Centre Médical de rééducation fonctionnelle Germaine Revel près de Lyon - spécialisé traitement de la SEP

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

bonjour à tous,

en matière de séjour de rééducation je n'ai qu'une expérience : le Centre Médical de rééducation fonctionnelle Germaine Revel à St Maurice-sur-Dargoire (69), entre Lyon et St Etienne.

Il s'agit d'un Centre spécialisé dans le traitement de la SEP et qui fait reférence en la matière, au plan national. vous trouverez tout un tas de renseignements sur internet. cet établissement est géré par une association privée qui est reconnue par les autorités sanitaires et la Sécurité Sociale. à titre indicatif, ce Centre existe depuis un peu plus de 40 ans. il a été créé à l'initiative et grâce au fonds mis à disposition par Germaine Revel, une malade de la SEP. 

les séjours durent entre 3, 4 et 5 semaines. en fonction de votre situation médicale qui aura été définie sur la base de votre dossier d'admission et qui, lui-même, aura été examiné par une commission médicale.

j'y suis allé en 1996, 1998, 2001, 2005 et 2009. spécialisé dans le traitement de la SEP, les 72 résidents qui y séjournent ne sont donc que des sépiens, à part quelques malades de SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique)... tous sont parvenus à un stade d'évolution de la maladie très différent : du plus lèger au plus lourd ! ainsi, en 1996, pour mon premier séjour, j'étais au début de ma maladie : début 1982, diagnostiquée en 85 et "silence" pendant 10 ans. il s'agit donc d'une forme secondairement progressive de la SEP. je marchais alors avec une canne et j'avoue que le choc a été rude : à l'époque, je n'imaginais même pas que la SEP pouvait déboucher sur de telles formes d'invalidité ! au point que j'ai eu envie de partir au bout de quelques jours... en disant cela, je ne veux pas vous faire peur ! je pense simplement qu'il faut dire aux futurs résidents les choses telles qu'elles sont. pour autant, en étant hébergés dans des chambres individuelles, les résidents ont tout le loisir de côtoyer les personnes de leur choix en fonction de l'âge, du sexe, et d'affinités qui sont propres à chacun....

la prise en charge est assurée par un personnel nombreux et très compétent pour ce genre de pathologie : les résidents sont répartis dans 6 unités de 12 malades : chacune d'elle est constituée d'un médecin, 1 infirmière, 2 aides-soignants, plus du personnel de service. les services spécialisés sont nombreux : ergothérapie avec 6 ergothérapeuthes, salle de sports, de balnéo et de chriothérapie (traitement par l'eau très froide) avec plus de 10 kinés, suivi également assuré en urologie et en psychiatrie/psychologie.... visite médicale hebdomadaire auprès du médecin de votre unité qui a fait la synthèse des problèmes rencontrés dans la semaine par l'équipe médicale ou non de votre unité, plus votre ergo, votre kiné et tout autre intervenant. un professeur en neurologie de St Etienne et des médecins spécialisés extérieurs au centre assistent souvent à ces visites.

chaque résident est donc logé en chambre individuelle avec SdB-douche-wc et est équipée pour recevoir des personnes lourdement handicapées. les repas du matin et du soir sont pris dans le bâtiment ou dans les chambres suivant la situation individuelle. le repas de midi est pris dans une salle à manger commune, installée dans un autre bâtiment, où tous les résidents sont accompagnés par l'ensemble du personnel médical du Centre qui assure la distribution des médicaments ainsi que la prise en charge des résidents qui doivent être aidés pour manger  ; l'ensemble des repas étant "faits maison" par une équipe de cuisiniers du Centre.

la première semaine est consacrée à une évaluation individuelle : kiné, ergo, psy, problèmes urinaires... à partir de là, un programme est établi pour les semaines suivantes : séances quotidiennes d'une heure en kiné et en ergo plus, éventuellement, une heure hebdo de balnéo, de psy... le temps libre peut se passer dans sa chambre (TV, lecture..), dans les espaces verts qui entourent les bâtiments ou être assuré par  le service animation qui organise des sorties à Lyon, St Etienne ou autres ainsi que des animations dans différents ateliers (jeux divers, informatique, gravure sur bois, sur verre, vannerie etc...). 

en côtoyant tous ces malades, diversement atteints, on apprend à échanger sur la maladie, voir les multiples formes qu'elle peut prendre, comparer le cheminement de chacun, évaluer  son propre parcours par rapport à celui des autres... de retour à la maison, on se sent moins seuls face à nos difficultés... en 96, j'ai donné du sens à mon séjour en aidant mon voisin de chambre de 36 ans, polyhandicapé et papa d'une fille de 6 ans. .. en 2009, bien que me déplaçant désormais en scooter, j'ai eu le bonheur de pouvoir aider à manger, entre autre, une jeune femme de 42 ans, originaire de Lorient, que j'avais connue en 2005 et dont les handicaps s'aggravent... pour moi, chacun de mes séjours furent de belles leçons de vie et une façon de me dire : même si ta situation n'est pas au top, tu n'as pas le droit de te plaindre ! j'y ai aussi tissé de solides liens d'amitié avec pas mal de résidents... en 2001, ma fille étant partie à l'étranger, je n'avais pas envie de rester chez moi pour la fin de l'année, même avec des membres de ma famille : aussi, j'ai décidé de faire un séjour à Germaine Revel du 6 décembre au 6 janvier suivant : le Centre a organisé un repas de Noël exquis tant  en qualité qu'en ambiance (plus un cadeau pour chacun) ainsi qu'un repas-dansant  pour le réveillon du 31, mé-mo-rable ! danser avec un fauteuil, c'est le top !!...

