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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

Symptômes SEP ?

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avatar romano3366

romano3366

12/01/2022 à 16:03

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romano3366

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Bonjour,

Désolé par avance de me plaindre, surtotu que vous êtes pour la plupart atteint de cette maladie, mais j'ai été choqué aujourd'hui de l'accueil reçu aux Urgences.

Détails : Homme, 37 ans, papa de deux enfants.

Symptômes : Chute dimanche dernier, mes jambes se sont dérobées d'un coup, en me levant de ma chaise. Précision : j'étais sous 4 x 37,5 d'IXPRIM (soucis au colon) et avais bu (pas malin) avec des amis le midi pour fêter l'anniversaire de ma femme. J'ai fait du renforcement musculaire dans la foulée = aucun problème. Mais très choqué, incompréhensible.

Lundi : je fais du vélo comme une brute, 1h. La nuit : réveil et vertiges.

Mardi : je pars courir une heure dans le froid, toujours pour voir si ça va toujours. Après midi : vertiges et fatigue, sensation d'ébriété quand je marche (je n'avais pas bu ce coup-ci) Le soir venu, dans le lit = cauchemar. Nuit blanche = fourmillements sur presque tout le corps, pieds et mains gelés (ça c'est tout le temps, presque en tout cas), douleurs bas du dos, comme une coulée d'eau glacé, picotements jambes... Presque toute la nuit ! La couverture me brûlait la peau.

Le lendemain, je vais aux Urgences et les médecins m'ont ri au nez. "Vous avez réussi tous les tests moteurs, vous avez l'air en forme, prise de sang parfaite, cous êtes stressé, point."

Je suis un abruti ou pas ? Vos SEP ont commencé de la sorte ? Je sais qu'il y autant de SEP que de malades, mais un picotements sur tout le corps peut signifier autres choses que la SEP ? Vous aviez raté vos tests moteurs ?

Encore désolé mais je me sens un peu con...

Amitiés,

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avatar romano3366

romano3366

14/01/2022 à 17:18

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romano3366

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Bonjour,

Encore aujourd'hui, j'ai des fourillements, la peau qui brûle (mais pas de fatigue) et je chancèle (un peu moins).

ça fourmille dans les pieds, cuisses, bas du dos, cou, corps et surtout avant-bras et sous les bras.

Stress ? Cela fait 3 jours que cela dure, à l'hôpital ils m'ont envoyé chier car j'ai réussi tous les tests moteurs sans difficulté et que j'ai 10 à chaque œil.

Une SPE peut débuter avec des fourmillements, sans trop de fatigue, sans problèmes moteurs ?

Désolé, mais j'ai besoin de me renseigner.

Bien à vous,


Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-01-14 17:18:39

avatar romano3366

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17/01/2022 à 14:51

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romano3366

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J'achève mon monologue par une simple question : mes fourmillements se calment quand je marche ou quand je fais du sport, bref quand mes muscles sont sollicités. Je n'ai pas d’atteintes moteurs ni visuels ni cognitives, je ne suis pas fatigué non plus.

Quelqu'un a déjà eu comme "simple" symptôme des picotements sur tout le corps et une perte subite, quelque secondes de motricité (jambes qui lâchent) ?

Dans tous les cas j'ai RDV avec un neuro + IRM dans deux semaines.


Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-01-17 14:51:52

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avatar dan26576

dan26576

28/12/2023 à 21:15

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dan26576

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@romano3366 J'ai la sep depuis de nombreuses années, en plus du traitement neurologique, je ne consomme plus de produits laitier, et de gluten, car ces produis posent des problèmes niveau de la motricité de mes bras et jambes donc mon pain est sans gluten, mes yaourts sont au joja

Je vous souhaite beaucoup de courage

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xavier666


Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2023-12-28 21:15:32

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@romano3366 Je vous consul de voir un neurologue le plus rapidement possible.

