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Patients Sclérose en plaques
Spasticité douloureuse et vessie hyperactive
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 05/02/2026 à 17:47
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Bonjour,
Merci pour votre message et pour avoir partagé votre situation avec autant de détails. La gestion de la spasticité douloureuse et des troubles associés, comme la vessie hyperactive, peut être particulièrement éprouvante, surtout après l’arrêt d’un traitement de fond qui semblait stabiliser certaines choses.
Votre témoignage met bien en lumière les ajustements parfois nécessaires dans le parcours de soins et les interrogations légitimes que cela soulève. Les retours d’expérience d’autres personnes concernées peuvent aider à se sentir moins seul face à ces changements.
Je me permets de vous mettre en lien avec des membres de la communauté concernés par la sclérose en plaques.
@catoche @LR2012 @garance @choupie @maika @YOLA25 @PACHINKO @solexine @arthurus @jackjack73 @josephine103 @tibou23 @mercredi @sorigoun @MUMAUB @tom32 @kiki59 @irlande @la provençale des alpes @Goonie @mieline @grib22 @valeda @paloubibou @Rokamal @majo58 @stmartin @bambou61 @laurefaure @PIERROT69200 @Wewette @didier199 @Nathali57 @Mélo21 @demi-teinte @Ka_life @sahouma @joker94 @Ptitbout65 @Pijorin @SylvieH @aurore151 @gennetines @Lulu07 @Lin737 @Tikitiki @MCOMCO @Ghis33 @Michounette @Cristalline @fabesep @Antobello @coleti @Shadra @Lalaba @Kiki13 @Céliapilo @Gblgbl @Sandy23 @Belette84 @Saidan @Multilocularis @SEPCRICRIE @Nathalie67000 @ladych @Fifidou @sorenza @Didi2407 @Gialla @Kiki17380 @Hasna67 @Nanou76550 @HananB @Manue33 @Kevin34 @Anais.7 @Dezzall @Flowyass @Verolline @Bast73400 @Iselia @CelineCeline @Sabrina75 @Pioupiou2b @Nalagui @Tennis13 @Carinette34 @celine3 @Santiano @Nessa47 @Belette83 @Conquet @Nicolasmimo @Claudegourvil @Noemie54 @insomnie
Pour ouvrir la discussion :
- Certains d’entre vous ont-ils déjà pris du Valium dans un contexte de spasticité ou de douleurs ?
- Comment avez-vous vécu les ajustements de traitement après l’arrêt d’un traitement de fond ?
- Qu’est-ce qui vous a le plus aidé à faire face au quotidien pendant cette période ?
Merci encore pour votre confiance. N’hésitez pas à poursuivre les échanges : la communauté est là pour partager des expériences et se soutenir.
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
evasca
Bon conseiller
evasca
Dernière activité le 06/02/2026 à 12:14
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Vu que personne ne répond je réponds pour vous ça peut peut-être vous aider.
Ce soir ça fera une semaine que je prends deux gouttes de valium au coucher, effectivement ça a changé pas mal de choses pour le moment au début j'avais l'impression d'être Stone, dans le coton vertigineuse comme si j'avais pris de l'alcool et effectivement pour avoir goûté le valium si de l'alcool à 90 pures c'est autant horrible au goût que à l'odeur mais à force on s'y fait
Les fêtes étaient pour la journée au début maintenant mon corps s'y accoutume.
Donc pour aider mon bras est hémiplégique du côté droit et il a tendance à se mettre à 90 degrés en écharpe maman avait du mal à s'ouvrir l'impression d'avoir un œdème et le majeur est en extension comme dans souvent la spasticité quand elle est forte.
Et bien mon bras s'ouvre plus facilement maman au réveil est déjà ouverte mon bras se met beaucoup moins en écharpe par défaut ma douleur que j'avais à l'épaule est totalement disparu,
Donc pour l'instant ça commence très bien et ça fait plaisir mon médecin père m'a dit que le but c'était de détendre le corps complètement car mon corps était tendu depuis trop longtemps et j'avais des douleurs du coup partout sans m'en rendre compte.
Si ça peut aider quelqu'un voilà les retours 😄
Les membres participent aussi...
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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evasca
Bon conseiller
evasca
Dernière activité le 06/02/2026 à 12:14
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Bonjour à tous j'ai besoin de vos témoignages.
Je suis atteinte de sclérose en plaques primaire progressive.
Depuis mi-octobre j'ai arrêté mon traitement de fond car il me causait trop de problèmes hépatiques. Je le prenais depuis 4 ans.
Depuis ma spasticité qui était gérée par 6 baclofène par jour, deux le matin deux le midi et deux le soir, elle est devenu de plus en plus douloureuse
Hier j'ai vu mon MPR qui a regardé tout ça, il m'a expliqué que mon traitement de fond joue un rôle anti-inflammatoire qui contenait la spasticité les douleurs et notamment aussi ma vessie qui est un peu plus hyperactive que avant.
Il m'a prescrit pour tenter du valium deux gouttes le soir au coucher pendant 12 semaines puis ensuite une rééducation kiné et ergothérapie.
J'ai besoin de savoir s'il y en a qui ont déjà pris du valium ou qui en prennent.
Merci à tous 😄