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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

SEP? Affection neuro? Autre?

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avatar Lileee

Lileee

01/09/2021 à 19:54

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Bonjour à vous!

Je vous écris, ça fait 2 mois que j'ai une semi paralysie de la jambe droite, beaucoup de difficultés à la lever, à marcher (je trainais la jambe par moments), sans trop de douleurs et avec des choses bizarres par moment, c'est très bref: du mal à parler (mélanger les mots, confusion...), des vertiges, perte de sensation dans les doigts/doigts de pieds avec alternance de rien/fourmilles/froid et douleurs), les jambes qui ne réagissent pas normalement en marchant.

Je commence à aller mieux, j'ai retrouvé la mobilité de la jambe apparemment,  mais je boite encore en marchant.

Et ça fait 15 ans que j'ai des trucs bizarres, sans explications, et qui finissent par passer plus ou moins tout seul au bout d'un certain temps (entre 1 jour et plusieurs mois). 

Mes examens; IRM rachis lombaire: un début d'arthrose et discrète déshydratation L4/L5 et L5/S1. 

Pour le neurochirurgien: il n'y a rien qui justifie mes symptômes. Pour lui c'est neurologique. Il m'envoie faire une irm cérébrale + médullaire: rien, elles sont bonnes. 

Ma médecin n'était pas convaincue par l'aspect neurologique, pour elle, il n'y a pas d'antécédent dans ma famille, c'est peu probable. Elle persiste sur le coté lombaire, je voir un second neurochirurgien en décembre. 

Là, j'attends les retours du neurochirurgien que j'ai vu, il est en congé. Il cherchait une SEP, mais vu qu'il n'y a rien sur les IRM, je me dis que c'est pas ça? 

Je commence à désespérer un peu, c'est vraiment dur de ne pas savoir. J'ai déjà une maladie auto immune, j'ai l'impression de revivre toute l'errance médicale que j'ai déjà traversé et franchement, j'en ai pleuré de voir mes IRM bonnes, j'avais vraiment envie/besoin que tout ça s'arrête. 

Mon message est un peu une bouteille à la mer, je crois que moralement je n'arrive plus à rester comme ça, à attendre qu'ils ne trouvent rien et vivoter jusqu'à la prochaine crise / prochain rendez-vous (en novembre et décembre, je ne sais pas si je tiendrais moralement jusque là).

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avatar Nathali57

Nathali57

03/11/2021 à 22:58

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@MIG999 Bonjour 

Je ne pense pas que ce soit de la spacticité, je commence à en avoir un peu après après 28 ans de SEP sur des muscles de membres touchés par des poussées il y a 15-20 ans. Je suis sceptique pour un auto diagnostic de spacticité.

Sur le sujet clos, tu parlais de fourmillements, de magnésium qui t avait soulagé et de stress.

Tu as vu ton généraliste à ce sujet? Le mien m avait donné du magnésium en période d examen, ce qui n avait pas fait partir mes fourmillements. 

Je te conseille de noter tes symptômes, leur durée, intensité, disparition et de consulter un médecin qui pourra t examiner, vérifier tes réflexes et te prescrire des analyses, traitements adaptés  et  examens si nécessaires... dans cet ordre, et pas, comme tu l as toi même écrit, " faire l erreur de chercher sur Internet" source d angoisse et de retard de prise  charge.

Tu sais mieux que moi que la sep n est pas héréditaire, mais ton/son médecin devrait d autant plus t écouter.

En attendant les premiers traitements de la sep sont la vitamineD, l activité physique et une bonne hygiène de vie, de quoi sortir et destresser avant d avoir des réponses. 

 

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SEP? Affection neuro? Autre? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-affection-neuro-autre-50799 2021-11-03 22:58:03

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03/11/2021 à 22:58

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@MIG999 Bonjour 

Je ne pense pas que ce soit de la spacticité, je commence à en avoir un peu après après 28 ans de SEP sur des muscles de membres touchés par des poussées il y a 15-20 ans. Je suis sceptique pour un auto diagnostic de spacticité.

Sur le sujet clos, tu parlais de fourmillements, de magnésium qui t avait soulagé et de stress.

Tu as vu ton généraliste à ce sujet? Le mien m avait donné du magnésium en période d examen, ce qui n avait pas fait partir mes fourmillements. 

Je te conseille de noter tes symptômes, leur durée, intensité, disparition et de consulter un médecin qui pourra t examiner, vérifier tes réflexes et te prescrire des analyses, traitements adaptés  et  examens si nécessaires... dans cet ordre, et pas, comme tu l as toi même écrit, " faire l erreur de chercher sur Internet" source d angoisse et de retard de prise  charge.

Tu sais mieux que moi que la sep n est pas héréditaire, mais ton/son médecin devrait d autant plus t écouter.

En attendant les premiers traitements de la sep sont la vitamineD, l activité physique et une bonne hygiène de vie, de quoi sortir et destresser avant d avoir des réponses. 

