Diagnostic en cours de la SEP, hypersignaux aspécifiques sur mon IRM, qu'en pensez-vous ?

Bonjour je sais que la discussion remonte un peu mais je tente quand même.

ca fait plus de 4 ans que je suis dans une errance médicale.Je ne me sentais pas bien vertige palpitations…on m’a prescrit une IRM cérébrale sur laquelle des hypersignaux punctiformes de la substance blanche sont apparus sans rehaussement après injection.

on m’a donc dit de voir un neurologue car suspicion de SEP celui ci me fait EMG qui est normal et m’envoie faire une irm médullaire qui ressort normale et me dit que c’est pas la sep

mais je me sens toujours épuisée, je me sens parfois vertigineuse,j’ai des palpitations,maux de tête , j’ai développé une sorte d’anxiété et j’ai du mal à m’en sortir.
jai vu toute sorte de professionnels:cardio,pneumologue,gastro-entérologue,opticien ….

les prises de sang sont ok également je suis perdue 😔

Bonjour, j’espère que tu es toujours actif sur le forum , je suis vraiment curieuse de connaître l’évolution, ma situation est un peu similaire,

j’ai l’impression que beaucoup de personnes errent longtemps en diagnostic et ca fait peur. parce qu’en meme temps les medecins disent que c’est rien mais moi j’ai toujours des symptômes et rester comme ça sans traitement de fond est risqué, 🥺

Bonjour à tous et toutes.

De mon côté, suite à des picottements fourmillements apparu brutalement sur les 4 membres puis se localisant uniquement sur le côté droit de mon corps visage inclus j ai eu plusieurs examens avant d être orienté chez neurologue. Irm médullaire qui n a rien donné. Electromyogramme pour canal carpien qui n a rien donné.

Arrivée chez ma neurologue, elle m explique qu'elle veut éliminer des pistes, de neuropathie car je suis aussi atteinte depuis peu d'une areflexie vestibulaire bilaterale diagnostiquée par une orl à la suite de sensations vertigineuses acouphènes. Etc. Globalement elle me rassure. Il faut savoir que quand je vois cette neurologue pour la première fois je suis à 7 mois de mes premiers symptômes de picottements fourmillements et que ceux là ont bien diminués depuis. Elle m explique que certains virus peuvent donner ce que j'ai ressenti et que ça peut mettre un certains temps à partir. Elle me prescrit une irm cérébrale en étant quasi sûr qu'il reviendra normal.

Le jour de l irm le radiologue n'est plus là, car fin de journée. Je ne reçois pas l'injection de contraste et on me dit que je recevrais le compte-rendu chez mon médecin et chez moi. N'étant pluq du tout inquiète j'attends le compte rendu chez moi.

Je finis par le recevoir et découvre une conclusion alarmante du radiologue. Plusieurs hypersignaux dans différentes zones, qui sont selon lui compatible à des lesions demyelinisantes. Mais que malgré le fait que je n ai pas reçu l injection ils ne peuvent pas être certains de la dissemination dans le temps. Je consulté mon médecin généraliste dans la foulée qui m explique qu effectivement ça parle bien de la sclérose en plaque. Ma neurologue parti en congé maternité a demandé un avis rapide à un autre neurologue qui conclu qu il n y a pas d'urgence à investiguer plus dans l immediat, que les hypersignaux retrouvés sont aspecifiques et que je serai revu en septembre et qu'un nouvel irm de contrôle me sera prescrit pour fin 2024..

Voilà où j en suis. Je note depuis tout symptômes bizarres pour en faire état à ma neuro quand elle reviendra.

Up

Après trois ans persistent des maux de jambes, douleurs articulaires (+++), troubles sphinctériens urinaires et troubles sexuels. Les paresthésies se sont atténuées.

Le retentissement social est très important (isolement).

Au niveau des examens : les potentiels évoqués confirment une atteinte des voies de conduction de la moelle épinière. Mais ce n'est pas suffisant pour poser un diagnostic.

Ces résultats pourraient correspondre à une atteinte précoce de SEP (première hypothèse) précédant l'apparition de lésions visibles à l'IRM. Les anomalies persistantes devraient être considérées comme un signal d'alarme et non comme quelque chose à ignorer ou minimiser. Ces résultats nécessitent une attention médicale appropriée et un suivi.

Fédération française de neurologie.

Les neurologues contestent ces résultats.

Je précise (ou je rappelle) que mes symptômes sont apparus immédiatement après une vaccination (24h). Le diagnostic de SEP fondé sur des marqueurs tardifs couvre un effet grave de la vaccination : le lien causal devient médicalement incertain et les délais de recours s'épuisent, rendant toute action judiciaire difficile voire impossible.