est ça qui me fait un peu peur parce qu'après on fait quoi j'ai tellement peur du barrage secrétaire qu'elle me dise on prend pas de nouveaux patients.

Je vais bien lui expliquer que c'est pour une continuité de soins que je préfère l'hôpital car tous mes médecins sont ici et que j'ai déjà un suivi à l'arche avec le docteur Rousseau.

Si avec ça on me prend pas 😁

dom.72

27/02/2026 à 04:39

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@evasca c'est vrai que le barrage secrétaire est pénible, parfois ça me met en colère.

pour cela au cas où, un courrier du médecin permet de passer le barrage.

bon courage,

evasca

09/03/2026 à 17:17

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@dom.72 je te donne des petites nouvelles alors j'ai été voir mon médecin traitant comme prévu il m'a fait un super courrier pour le neurologue il a envoyé directement mon courrier il y a la messagerie au service neurologie de l'hôpital et la dermatologue je l'ai vu il y a une semaine elle m'a fait un courrier en complément pour la neurologie aussi à l'hôpital.

Il a bien m'indiquer que j'étais suivie à l'arche que je n'avais plus de traits de cours depuis mi-octobre 2025 et que j'avais une salle qui s'était compliquée les deux dernières années qu'elle était primaire progressive.

Je suis trop contente.

Je voulais te le partager et dès que je trouve le neurologue je te le partage aussi tellement que je suis contente

dom.72

10/03/2026 à 04:53

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@evasca content pour toi et ça rassure de se savoir suivi par un spécialiste. je ne savais pas qu'il y avait une messagerie.je passe toujours par une secrétaire qui sont à l'écoute et réactive. n'hésite pas à expliquer tes mésaventures avec ton ancien neuro et l'état de détresse que ça t'a mis . courage et force à toi

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Nathalie67000

17/03/2026 à 11:20

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Nathalie67000

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Bon courage. Un neurologue avec psychologie et temps, connais pas..

Nathalie 67000

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evasca

18/03/2026 à 11:01

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evasca

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@Nathalie67000

Et bien je ne suis pas d'accord je suis sûr que ça a bien se passer je n'ai jamais eu de problème avec aucun médecin à part le dernier neurologue qui effectivement a été virulent mais j'ai appris par la secrétaire de l'hôpital qu'il avait ses humeurs mais il ne m'avait jamais traité comme ça.

Franchement j'ai toujours été bien soigné je t'ai jamais eu de soucis on m'a toujours écouté.

Je suis sûr que ça existe

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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