SEP? Affection neuro? Autre?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour à vous!

Je vous écris, ça fait 2 mois que j'ai une semi paralysie de la jambe droite, beaucoup de difficultés à la lever, à marcher (je trainais la jambe par moments), sans trop de douleurs et avec des choses bizarres par moment, c'est très bref: du mal à parler (mélanger les mots, confusion...), des vertiges, perte de sensation dans les doigts/doigts de pieds avec alternance de rien/fourmilles/froid et douleurs), les jambes qui ne réagissent pas normalement en marchant.

Je commence à aller mieux, j'ai retrouvé la mobilité de la jambe apparemment,  mais je boite encore en marchant.

Et ça fait 15 ans que j'ai des trucs bizarres, sans explications, et qui finissent par passer plus ou moins tout seul au bout d'un certain temps (entre 1 jour et plusieurs mois). 

Mes examens; IRM rachis lombaire: un début d'arthrose et discrète déshydratation L4/L5 et L5/S1. 

Pour le neurochirurgien: il n'y a rien qui justifie mes symptômes. Pour lui c'est neurologique. Il m'envoie faire une irm cérébrale + médullaire: rien, elles sont bonnes. 

Ma médecin n'était pas convaincue par l'aspect neurologique, pour elle, il n'y a pas d'antécédent dans ma famille, c'est peu probable. Elle persiste sur le coté lombaire, je voir un second neurochirurgien en décembre. 

Là, j'attends les retours du neurochirurgien que j'ai vu, il est en congé. Il cherchait une SEP, mais vu qu'il n'y a rien sur les IRM, je me dis que c'est pas ça? 

Je commence à désespérer un peu, c'est vraiment dur de ne pas savoir. J'ai déjà une maladie auto immune, j'ai l'impression de revivre toute l'errance médicale que j'ai déjà traversé et franchement, j'en ai pleuré de voir mes IRM bonnes, j'avais vraiment envie/besoin que tout ça s'arrête. 

Mon message est un peu une bouteille à la mer, je crois que moralement je n'arrive plus à rester comme ça, à attendre qu'ils ne trouvent rien et vivoter jusqu'à la prochaine crise / prochain rendez-vous (en novembre et décembre, je ne sais pas si je tiendrais moralement jusque là).

Vous en dites quoi? 

Début de la discussion - 01/09/2021

SEP? Affection neuro? Autre?


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Bon conseiller

@Lileee Bonsoir 

Pour ta généraliste:  la SEP n est pas forcément héréditaire, il existe des formes familiales mais pas que!  

Dans mon cas, il y avait des tâches sur l irm mais seul un neuro peut poser le diagnostic avec un examen clinique et éventuellement des analyses complémentaires?

Malheureusement tu connais déjà  l errence médicale, je ne connais pas les conséquences de ta maladie? ni l arthrose. Ma maman a des soucis de marche dus à son arthrose mais à 80 ans?!

Tu peux venir ici en cas de doutes, de baisse de moral d ici novembre... 2mois et la début d hiver ça semble long.. un peu moins avec le rythme de la rentrée peut-être

Je te souhaite des réponses 

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@Nathali57 merci pour ta réponse, j’espère que le neurochirurgien va me rediriger vers un neurologue à son retour… j’ai besoin d’avancer… 

j’ai 35 ans, alors l’arthrose j’ai un peu de mal à y croire et le neurochirurgien aussi (et il a regardé l’irm en 3D devant moi, il l’aurait vu si c’était ça). Je pense qu’il y a un début, c’est possible mais pas avec une perte de mobilité aussi importante… 

C’est pas évident tout ça, je suis contente de ne pas être seule… 

SEP? Affection neuro? Autre?


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Bonjour @Lileee‍ , 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet. Je l'ai déplacé dans Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques.

Merci @Nathali57‍ de votre contribution. 

J'invite d'autres membres à participer : @Mosellane57‍ , @SepSepien‍ , @Stefhy‍ , @Chris31‍ , @Desmognak‍ , @carangi‍.

Auriez-vous des conseils ?

Merci d'avance pour vos retours et belle journée. 

Claudia de l'équipe Carenity

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@Claudia.L merci! Effectivement ça colle mieux au sujet, je n’avais pas vu ce forum là 😅

SEP? Affection neuro? Autre?