sur le plan médical, j'en ai tiré de grands bénéfices en terme de vigueur retrouvée dans les mois qui suivaient mes séjours et en terme d'excellent suivi de ma pathologie. les séjours sont santionnés par un compte rendu très précis qui m'a souvent été très utile lors de démarches auprès de mon employeur ou auprès de la Maison du Handicap de mon département pour l'octroi  d'allocations ou d'aides. de même que les séances d'ergothérapie m'ont permis de trouver des trucs et des astuces, ainsi que l'achat de matériel correspondant, pour faciliter la vie de tous les jours dans la cuisine (il y a une cuisine adaptée pour nous faire préparer des plats en situation réelle) , la SdB (chaise de douche...), pour marcher (cannes, déambulateurs...), pour dormir (achat de lit médical...) et c'est là que j'ai été équipé d'un scooter après avoir circulé avec un de ces engins prêté par le Centre pendant toute la durée de mon séjour en 2005 (même chose pour les béquilles, les déambulateurs, les fauteuis roulants électriques ou non). à ce propos, l'assistante sociale du Centre m'a accompagné pour entreprendre toutes les démarches à faire pour obtenir le financement de ce véhicule.

les demandes de séjour doivent être faites suffisamment à l'avance, par l'intermédiaire de votre médecin ou neuro compte tenu des nombreuses demandes (il peut y avoir 6/8 mos d'attente) ; sachant que la Sécu donne la priorité aux malades qui habitent la région Rhône-Alpes !... les malades viennent de toute la France. il y  a une très bonne prise en charge pas la Sécu et les mutuelles. 

je vous assure : une bonne adresse tant sur le plan médical que sur le plan humain !

Début de la discussion - 05/07/2012

Centre Médical de rééducation fonctionnelle Germaine Revel près de Lyon - spécialisé traitement de la SEP


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merci pour ca denis, on a preske envie de changer nos plan pour les vacances !!!! mdr cecit dit, c interessant de savoir ca, je n'ai pas trouver ce type d'info au moment ou je suis informé sur ce centre en particulier, alors encore merci

Centre Médical de rééducation fonctionnelle Germaine Revel près de Lyon - spécialisé traitement de la SEP


Posté le

J'ai séjourné dans ce centre durant 5 semaines en début de cette année. J'étais perdue les premiers temps, étant ambulatoire, plusieurs personnes à mon grand étonnement ne me jugeaient pas malade comme eux ... à croire que jamais personne ne passe par le stade SEP rémittente !!!

Mais ce n'est qu'un petit détail sur ce séjour, j'ai repris de la force, de l'équilibre, une confiance en moi et eu beaucoup de très bons conseils de la part des membres des différentes équipes ainsi que d'excellents contacts avec eux mais aussi aupres des autres patients... j'en suis même venue à rassurer les nouveaux venu quant à l'utilité d'un scooter par exemple(que j'utilisai moi même au centre ne pouvant me servir d'une canne et ayant des soucis de déplacement, car il faut beaucoup se déplacer dans le centre et garder sa force pour sa rééducation) et du séjour aussi. 

En conclusion, un excellent centre de rééducation un moment où l'on a le temps de ne penser qu'à soi même si le temps nous parait bien long (5 semaines sans voir mes enfants, impossibilité de les voir via msn ou skype car le réseau n'était pas mais vraiment pas terrible...).

En conclusion si vous avez la possibilité d'y aller ou dans un autre centre d'ailleurs, faites le. 

Centre Médical de rééducation fonctionnelle Germaine Revel près de Lyon - spécialisé traitement de la SEP


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j'y suis aller au centre germaine revel,et j'y vais tous lesqans c'est un centre super bien et j'y retourne au moi d'octobre

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bonjour moi ça 6 ans que je vais a germaine revel j'y retourne le 15 octobbre

et la il y a des gens qui comprennent aux moins (c'est pas comme certaine personnes quand ont rentre a la maison)

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Posté le
Bon conseiller

Coucou ,

il a l'air très interessant !

je suis alle que une fois à lamalou

mais cela coute relativement cher !!!

dur de faire cure et de partir aussi en vacance l'été !

quel est le cout d'un sejour ?

merci de votre réponse !

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Posté le
Bon conseiller

En tout cas ! 

un grand merci Marc pour cette description !!!

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