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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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bonjour

je le présente Marie Line 43 ans maman de 6 enfants.

je vous raconte mon histoire, il y a 20 ans, je me fais hospitaliser en urgence car paralysie du côté gauche avec les yeux bloqués vers le haut. Les médecins pensent de suite à la sclérose en plaque. Après plusieurs examens dont trois ponctions lombaires ( la première l interne casse l aiguille dans mon dos, la deuxième toujours le même interne joue aux fléchettes dans mon dos car ne trouve pas où piquer et comme j ai dit stop c est le neurologue qui a pris la relève) résultat on dit à mes parents que je n avais rien et que c était le vaccin hépatite B que je venais de faire.

Voilà maintenant 6 mois que des petits symptômes qui sont apparus mais je trouvais toujours une excuse. J ai commencé à avoir des difficultés pour marcher mais pour moi c était dû à la chaleur! Mal dans le dos mais mon doc m a dit vous êtes trop grosse c est normal. Changement d humeur limite agressive avec mon mari.

une fois sur l autoroute je ne savais plus où j allais et où j étais.

Plusieurs nuits je me réveille avec impossibilité de respirer.

le matin je titube comme si je suis ivre.

Et là jeudi une douleur horrible en plus des fourmillements et de cet état comme quand vous faites une anesthésie chez le dentiste.

Du coup mon patron m amené aux urgences. 

Je passe un scanner rien tout est normal mais on m’hospitalise.

le matin je tombe dans les bras de l aide soignante tellement mon côté gauche est endormie.

Hier douleur comme des crampes dans tout le corps insupportable. Du coup je suis sous morphine super plus de douleur mais toujours cet état comme si j avais eu une anesthésie.

je dois passé deux irm avec injection un lundi et un mercredi et une PL mercredi après midi.

ma question est la suivante est ce que les examens peuvent revenir normaux mais que j ai bien la manladie ?

J ai un moral en béton mais je suis très anxieuse, j ai peur si ils ne trouvent pas ce que j ai et je vous avoue que je ne supporte plus cet état de légume ( désolée un peu négatif)

si suelqu un peut m aider 

merci de m avoir lu 

Marie Line 

Début de la discussion - 21/01/2019

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour, vu ce que tu expliques, forcément je pense à une SEP, mais Biensûr seul l'irm et la ponction lombaire révélera si c'est vraiment une SEP. Même si tu n'avais plus de symptômes à l'irm on verrait que tu as d'anciennes lesions,j'espere que tu as un bon Neuro et que tu es entre de bonnes mains. Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère le mieux pour toi. ☀😇

Diagnostic au long cours...
Membre Carenity
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Merci de ton retour

Écoute là c est pas le top 

je suis sous morphine tellement la douleur est forte j ai maintenant des bourdonnements ds les oreilles et mal à l œil droit.

la neuro est passé ce matin juste pour me dire sortez un peu de votre lit. Du coup cela a accéléré ma douleur tête qui tourne .... et une sensation de brûlure dans tout le corps sauf des genoux jusqu au pied où j ai super froid.

Du coup je me dis que l IRM est normal car elle ne m’a rien Dit.

Diagnostic au long cours...
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Courage ! Tout va s'éclaircir après ta PL et tes IRM

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Membre Carenity
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Et si cela revient négatif la neuro a dit que cela ne veut rien dire vu mes symptômes 

vous etes d accord ??

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Désolée Marie Line, je ne suis pas assez experte pour te répondre ...

Je pense qu'ils pourront sans doute te dire si c'est la sep ou pas, auquel cas il leur faudra diagnostiqué la vraie cause de tes symptômes. Mais je ne suis pas sûre du tout de ce que j'avance ...

Essaie d'appeler @Chris31 sur cette discussion, elle pourra peut-être te répondre.

Je te souhaite bon courage pour affronter tes douleurs, il faut que tu tiennes jusqu'à tes examens !

Diagnostic au long cours...
Membre Carenity
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Merci beaucoup 

Diagnostic au long cours...
Membre Carenity
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@pseudo-masqué pour moi il y a eu l'irm, mais la confirmation c'est avec la PL avant cela il n'avait jamais parlé de SEP et le résultat de PL c'est pas immédiatement il faudra attendre un peu. Reste positive et surtout garde le sourire, souri à toi même et chasse les mauvaises pensées 😈....souri des maintenant fais le vraiment ,je t'envoie à travers ce message un grand sourire et beaucoup de compassion, je suis sur que tu le sents déjà. Bonne nuit et tiens nous au courant. ☀😇😉😃💜💛💚💙❤

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Membre Carenity
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Merci de vos retour

Bizarrement je reste souriante et je relative énormément en me disant il y a pire dans la vie. On vient de me parlé su syndrome de Guylain barre vous connaissez ?

Là je viens de me réveiller car pipi et je me suis demandée où j étais, je pensais être chez moi. Je me fais peur toute seule !!!

la douleur revient de nouveau malgré la morphine ils vont dire que je suis folle. Car vous vous en doutez on m a demandé si je me sentais bien psychologiquement et si milieu familial et travail tout se passe bien avant de me parler de SEP

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Membre Carenity
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Bonjour ,une chose me laisse perplexe dans ce que tu dis c'est la douleur, c'est juste que moi ce n'est pas douloureux et surtout pas au point d'être sous morphine. Mais je ne sais pas peux être que pour d'autre ça l'est. Tant mieux si tu garde le sourire et le morale c'est la base 😁,j'espère que tu auras un diagnostic c'est tellement important de savoir et surtout que tu n'auras plus de douleurs. Je te souhaite une agréable journée ☀😇.Pour la maladie dont tu as parlé, je ne la connais pas. ☀💜💛💚💙❤☀