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@Lileee Bonjour 

La 1ere origine laquelle je penserais, pouvant expliquer tous ces symptômes récurrents qui viennent t'embêter pour passer puis revenir sous différentes formes, serait vraisemblablement  neurologique ! ces symptômes méritent dans tous les cas explications et donc consultation auprès d'un neurologue qui a l'appui de tes Irm ainsi que de ton examen clinique complet pourra en déterminer la cause exacte .En effet des Irm à eux seuls ne suffisent pas à posée un diagnostic de Sep ou autre . Il faudra bilan biologique complet et éventuellement une ponction lombaire ( examen du liquide céphalorachidien) 

prends rdv auprès d'un neurologue hospitalier de préférence ( vaccin covid donc pass pour cs hospit ou test pcr)

Bien à toi et prends du repos en attendant no stress 😊

tu dis aussi avoir un maladie auto-immune  laquelle ?

SEP? Affection neuro? Autre?


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Bonjour @Lileee @Chris31    @Claudia.L , à tous,

Je ne peux rien ajouter à ce qu'a écrit @Chris31 , sinon les "Potentiels Evoqués" et une vérification que ce n'est pas une "Maladie de Lyme" ("la grande imitatrice").

Un neurologue hospitalier est très expert.

Bises et amitiés.
!!!

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Merci pour vos réponses @SepSepien‍ et @Chris31‍, je vais insister pour avoir un rdv chez un neurologue hospitalier alors. J’ai regardé de près mes irm lombaires et effectivement c’est à peine visible je ne suis pas certaine que ça explique ce que j’ai eu. Et une errance médicale pour de l’arthrose lombaire j’ai du mal à y croire vu la brochette de médecins que j’ai vu… 

je vais checker lyme aussi, c’est vrai que j’ai eu beaucoup de morsure les dernières années… Est-ce qu’il y a des tests spécifiques à faire ou à éviter? Je préfère éviter le faux négatif 😅

j’ai vraiment besoin que les choses bougent et savoir ce que j’ai… 

j’ai un lichen sclereux, actuellement sous contrôle, mais j’ai ça depuis mes 5 ans, pour la faire rapide. j’ai été rediagnostiqué à 29-30 ans et depuis je suis vraiment prise en charge de ce côté là. Ça a été dur à encaisser, mais savoir ce qu’on a avant que ce soit trop avancé, trop tard c’est important. 

Merci pour tout 🙂 

SEP? Affection neuro? Autre?


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@Lileee perso et ce n'est pas un conseil mais un témoignage, j'évite le lait (sous toutes ses formes, même si cela parait excessif), ... regarde ma fiche si tu as qq mn.

Un parent très proche a une RCH, il s'en est débarrassé en évitant le lait et les glaces (diarrhées).

Les MAI, une poisse. Et un jour une explication miraculeuse sortira ...

Pour Lyme, j'ai contacté il y a quelques années LSF, qui m'a donné des noms de docteurs, qui ne sont pas toujours appréciés (politique), font faire beaucoup d'examens, souvent non remboursés  ; j'en ai vu 2, qui m'ont prescrit aussi des compléments alimentaires, dont je n'ai pas ressenti d'effets.

J'ai été patient du labo Barla à Nice pour des examens ; ils pourraient donner un avis ?

https://www.ouest-france.fr/sante/des-personnes-atteintes-de-la-maladie-de-lyme-denoncent-le-manque-de-fiabilite-des-tests-6766901

==> https://www.sante-sur-le-net.com/maladie-lyme-nouveau-diagnostic-sanguin/

https://sante.lefigaro.fr/article/lyme-le-grand-bazar-des-tests-de-diagnostic/

J'ai acheté et lu :

La maladie de Lyme - Prévention, diagnostic, solutions Ressources & Santé
Françoise Heitz, Quintessence

Maladie de Lyme : L'épidémie qu'on vous cache Mensonges et propagande
Schaller, Viviane, Horowitz, Richard dr

La vérité sur la maladie de Lyme OJ.MEDECINE
Perronne, Christian

 Bon courage.

Bises et amitiés.

SEP? Affection neuro? Autre?


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@SepSepien Oui, une belle poisse :/ 

J'aimerai bien un jour, quand j'y verrai plus clair, faire un point avec une naturopathe pour mettre en place des choses. Mon ami épileptique a eu des résultats vraiment bon avec des changements alimentaires (mais bon, son type d'épi est sensible à l'alimentation ^^)

Merci pour tous ces liens et conseils / témoignages, je vais prendre le temps de regarder. :)

Ça fait du bien, vraiment de ne pas être seule dans mon coin avec tout ça :) 

J'ai lu ta bio, plein de courage à toi aussi! C'est pas évident tout ça...

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