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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Diagnostic de fibromyalgie mes les symptômes sont ceux de la sclérose en plaques en me référant sur le net bien sûr.

Début de la discussion - 06/11/2019

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour , c est difficile de répondre à une telle question🤔

ton diagnostic a été posé par un médecin d'après des examens spécifiques , des analyses, ton parcours

La sep sur le net! tu n y trouveras pas l examen clinique, la durée des symptômes ... ni les résultats d irm...

Le point commun est la diversité des symptômes, tu te doutes que tu n auras pas de diagnostic ici, 

Je vais essayer de retrouver lien de la discussion "diagnostiquer une sep", le seul conseil que je te donnerai est de noter tous tes nouveaux symptômes ( durée, intensité...) qui pourraient être utiles au cas où 

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué 

Je te renvoie sur un sujet que chris31 a crée 

https://membre.carenity.com/forum/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-de-la-sep-les-trois-grands-types-de-40282

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour, Nathalie 57, 

Merci pour tes informations,

Enfaite cela dure depuis longtemps j'ai des problèmes neurologiques, j'avais fait un IRM il y a 5ans et  on voyait une tâche, on  chem'a envoyé chez un neurologue, fait des autres examens sans rien me dire je ne comprenait rien vraiment, je suis de Bruxelles et j'étais a ce moment là hors Bruxelles, donc je retourne sur bxl et va chez mon médecin de famille me fait des examens neurologiques et me Di que c'est la fibromyalgie me prescrit du Lyrica, lisanxia, mirtasapine, lormetazepan, et me Di de prendre rdv avec un professionnel de la fybromyalgie, j'ai rdv me fait les examens et tout le reste me confirme que c'est la fibro, entre temps j'ai des vertiges qui passe et qui reviennent coucou je suis la je doit parfois m'accrocher aux murs, rdv ORL on me dit cristaux dans l'oreille je fait le truc de la chaise une horeure soit problèmes urinaire. On me dit c'est du a vos accouchement encore un médicament que prend qui fait gonfler, je vois un neurologue qui pour elle a par me faire des pages je dit bien des pages d'ardonanance de médicaments a prendre dont je n'est jamais entendu parler qui m'ont coûté plus 80e parfois parce-que a chaque fois je ne les supportait pas et ça a été de pire en pire aux bout de 5concutation, elle me dit je peux rien vous faire de plus Aah bon d'accord mrc DC combien je vous doit soit, problèmes de Marche je ne c'est plus marché correctement ma vue qui baise je me dis que c'est l'âge je ne voit rien maintenantsans lunette des même avec pourtant j'ai fait un examen ophtalmologique il mon remis un papier avec des numéros que je ne comprend que d'aller je lui di que j'ai des flache des fois très embêtant mes qui parte vite fait, soit ,allô je ne suis pas docteur? allô la terre? A ce jours j'ai u aux moi de juillet de retour de vacances aux soleil des douleurs aux bras horrible de nuit comme de jour tjr en traitement je prend bruffen 600, rien ni fait je vais un urgence on me fait un radio et on me c'est de l'arthrose encore anti inflammatoires rien tjr douleur, j dvais chez mon mec de famille me fait faire une radio me Di oui c'est de l'arthrose,  juste a ce moment là mon pouce ce met a trembler tout ceux tremquille je lui di vous voyez c'est gênant a ça qui faut voir le neurologue qui Di aah wai super et le courrier qui va avec non? Dans ma tête que je Di ça, soit j'ai vu un neurologue qui m'a pris rdv car il ne trouve pas tout ça normal, wai super et le rdv c'est quand en décembre tout est complét wai super, je suis tjr avec c'est maux et mots sans réponse et tout c'est médecin à chaque fois je resort avec tjr la même impression de comment dire comme quand on goûte a quelque chose un plat ou autres et quon a la centiment qu'il manque quelque chose mais quoi? Soit donc pour finir j'ai enfin pu trouver un rdv avec un autre neurologue ce serra le 3em, demain on verra. Voilà voilà, Merci, de me lire😗 

Courage a toute les personnes qui ce trouve dans l'impasse.

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué
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Membre Carenity
Posté le

PS j'ai oublié je reconnus invalide depuis 5ans a+ de 66/, je suis asthmatique en plus . 

A plus.

Mimi🤫

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué
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Membre Carenity
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PS j'ai oublié je reconnus invalide depuis 5ans a+ de 66/, je suis asthmatique en plus et le problèmes a mes c'est que enfaite monsieur et madame ( gauche , droite) , dédiée comme ça tranquille de me l'acher dans paaf a terre dans la douche paaf a terre en me cognent la tête bien sûr faut bien que ça cogne , je me suis retrouver en plâtre 3 fois, si non il ce mette a gonfler avec douleur horrible. Voilà voilà

A plus.

Mimi🤫

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué
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Membre Carenity
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Bonjour    je suis inquiète car depuis quelques jours j ai des fourmillements dans la cuisse et souvent quand je me réveille je n ai plus de sensation. Apres quelques minutes ca revient. Mais les fourmillements durent toute la journée . J ai regardé sur internet ca ressemble à  un début de sclerose en plaques

 Qu en pensez vous ? J ai très peur

 Merci de vos reponses

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, Cacharel,

Oui c'est très gênant et ont doit faire avec c'est sa qui men bête c'est a dire a savoir que déjà on connaît notre corps et on ne c'est jamais comment on va ce réveiller le l'en demain.voila voilà.

Pour tes fourmillements tu doit te retourner vers ton neurologue. Ou ton généraliste. 

Je te souhaite que du bien a bientôt.courage.

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué
Membre Carenity
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Merci mimi pour ton conseil je vais voir mon docteur cet après midi mais elle va croire que je suis folle de parler de sclerose en plaques avec simplement des fourmillements à la cuisse. Mais j ai lu sur internet que ce n etait pas normal. Bon courage à toi aussi 

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué
Membre Carenity
Posté le

Non non Cacharel, personnes n'a le droit de te prendre pour une Folle, fait toi entendre normalement il doit te faire une lettre et te renvoyer vers un neurologue si non prend toi même un rdv avec un neurologue dans un hôpital ou clinique spécialisée sur la sep , en tout cas pour ma part c'est ce que j'ai du faire je parle de Bruxelles, cela est mon 3em neurologue et je pense que c'est bon en tout cas y a ue écoute et prise en charge directement, elle ne veut pas encore me donner le diagnostic vue les examens que je doit refaire, en je doit tout recommencer et a L'IRM il ont trouvée des lésions cerebelleuse, plus mes antecedants, a savoir problèmes neurologiques, motricité, vertiges... Et autres qu'on a mis sur le dos de la fybromyalgie soit je suis un peu perdu j'avoue mes franchement je te comprends et je te pousse a te faire entendre car on est pas folle les maux sont bien la, faut juste leur donner un nom.

Je te souhaite que tu soit bien prise en main et du courage.

Mimi🤫