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xavier666


Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2023-12-28 21:20:08

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@romano3366 Oui c'est le mieux à faire, courage

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xavier666


Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2023-12-28 21:25:49

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avatar Hessencehef

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18/01/2022 à 12:46

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Bonjour,

seule la batterie de tests habituels saura vous donner un début de réponse quant à une éventuelle sep (ponction lombaire,irm cérébrale et médullaire,PEV etc…..

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Hessencehef


Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-01-18 12:46:57

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avatar Ayoghrt

Ayoghrt

18/10/2022 à 10:25

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@Hessencehef

Je me permets de vous contacter pour faire mon premier post et témoignage. Je n’ai pas été diagnostiqué comme ayant la sep mais de nombreux symptômes que j’ai depuis plusieurs années m’y font fortement pensé et notamment laForme progressive. Je ne cherche pas de diagnostic en faisant ce post mais plutôt voir si vous avez été possiblement confronté à cette situation. Tout a commencer en 2014 et des fourmillements et j’en faiblesse dans la jambe gauche pendant plusieurs jours. Suite à un cross d’angoisse liée à ces symptômes (étant très sportif j’ai vite pris peur) je me rendu aux urgences où j’ai été hospitalisé quelquesJours : résultats IRM cérébrale (seul un cavernome cérébral temporal gauche de 1 cm) médullaire et PL normales. Je suis donc ressorti rassuré mais depuis plusieurs années j’ai l’impression que mon corps me lâche tout doucement : constipation (on m’a dit que j’avais le syndrome du colon irritable), vision qui baisse (myopie sur chaque œil mais plus prononcée à gauche), et surtout une spascite côté gauche de mon corps jambe raide (exacerbée derrière le genou) et même le bras/épaule gauche. En résumé je sens mon corps comme tendu d’un côté. Je ressens également des gènes dès que je porte un pantalon ou des chaussures. Depuis 2014, j’ai refait des IRM cérébrales toutes normales et qui ne montrent pas d’évolution du cavernome. JeViens de refaire en 2022 des IRMs cerebrale, lombaires, cervicales, potentiels évoqués visuels, auditifs, moteurs et somesthesiques, EMG jambe et tout est revenu normal. On me dit que celaEst le stress et un petit épanchement de disquesVertébraux, Bien sûr cela est rassurant mais cela ne correspond pas à Ce que je vis au quotidien et qui m’empêche de vivre normalement. Encore une fois je ne cherche pas de diagnostic mais plutôt à voir si d’autres personnes sont passées par là où se reconnaissent dans ce témoignage.Merci d’avance 


Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-10-18 10:25:46

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avatar romano3366

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20/01/2022 à 17:46

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Merci cher monsieur

Je sors de mon RDV avec mon neurologue qui a avancé mon IRM, j'irai dans 5 jours. Examens moteurs parfaits, pas trop inquiet par mes picotements sur tout le corps car selon lui "qu'il y en ait partout, pour une première poussée, du dos, au deux bras, aux deux jambes, en passant par le dos et le sexe... quasiment improbable"

Il est par contre réservé sur mes deux fuites urinaires post miction... mais selon lui ce n'est pas un "tableau SEP typique, loin de là, mais vous pouvez faire partie des 2 % à qui cela arrive".

Bref, stressé tout de même.

Quelqu'un a eu une première poussée qui ressemblait à ce tableau ?

Bien à vous,


Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-01-20 17:46:19

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avatar dan26576

dan26576

29/12/2023 à 08:56

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dan26576

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@romano3366 Bonjour, avec la sep, nous somme tous différent, je suis le régime seignalet, et je fais du sport , je vous souhaite un bien être physique

Bien à vous.

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xavier666


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avatar Nathali57

Nathali57

20/01/2022 à 19:34

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@romano3366 Bonsoir, votre neurologue est bien clair et rassurant.

Je fais partie des 98%, j ai eu comme premiers symptômes des fourmillements de la tête aux pieds mais uniquement sur une moitié du corps, ils avaient régressés mais pas complètement disparus après plusieurs jours.

L IRM approche et écartera des pistes à minima 🤞

Profitez du week-end ensoleillé pour évacuer un peu de votre stress.




