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Patients Sclérose en plaques
SEP et troubles digestifs : constipation & grossesse
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Marine13
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Marine13
Dernière activité le 25/09/2025 à 21:54
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Je rectifie sphincter anale manquant de tonicité
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DAVID68
DAVID68
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@Marine13
Bonjour Marine, la constipation fait partie des très nombreux symptômes de la sep, perso j'avais déjà des soucis de cette ordre avant ma sep, depuis 1,5 ans environ je prend 10g de psyllium blond bio après le repas du soir et c'est d'une réel efficacité. pour le prix, 1kg me revient à environ 23 euros et ça me dure 10 mois !
Vous trouverez un article à ce sujet sur ce forum.
Bon courage à vous
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 07/10/2025 à 17:21
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Bonjour @Marine13,
Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous aujourd’hui ? 🌸
@akalye @nounouche @isa29 @quesaquo @colette1945 @beralmi @ginyperle @Patmol @gegeetethan @chaycha @mocmoc @agaservic @nathie24 @MARCEL26 @zabounette @wait78 @Aylounette @MélyssaM @nath14 @laurence49 @alexandra1972 @benoitine @amours @choupinette93 @mcpierre @al1980 @Maayou @cyrielle @Rozennmai @lassie @manrese @Andreane1708 @Rokamal @ pauline @chagrimb @apachounette @Jiglesias2610 @nairik @Amedi1 @ulie63190 @chelva @Mescudi7 @sofy2603 @jouvencel @chanelbob85 @calli94 @lyly_choc @natou25 @Carol21 @shade30 @Camcamille @karineccs @kikibulles @Daloul @Anclpa @lachristinette @Ladyrove @Prisca1234 @Bahamadia @Cow597 @gegemel @Gavroche59 @Chana54 @Magopitch @Astridouflo @Pastiche @Faustin @Audrey98 @fleurbleue55 @Webma123 @domi19 @Rozenn22 @Cristalline @Clemence1 @Lunadorable @Annyello @Millefeuilles @Anaconda @Hindo94 @Marj38 @Melsola @MOMO07 @Soleil22 @Milou01 @AlexandraDrai @Yaniszoe3 @Lanri29 @Syl811 @Didine77 @Achlys @Damaud @Caroline777 @Martopia @Nounoucoco @Ginaps @Aurelie1983 @Mickyba @Catherine44 @Nellyyy @Aerlyn
Merci à @Marine13 d'avoir ouvert ce nouveau sujet.
Elle est atteinte de sclérose en plaques depuis 2021. Ses premiers symptômes concernaient des troubles urinaires et une constipation persistante. Aujourd’hui, la constipation est devenue plus difficile à gérer, avec un diagnostic de sphincter anal tonique. Ce membre, actuellement enceinte, s’inquiète de l’évolution possible vers des fuites fécales.
- Et vous, avez-vous rencontré des problèmes digestifs liés à la SEP ?
- Comment gérez-vous la constipation ou d’autres troubles de ce type au quotidien ?
- Auriez-vous des expériences ou conseils à partager pour rassurer ce membre pendant sa grossesse ?
N’hésitez pas à partager vos témoignages en toute bienveillance, votre soutien peut être précieux 💙
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity
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Candice.S
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6aladin7
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6aladin7
Dernière activité le 07/10/2025 à 16:20
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@Candice.S Bonjour Marine,
Concernant les problèmes urinaires, j’avais des envies pressantes qui rendaient la vie de tous les jours très compliquée. Je suis traité depuis 2012 avec des injections des injections de toxine botulique dans la vessie et c’est une vraie solution...Plus d’envie pressantes. La contre partie est qu’il faut s’auto-sonder. Mais pour moi, les avantages sont bien supérieurs aux inconvénients.
Concernant les problèmes de constipation, ca a commencé en 2001. Je suis resté longtemps sans solutions, donc ça s’est aggravé...ma digestion et mes intestins se sont complètement déréglés : c’était devenu ingérable et ça affectait énormément mes conditions de vie.
J’ai utilisé Peristeen (irrigation transanale...en clair des lavements) tous les 2 jours pendant environs un an. C’était chronophage, toujours désagréable et parfois douloureux. Donc compliqué, j’ai donc arrêté au bout de quelques mois. Mais, avec le recul,ça a eu un effet très bénéfique car ça permis de « rééduquer » mes intestins a un fonctionnement normal. En gros ça a permis à mes
intestins de se « remémorer» que la situation normale n’est pas d’être plein en permanence. Apres ça, et c’est stable depuis quelques années, j’ai pu retrouver un transit acceptable. Par « Acceptable », je ne veut pas dire « normal », c’est juste que j’arrive à gérer ma vie de tous les jours malgré ces problèmes, mais ce n’est pas sans contre-parties. Donc voici comment je fais :
- Laxatif léger(Movicol ou Normacol) et Suppo Eductyl tous les matins, puis je prend le temps d’attendre aux toilettes. En clair, je passe 30 à 45mn aux toilettes chaque jour...quand je disais que ce n’est pas sans contre-parties, on y est... - Si ca ne marche pas 2 jours consécutifs, laxatif plus fort.
Mon retour d’expérience est qu’il ne faut surtout pas que mes intestins prennent l’habitude d’être pleins, sinon, apres ils se
« dérèglent » et la vie de tous les jours devient compliquée.
Espérant que mon témoignage pourra t'aider
Bonne journée
dom.72
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dom.72
Dernière activité le 07/10/2025 à 05:29
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@6aladin7 tout à fait ok avec vous , movicol et suppo eductyl pourmoi aussi . malgrès cela, je digère mal certain aliments ce qui provoque constipation et en conséquence infection urinaire (je fais des auto sondage), la constipation peut provoquer des infections urinaires.
il faut gérer sa vie de tous les jours, le matin prévoir 1 bonne heure pour les selles du matin, faire attention à ce que l'on mange éviter les aliments difficile à digérer, difficile de ne pas penser à la maladie car si vous oubliez, elle se rappelle vite à vous !!!
6aladin7
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6aladin7
Dernière activité le 07/10/2025 à 16:20
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Merci @dom.72 pour ton retour. On est peu nombreux a parler des troubles digestifs.... Et pour moi aussi les infections urinaires chroniques sont le problème que j ai le plus de mal a gérer.
Bonne journee
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour, j' ai une sep depuis 2021, mes symptômes ont débuté par des problèmes urinaires, la constipation était toujours présente, mais maintenant c est compliqué, car je souffre de constipation digitale. Je suis enceinte, j' ai vu une gastro-entérologue, qui après examen a conclu que mon sphincter anal est peut-être tonique, ce qui explique que j'ai du mal à déféquer. Ce n'est pas la joie!
Il y a t'il des personnes dans le même cas, car je me demande si dans quelques temps, le problème finira en fuite fécale.
Merci pour vos messages.