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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Bonjour à tous, j'ai échangé hier avec ma mère atteinte de la SEP, et nous avons parlé de la période qui a suivi son diagnostique. Je me suis alors rendu compte de l'ouragan d'émotions, de sentiments et de peurs qu'elle a traversée.

Cela m'a surtout fait prendre conscience de la difficulté du système de santé à prendre en compte ces aspects plus "psychologiques" et très axés sur la place de la personne dans sa vie, qui sont bouleversés par l'annonce de la maladie. Dans cette discussion, j'ai surtout retenu que les 3 à 5 premières années, pour elle en tout cas, ont été importantes et que c'est à partir de ce moment là qu'elle a commencé à se sentir moins perdue et à avoir assez d’énergie pour reprendre les choses en mains.

Cette période pendant laquelle les personnes touchées essayent de nombreuses alternatives pour leur santé physique mais aussi et surtout psychologique.

Etant passionnée par les aspects psycho émotionnels liés à la maladie chronique, je lance cette discussion pour avoir vos avis à ce sujet, et connaitre votre "parcours" suite au diagnostique. Mais surtout votre état émotionnel, ce que vous avez fait ou auriez aimé que l'on vous propose lors de cette période de 3 à 5 ans après l'annonce (écoute, soutien psychologique, démarche de développement personnel, médecines alternatives douces, sophrologie etc).


Au plaisir d'échanger avec vous autours de ce sujet 

Début de la discussion - 16/11/2019

Votre expérience post-diagnostique: discussion sur la santé émotionnelle qui en résulte

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Je me lance, @Elisaguillo‍, même si, moi, je souffre d'épilepsie et non de la maladie de Parkinson. Moi aussi,  pendant les 5 premières années, j'ai vécu ça comme une honte, et aussi une grande injustice, parce que j'avais fait tellement d'efforts pour redevenir comme avant, pendant les 6 mois d'hôpital dûs à ce traumatisme crânio-cérébral grave en Allemagne, dû à une chute toute bête. L'épilepsie est venue frapper à la porte moins de 2 ans après ce salto arrière avec atterrissage du crâne sur le carrelage. Je l'ignorais à l'époque, mais c'était très prévisible.

Pour comprendre, je me suis plongée dans les bouquins de neurologie, mais au moins j'ai pas le stress des étudiants en médecine. Quand en Allemagne, les médecins m'ont annoncée que ma chute soudaine en 2013,  donc 2 ans après le fameux traumatisme crânien, ça m'a paru pire que le virus EBOLA. J'ai pensé : "mais qu'est-ce que j'ai bien pu faire au bon Dieu pour mériter ça ?" La foi m'a beaucoup soutenue, et, bien que j'aie 2 médecins et 3 pharmaciens dans ma famille, j'ai tenu à garder ça pour moi. Pour obtenir 3 kopecks de la MACIF, puisque j'avais souscrit une Garantie Accident auprès de cette mutuelle, j'ai fait traduire l'intégralité de mon dossier médical des 3 mois d'hospitalisation en service de pointe en Allemagne. Ça a été fait par une traductrice assermentée près la Cour d'Appel de Versailles, ça m'a coûté une blinde, mais la qualité ça se paie, et je me suis acheté les livres de neurologie des étudiants en médecine.

Je me fais des fiches, des dossiers, parce qu'il y a tout de même une soixantaine de formes différentes d'épilepsie !  Mais cette variété me plaît beaucoup. Ce que j'aurais aimé qu'on me propose ? Rien de plus que ce que je suis parvenue à dégoter au jour le jour. Comme mon père, un scientifique de haut niveau, est entouré de tout un réseau médical de pointe, j'en ai bénéficié, et ai été référée au "ponte" de l'épilepsie à la Pitié Salpétrière. Je ne sais plus comment j'ai été informée de l'existence de la Journée internationale de l'Epilepsie, mi-février, j'y assiste à chaque fois. Je suis très soutenue par la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

Pour me changer les idées, je pratique le puzzle, activité que j'ai découverte à l'hôpital, je me fournis auprès de ce site : https://puzzlemichelewilson.com (on en trouve à tous les prix et de toutes tailles) et ensuite, dans un autre établissement de soins, j'ai découvert la mosaïque = ce sont des activités de concentration et de patience, et ça me plaît beaucoup.

Je suis convaincue que l'on reçoit plus que l'on donne, c'est pourquoi je visite les hôpitaux en Allemagne, pour remercier ceux qui se sont occupés de moi, et aussi pour remonter le moral des familles, lourdement touchées.  Dans cet hôpital de Bonn où j'ai séjourné 2 mois, et où tous les malades étaient en fauteuil roulant, pour des raisons très différentes, il y avait de patients auxquels on faisait faire de la mosaïque, mais pas moi. De retour à Paris, je suis tombée par hasard devant une très bonne boutique, et depuis, je suis accro ! Je retournerai à Bonn l'année prochaine, car c'est un engagement au long cours. 

Sur un site concurrent, j'ai également été contactée par des lycéens pour parler de ma maladie, et j'ai découvert l'incroyable ignorance sur cette maladie très diverse, et ça m'a donné l'idée d'intervenir l'année prochaine dans les collèges et les lycées, puisque plusieurs membres de Carenity font ça pour présenter leur pathologie. Sur le site américain YELP, après avoir mis sur ma page que j'étais épileptique, j'ai vu mes 300 avis partir en fumée, et je suis tombée sur la prose d'un YELPEUR influent qui informait la communauté que j'avais décidé de mon plein gré de quitter ce site... ben côté orthographe et grammaire, il ne dépassait pas le CM2 ! C'est pour lutter contre ces a-priori que je vais aller parler de l'épilepsie dans les collèges et les lycées, l'année prochaine.

Je suis persuadée que l'on reçoit plus que ce que l'on donne, donc je suis très enthousiaste à cette idée. Sentez-vous libre de me poser toutes les questions qui vous passent par la tête, car il n'y en a aucune qui soit bête !