SEP : comment s’est passé votre diagnostic ?

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Julien

Édité le 11/09/2016 à 11:01

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Julien

Dernière activité le 30/09/2025 à 16:50

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Bonjour,

Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?

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Touriahamidach

09/04/2026 à 16:47

Touriahamidach

Dernière activité le 01/06/2026 à 07:50

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Bonjour

J espère que vous allez tous bien.

J'ai besoin que vous me répondiez svp à cette question.

Mon fils va avoir un nouveau traitement pour la sep mais pour l instant il lui on fait une prise de sang il recherche le jc et je ne connais est se qu quelqu'un peut m expliquer svp merci

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Hamidach

SEP : comment s’est passé votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2026-04-09 16:47:38

Candice.S

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13/04/2026 à 11:24

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Candice.S

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Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?

@risbou94 @Helenne @Micha @djems @SOS @Kamlio @marcperrin @Guylou @pseudo carenity @beralmi @tibou23 @sorbonne @mafra @ninétte73 @linotte @nettypb @grib22 @jade793 @Maayou @tinou31 @Hana-Bi @BEA44600 @natalain @bambou61 @El__Vé @ellelys70 @sylv46 @Cecilia76 @Frangue @Olinou56 @Maxou21 @boutsisa @mimtlse @Pupuce04 @Mononje @MarieChristinep @Claude22292 @Michaël64 @Hossein68 @pianol @quentinraphaelail.com @Reggie1 @Nass1233 @Kawouina @Bastaroth @Demhabe @Marj38 @Patriciamarin @NathalieG @Isa047 @Sara2912 @83470' @Deborah171130 @Milotima @Nathalieazure @Piscinou @Jojogom @mondeva @Vivi78 @Nounou123 @Giginette @Sof72190 @Etoillefilante @Heureusequandmeme @Meytalix @Ann431 @Annovazzi @Fremont @sophielaurent11 @malsh59. @Lilimes @Calepas @Nannick @Combade @Caba2803 @nevermind @Chris22300 @Santiano @Peterre @Mhassine @AudreyEstelle77 @Peter83 @wassila @Titi27440 @VERDERETTE @lylychaudru @Kansase22 @YoenaiHerode3005 @Angraecum @Utopia @Laury-Rose @Gilles34 @Kiri14 @Ilhamjam @Chacha30 @Maybe22 @Isa95500 @Coco028 @Marmotte67 @Didirou

Je me permets de relancer cette discussion autour du diagnostic de la sclérose en plaques (SEP), une étape souvent marquante dans le parcours de chacun 💭

Entre les premiers symptômes, les examens, l’attente et l’annonce, cette période peut être vécue de façons très différentes.

👉 Comment s’est déroulé votre diagnostic de SEP ?

👉 Combien de temps a-t-il fallu entre les premiers symptômes et le diagnostic ?

👉 Comment avez-vous vécu l’annonce et les premiers moments après ?

💬 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à mieux comprendre et à se sentir moins seuls 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 🌼

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Candice.S

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Kansase22

23/04/2026 à 16:46

Kansase22

Dernière activité le 30/04/2026 à 07:47

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@Candice.S

Bonjour,

Je suis un Homme de 29ans qui vient d'être diagnostiqué d'une SEP RR il y officiellement tout juste 1mois.

Le commencement :

Début janvier, soudainement j'ai commencé à voir double quand je regarde sur ma gauche + vision flou et vertige ( je marchais comme si j'étais sur un bateau en mouvement) et cela pendant une bonne semaine. J'ai consulté les urgences de ma ville et après un scanner et examen ophtalmo RAS.
2 semaines plus tard, j'ai eu une paralysie partielle du côté gauche du visage ( paralysie centrale) + sensation d'anesthésie ( comme chez le dentiste ) sur toute ma joue. J'ai de nouveau consulter les urgences et après une 1er IRM on me dit trop de pression dans le crâne mais le neuro n'y croyais pas trop donc elle décide de me faire une ponction lombaire….( pire expérience de ma vie ). Les résultats laisse apparaître une méningite et je me retrouve à être hospitalisé en médecine interne. Après divers examen on me dit que j'ai une méningite inflammatoire et non virale ou bactérienne. Une IRM cérébrale est refait et dure plus longtemps que la 1er fois ? je commence à me douter de quelque chose, le medecin à ma sorti d'irm cérébrale me demande de passer sur une autre machine pour faire une médullaire car il aurait aperçu quelque chose. Une fois de retour dans ma chambre, le medecin du service ou je me retrouve hospitalise vient et me dit qu'il suspecte une SEP vu les lésions que j'ai ( cérébral + medullaire ) dont plusieurs ont pris le contraste et que le problème visuel eu 2 semaines avant était finalement une NEVRITE OPTIQUE. Suite à sa on me fait en perfusion des bolus pendant 3 j. Une nouvelle PL avait été fait et positive aux bande oligoclonale.
l'annonce officiel = 04/03/2026 et première injection d'ocrevus fait en 2x ce mois ci + irm à refaire dans 6mois et prise de sang tous les 3mois.

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Etoillefilante

14/04/2026 à 22:46

Bon conseiller

Etoillefilante

Dernière activité le 20/05/2026 à 18:13

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Bonjour, pour moi,entre les premiers symptômes et le diagnostic,il y a eu deux ans

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