https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

14 réponses

94 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

Je suis atteints d'une SEP : des jours haut comme bas.

Je remercie particulièrement ma femme de me soutenir comme elle le fait puisque je suis sous traitement depuis 8 mois et comme je le disais, il y a des hauts et des bas.

Nous avons même pris le projet de déménager pour améliorer mon quotidien : nous sommes nouveaux habitants d'Avignon et j'avoue que le soleil est bénéfique mais je ne connais pas encore la grosse chaleur !

La SEP, c'est la m**** !! Punaise, elle fait bien c*** cette maladie, il y a des moments où je ne suis plus la personne que je suis 1 heure avant d'avoir un coup de "moins bien"

Je pourrais en parler des heures mais je n'aime pas beaucoup écrire (mdr)

Quelques lignes et ça fait du bien quand même car je n'ai pas de suivi psychologique en ce moment ...

Merci à tous de me lire et bonne journée.

Début de la discussion - 11/11/2015

SEP

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

Hello @Dams1383  , tu  habites une bien jolie ville  Oui cette satanée m**** nous en fait voir , mais il faut espérer que bientôt  nous pourrons la fich' au grenier , non à la décharge ! Profitons de tous les bons moments et battons nous sans relâche  Bon courage à toi  , on a le droit d'être dans le gris (un suivi psychologique ? connais pas au bout de 23 ans de SEP ! ) mais le rose revient vite auprès de ceux qu'on aime  

SEP


Posté le

Merci @Chris31, ton comm m'est très utile !

SEP

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

 @Dams1383 , si tu as besoin de parler , n'hésite pas  à me contacter , ça sera avec plaisir que je te répondrai....J'adore cette philosophie de Samuel Beckett , se battre et ne jamais baisser les bras encore et encore , malgré tout  ... même si on se casse le nez une fois deux fois ...une fois on y arrivera enfin ! passe une agréable soirée 

SEP


Posté le
Bon conseiller

Bonsoir je me joind a vous cela fais bien longtemps que je suis plus venu sur se site et qui revois je Chris qui été aussi la dans mes.moment de noire tu es adorable ma belle !sinon et oui on aimerais bien pouvoir sen débarrasser de cette saleté mais un jour sûrement gardon espoire pour le moment heureusement que les traitement son la pour calmer un peu les.choses !! Moi ce qui me gêne le plus ses de ne plus pouvoir vivre comme je voudrais je suis vraiment au ralenti je ne peux plus faire tout ce que je veux car ma sieste de laprem et très importante si je veux pouvoir tenir la journée entière en plutôt bonne état sous risque de ne plus pouvoir me concentrer et gérer ma vie de famille mais bon je me dis quil y a pire que moi alors que je dois faire avec !!!

Bonne nuit a vous et surtout courage !!! 

SEP

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

Hello @Kath66  , contente de te retrouver , et que tu ailles "bien" ! ralentis , nous le sommes tous , mais tu sais quoi ? Les super super nanas que nous étions même ralenties s'en sortent haut la main et mieux que d'autres sujets sains ! Si sieste nécessaire , et alors ? fais cette sieste salvatrice sans culpabiliser et prends le temps pour faire toutes les choses que tu as prévues ...sans aide ...ou avec aide de bon cœur , bisous

SEP


Posté le
Bon conseiller

Merci @chris31 contente de te retrouver en forme également ! Je ne culpabilise pas la semaine lorsque les enfants sont a lecole de faire la sieste car il son pas la a ce moment la mais quand ses les wkd vacances mercredi la j'avoue ne pas être très fière de moi car ses un temps en moins passer avec eux alors qu'il y aurais d'autre, chose plus intéressante a faire en leur compagnie mais malheureusent je ses que ses pas possible d'échapper a cette sieste car après je ne suis plus apte a m'occuper de eux donc ses un mal pour un bien mais malheureux pour eux !!! 

Sinon a part ça,je gère

SEP

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

Coucou @Kath66 , ben tu c en forme c pas tellement le mot lol , mais comme toi on essaie de gérer au mieux ! Je me doute qu'avec tes sctroumfs ça ne doit pas être amusant pour toi cette situation ...mais quand il fait mauvais -----> maison auquel cas pendant ta sieste , activités dessin jeux dvd pour eux (devoirs lecture aussi lol ) fonction leur âge , et qd beau temps ----> sortie dans un parc et plaid au soleil pour toi en gardant un oeil ouvert (mais bon là on va vers le mauvais temps) , ne t'inquiète pas tes enfants sont heureux dans tous les k d'être avec leur maman qui se repose pour eux avant tout ! 

SEP


Posté le
Bon conseiller

@chris31 comme tu dis les beau jours vont se faire de moins en moins présent et donc sortie moins possible jeux de societer dessin peinture etc,,, son du cou les bienvenue ! 

SEP


Posté le

Moi, les jours de beaux temps sont encore présent !

Je n'ai pas besoin de faire la sieste, ça c'est bien mais j'avoue de temps en temps en faire une toute petite ;)

J'essaye de me remettre en scelle pour aller bosser mais ce n'est pas facile car je ne peux plus bosser 35h par semaines ou 8 heures par jours ...

Discussions les plus commentées