 

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04/11/2021 à 12:57

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MIG999

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@Nathali57 bonjour merci pour la réponse .

oui j’avais de légers fourmillements dans les pieds pendant 3-4 j , jsp si leur diminution est liée au magnésium mais ce qui est sur c’est que sa s’est atténué.

oui je voit un neurologue demain pour mon bras droit on verra ce qu’il me dira j’espère rien de méchant .

en tout cas merci pour la réponse , comment Sava toi après 28 ans de sep tu gères bien niveau marche etc ?


SEP? Affection neuro? Autre? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-affection-neuro-autre-50799 2021-11-04 12:57:47

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@MIG999 Bjr, waouh il est rapide ton rdv, celui de ta mère peut être ? Je te souhaite des réponses, il demandera d autres examens sûrement emoticon Question

Merci moi ça va, je prends juste une canne pour sortir, la kiné m aide bien. J ai eu ma sep à 21 ans, elle ne m empêche pas de vivre, travailler, m occuper de mes enfants. Bon, j ai plutôt l âge de ta mère, c est mon fils qui a 19 ans.

🤞

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Merci moi ça va, je prends juste une canne pour sortir, la kiné m aide bien. J ai eu ma sep à 21 ans, elle ne m empêche pas de vivre, travailler, m occuper de mes enfants. Bon, j ai plutôt l âge de ta mère, c est mon fils qui a 19 ans.

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04/11/2021 à 14:04

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@Nathali57 Comme quoi on peux trouver l’âme sœur même avec la sep ! J’ai vu bcp de personne de mon âge se demander qui allait vouloir d’eux sur les forums.

oui j’ai fait Doctolib mais bon j’ai regardé les avis ils sont pas top sur lui mais bon sa reste un neurologue je me dit. C’était le seul dispo.

si mes calcul sont bon je crois pas que vous ayez le même âge elle a 57 ! Je sais pas si je doit la considérer chanceuses , premier épisode à 39 ans , 2 e a 46ans diagnostique fait à ce moment là , depuis 2 poussées  en 10 ans avec aucune séquelle ni gêne mais bon elle est passé sous ocrevus l’année dernière donc elle passe sûrement en progressive .. même si ils ont rien dit officiellement 

Bref En tout cas je me réjouis j’espère que cela continuera comme sa pour toi !! ( désolé pour le tutoiement c’est l’effet internet 😂😂)


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/11/2021 à 11:51

Bonjour à toutes et tous,

Me voici sur ce forum pour tenter de comprendre ce qui m'arrive.

Depuis juillet 2021 mes symptômes augmentent
Juillet début paresthésie main durant la nuit avec engourdissement

Août fourmillement dans les pieds.

Septembre douleur type sciatique récurrente (cela fait des années que cela dure) malgré osthéo cela ne passe pas.

Octobre douleur au levé tendon d'Achille et maintenant douleur talon.

Et maintenant durant la nuit j'ai les genoux qui me brulent les cuisses interne externe

Electrophorese normale sauf Albumine légèrement au dessus de la norme
J'ai quelques douleurs articulaire aussi une petite phalange douloureuse.

Mon EMG (meilleur qu'en 2015 révèle perte de sensibilité jambe gauche

Voilà si vous avez des questions ou autres pour m'aider, je crains bien entendu d'avoir une auto immune et de bientot me retrouver en fauteuil..

Merci pour votre aide


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avatar MIG999

MIG999

29/11/2021 à 12:56

avatar MIG999

MIG999

Dernière activité le 18/11/2024 à 22:58

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Bonjour à tous , j’ai déjà posté il y a quelques semaine à propos de mes symptôme mais je relance aujourd’hui car de nouveaux sont apparus,  pensez vous qu’ils puissent correspondre à une 1 ère poussée / forme primaire progressive de SEP ?

 


J’ai des antécédents familiaux du fait de ma mère qui en est atteinte. J’ai un irm cérébral prescrit par mon généraliste  a passé le 8 décembre en attendant je multiplie les recherches internet , témoignages et m’imagine l’avenir en noir du fait de tout ce que j’ai lu. J’ai 20 ans depuis peu.

 


Sensation de vibrations aux pied et chevilles ( pas dérangeant, pas en continu)
Doigt de la main ou du pied qui bouge légèrement tout seul  (2-3 fois par jour)
biceps droit comme moderement contracté (permanent), quand je touche plus dure que le gauche avec des mini spasmes parfois
Fatigabilité des jambes , aucune perte de force je peux tout faire comme avant mais je les sent fatiguées, comme si les mobiliser demandait plus d’effort
Fasciculations et mini spasmes ( pas douloureux) dans ces mêmes jambes

 

J’aimerais penser que tout cela est du au stresse que j’accumule depuis 1 mois ( cela s’est déclenché après 1 semaine de gros stress) mais le fait que ça persiste autant de temps  et que la contraction concerne seulement mon bras droit me désespère

 


Qu’en pensez vous ? Merci


SEP? Affection neuro? Autre? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-affection-neuro-autre-50799 2021-11-29 12:56:45
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