SEP : comment s’est passé votre diagnostic ?

Bonjour

J espère que vous allez tous bien.

J'ai besoin que vous me répondiez svp à cette question.

Mon fils va avoir un nouveau traitement pour la sep mais pour l instant il lui on fait une prise de sang il recherche le jc et je ne connais est se qu quelqu'un peut m expliquer svp merci

Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?

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Je me permets de relancer cette discussion autour du diagnostic de la sclérose en plaques (SEP), une étape souvent marquante dans le parcours de chacun 💭

Entre les premiers symptômes, les examens, l’attente et l’annonce, cette période peut être vécue de façons très différentes.

👉 Comment s’est déroulé votre diagnostic de SEP ?

👉 Combien de temps a-t-il fallu entre les premiers symptômes et le diagnostic ?

👉 Comment avez-vous vécu l’annonce et les premiers moments après ?

💬 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à mieux comprendre et à se sentir moins seuls 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 🌼

Bonjour, pour moi,entre les premiers symptômes et le diagnostic,il y a eu deux ans

Bonjour,

Le diagnostic pour ma sclérose en plaque primaire progressive, à été plutôt compliqué.

Les premiers symptômes ont été plutôt discret au début... Une sensation de fatigue ou d'épuisement au début. C'était assez flou et dur à expliquer.

Les médecins ne trouvaient rien, prise de sang ras, tout les autres examens aussi étaient ras !

Mais voilà plus le temps passait moins ça allait, apparition faiblesse jambe gauche, assez sournois au début... Puis bra gauche, insensibilité du côté gauche, trouble de la déglutition, trouble urinaire, problème dans le couple une marche qui devenait difficile! Un brouillard épais, j'étais dans une confusion totale !.

J'ai du faire du forcing pour que les médecins me prennent au sérieux ! Et l'entourage au début lui aussi a dû mal à me prendre au sérieux.

Je suis pas du genre à lâcher facilement ! De toute façon j'allais vraiment pas bien et c'était pas dans ma tête ! J'avais une sclérose en plaque donc je pouvais faire tout mon possible, et essayer de me bouger ! Ça n'allait pas mieux...

J'ai du arrêter de travailler cela devenait impossible. J'ai donc passer tout mon temps à faire des allers retours chez médecin généraliste et spécialistes pour enfin être diagnostiqué.

Pour être diagnostiqué ça a été un parcours du combattant, et maintenant diagnostiqué ça reste toujours un combat ! Avoir une sclérose en plaque primaire progressive et vouloir rester quelqu'un reste un combat, rester acteur de sa vie et vouloir être autonome le plus longtemps possible ! Oblige à relever des défis de chaque instant.

II y a pas un jour, une minute sans relâche ! La sclérose en plaque primaire progressive est très présente et oblige sans relâche à s'adapter en permanence pour avoir un semblant de vie !