Retour

Patients Sclérose en plaques

SEP

103 vues
2 soutiens
15 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 22/03/2016 à 18:54

Bonjour,

Je suis atteints d'une SEP : des jours haut comme bas.

Je remercie particulièrement ma femme de me soutenir comme elle le fait puisque je suis sous traitement depuis 8 mois et comme je le disais, il y a des hauts et des bas.

Nous avons même pris le projet de déménager pour améliorer mon quotidien : nous sommes nouveaux habitants d'Avignon et j'avoue que le soleil est bénéfique mais je ne connais pas encore la grosse chaleur !

La SEP, c'est la m**** !! Punaise, elle fait bien c*** cette maladie, il y a des moments où je ne suis plus la personne que je suis 1 heure avant d'avoir un coup de "moins bien"

Je pourrais en parler des heures mais je n'aime pas beaucoup écrire (mdr)

Quelques lignes et ça fait du bien quand même car je n'ai pas de suivi psychologique en ce moment ...

Merci à tous de me lire et bonne journée.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Chris31

Membre Ambassadeur

11/11/2015 à 19:13

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 11/09/2024 à 17:44

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Hello @Dams1383 , tu habites une bien jolie ville Oui cette satanée m**** nous en fait voir , mais il faut espérer que bientôt nous pourrons la fich' au grenier , non à la décharge ! Profitons de tous les bons moments et battons nous sans relâche Bon courage à toi , on a le droit d'être dans le gris (un suivi psychologique ? connais pas au bout de 23 ans de SEP ! ) mais le rose revient vite auprès de ceux qu'on aime

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-35380 2015-11-11 19:13:32

Utilisateur désinscrit

11/11/2015 à 20:03

Merci @Chris31, ton comm m'est très utile !

SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-35380 2015-11-11 20:03:29

Chris31

Membre Ambassadeur

11/11/2015 à 20:59

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 11/09/2024 à 17:44

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Dams1383 , si tu as besoin de parler , n'hésite pas à me contacter , ça sera avec plaisir que je te répondrai....J'adore cette philosophie de Samuel Beckett , se battre et ne jamais baisser les bras encore et encore , malgré tout ... même si on se casse le nez une fois deux fois ...une fois on y arrivera enfin ! passe une agréable soirée

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-35380 2015-11-11 20:59:24

Kath66

11/11/2015 à 22:10

Bon conseiller

Kath66

Dernière activité le 27/07/2020 à 16:30

Inscrit en 2014

140 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir je me joind a vous cela fais bien longtemps que je suis plus venu sur se site et qui revois je Chris qui été aussi la dans mes.moment de noire tu es adorable ma belle !sinon et oui on aimerais bien pouvoir sen débarrasser de cette saleté mais un jour sûrement gardon espoire pour le moment heureusement que les traitement son la pour calmer un peu les.choses !! Moi ce qui me gêne le plus ses de ne plus pouvoir vivre comme je voudrais je suis vraiment au ralenti je ne peux plus faire tout ce que je veux car ma sieste de laprem et très importante si je veux pouvoir tenir la journée entière en plutôt bonne état sous risque de ne plus pouvoir me concentrer et gérer ma vie de famille mais bon je me dis quil y a pire que moi alors que je dois faire avec !!!

Bonne nuit a vous et surtout courage !!!

Voir la signature

kath..

SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-35380 2015-11-11 22:10:55

Chris31

Membre Ambassadeur

11/11/2015 à 23:25

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 11/09/2024 à 17:44

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Hello @Kath66 , contente de te retrouver , et que tu ailles "bien" ! ralentis , nous le sommes tous , mais tu sais quoi ? Les super super nanas que nous étions même ralenties s'en sortent haut la main et mieux que d'autres sujets sains ! Si sieste nécessaire , et alors ? fais cette sieste salvatrice sans culpabiliser et prends le temps pour faire toutes les choses que tu as prévues ...sans aide ...ou avec aide de bon cœur , bisous

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-35380 2015-11-11 23:25:05

Kath66

12/11/2015 à 00:01

Bon conseiller

Kath66

Dernière activité le 27/07/2020 à 16:30

Inscrit en 2014

140 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci @chris31 contente de te retrouver en forme également ! Je ne culpabilise pas la semaine lorsque les enfants sont a lecole de faire la sieste car il son pas la a ce moment la mais quand ses les wkd vacances mercredi la j'avoue ne pas être très fière de moi car ses un temps en moins passer avec eux alors qu'il y aurais d'autre, chose plus intéressante a faire en leur compagnie mais malheureusent je ses que ses pas possible d'échapper a cette sieste car après je ne suis plus apte a m'occuper de eux donc ses un mal pour un bien mais malheureux pour eux !!!

Sinon a part ça,je gère

Voir la signature

kath..

SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-35380 2015-11-12 00:01:08

Chris31

Membre Ambassadeur

12/11/2015 à 11:16

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 11/09/2024 à 17:44

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Coucou @Kath66 , ben tu c en forme c pas tellement le mot lol , mais comme toi on essaie de gérer au mieux ! Je me doute qu'avec tes sctroumfs ça ne doit pas être amusant pour toi cette situation ...mais quand il fait mauvais -----> maison auquel cas pendant ta sieste , activités dessin jeux dvd pour eux (devoirs lecture aussi lol ) fonction leur âge , et qd beau temps ----> sortie dans un parc et plaid au soleil pour toi en gardant un oeil ouvert (mais bon là on va vers le mauvais temps) , ne t'inquiète pas tes enfants sont heureux dans tous les k d'être avec leur maman qui se repose pour eux avant tout !

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-35380 2015-11-12 11:16:02

Kath66

12/11/2015 à 11:27

Bon conseiller

Kath66

Dernière activité le 27/07/2020 à 16:30

Inscrit en 2014

140 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@chris31 comme tu dis les beau jours vont se faire de moins en moins présent et donc sortie moins possible jeux de societer dessin peinture etc,,, son du cou les bienvenue !

Voir la signature

kath..

SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-35380 2015-11-12 11:27:37

Utilisateur désinscrit

12/11/2015 à 16:10

Moi, les jours de beaux temps sont encore présent !

Je n'ai pas besoin de faire la sieste, ça c'est bien mais j'avoue de temps en temps en faire une toute petite ;)

J'essaye de me remettre en scelle pour aller bosser mais ce n'est pas facile car je ne peux plus bosser 35h par semaines ou 8 heures par jours ...

SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-35380 2015-11-12 16:10:41

Kath66

12/11/2015 à 16:28

Bon conseiller

Kath66

Dernière activité le 27/07/2020 à 16:30

Inscrit en 2014

140 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Dams1383 ici aussi ( Perpignan ) il fais encore beau temps ça fais drôle dailleur pour mi novembre ça nous prépare quoi tout ça !!

Moi ma sieste dure une bonne.demi heur voire 45 minute ça me permet de remettre les batterie a 100% car quand je fais pas cette petite sieste je vais tenir bon jusque 17h30 -18H et au delà je n'arriverais plus a me concentrer pour faire tel ou tel chose quand on me parle jentend mais pas assez de concentration pour participer a la discussion et faite je me sens comme déconnecter donc cette sieste et vraiment utile pour moi !

Voir la signature

kath..

SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-35380 2015-11-12 16:28:41

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

22/03/2024 | Droits et démarches

Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

SEP

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...