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avatar romano3366

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20/01/2022 à 19:58

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Merci pour votre réponse.

Je ne suis pas hypochondriaque, mais quelle panique que d'avoir des fourmis sur tout le corps...

J'en ai sur toute la ceinture abdominale, le sexe, les fesses, les deux avants-bras, les cuisses, dans le nez, cuir chevelu, oreille, brûlures chevilles...

Il n'y a que quand je fais du sport ou quand je prends une douche chaude que je me sens bien...

Le chaud n'est pas censé accentuer les fourmillement d'ailleurs ?

Désolé, je vous laisse après, faut que j'arrête...

Cordialement



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Nathali57

20/01/2022 à 21:40

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@romano3366 la chaleur aggrave les symptômes dans mon cas, mais sep ou pas chacun réagit différemment

Et oui les fourmillements sont désagréables, modifient la préhension, l équilibre... Ce n est pas de l hypocondrie!

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21/01/2022 à 10:17

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@Nathali57 Je confirme, ma femme s'inquiète de me voir comme ça. Une nuit blanche, des paresthésies qui se déplacent sur mon corps, le frôlement des draps sur mon visage qui me brûle, le bas du dos en feu, les cuisses et les chevilles pareils, l'omoplate et le cou... Je fais du sport la journée pour ne plus sentir ces fourmis. Seul moment de répit.

De plus, je viens d'être positif au COVID, je vais devoir tout reporter...

J'ai besoin de me confier, désolé, mais c'est plus fort que moi. Le déclic a été de trouver des témoignages ressemblant au mien (certes assez peu, la plupart du temps c'est une femme, avec névrite ou perte sensibilité ou paresthésie localisée), ça me rend dingue. Bien que cette maladie ne soit pas mortelle, j'ai l'impression qu'elle déclenche une peur presque irrationnelle....


Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-01-21 10:17:29

avatar Hessencehef

Hessencehef

22/01/2022 à 12:53

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Bonjour

Loin de moi l’idée de vouloir vous effrayer mais le premier épisode qui m’a touché a 39 ans a consisté en des fourmillements, sans fatigue, sans problèmes moteurs et sans perte de vision. Une perte de sensibilité bras, abdomen et jambes. Le tout étant revenu à la normale après traitement par cortisone.

Il m’a fallu attendre trois ans pour voir réapparaître ces nouveaux symptômes et réaliser la batterie de tests qui ont révélé le diagnostic que je redoutai.

SEP progressive.

J’ai aujourd’hui 57 ans et un seul trouble moteur, steppage du pied droit., malgré quelques hypersignaux cérébraux mais non actifs. Je suis atteint d’une SEP secondairement progressive. Aucun traitement au début puis traité pendant 9 ans par interféron puis immuno-suppresseurs depuis deux ans. J’ai conservé mon activité professionnelle et essayé de relativiser depuis 2004.

Les maladies touchant le système nerveux central sont nombreuses et complexes, alors seuls les examens vous apporteront une réponse.

Rien ne sert d’anticiper sur une quelconque forme car l’anxiété et le stress sont nos meilleures ennemies.

Tenez nous au courant

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Hessencehef


Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-01-22 12:53:30

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romano3366

Édité le 25/01/2022 à 16:29

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romano3366

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@Hessencehef Merci pour votre réponse.

Peut-être que je confonds picotements et perte de sensibilité/fourmillements : en aucun cas je n'ai perdu ne serait-ce qu'une seule fois la sensibilité d'un des membres. Je n'ai eu que des picotements dérangeants, le long du corps, les cuisses et avant-bras surtout. Le COVID m'a fait disparaitre les symptômes : avec de la fièvre, ma peau frissonne et ultra sensible, et a fait partir les picotements.

Dans tous les cas, merci à vous, j'ai un IRM mardi, je vous dirai ce qu'il en est.

Bien à vous,

signé un papa un peu (trop) stressé.


Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-01-23 19:13:29
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