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Patients Sclérose en plaques
Fourmillements jambe et main gauches : IRM avec lésions actives - suspicion maladie neuro-inflammatoire
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 01/03/2026 à 22:27
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Bonjour @LoolaS56,
Merci pour votre message 🙏 On comprend complètement que vous vous sentiez perdue : passage aux urgences, IRM avec “lésions actives”, ponction lombaire en attente, bolus de Solumédrol… et malgré tout, la sensation d’être sortie sans explications claires ni plan de suite immédiat. C’est une situation très angoissante.
Pour ouvrir l’échange avec les membres (notamment ceux qui ont vécu une suspicion SEP ou autre maladie neuro-inflammatoire) :
- Qui a eu une IRM avec hypersignaux T2/FLAIR et des lésions “actives” (rehaussement) mais une IRM médullaire normale ?
- La ponction lombaire : est-ce que vos résultats ont aidé à clarifier le diagnostic (ou pas) ?
- Solumédrol en bolus : est-ce que vos symptômes (fourmillements/faiblesse) ont diminué puis sont revenus, et comment cela a évolué ensuite ?
- Après l’hospitalisation, comment s’est organisé le suivi (délais, consultation spécialisée, examens complémentaires) ?
- Qu’est-ce qui vous a aidé à mieux comprendre les comptes rendus et à obtenir des explications (questions à poser, second avis, centre spécialisé) ?
@TOYTOY @mamiemarie @annette @savana75 @Saby75Dz @fanfan380 @Magritte @patdu07 @Marie-Eve @sorbonne @didine88 @kelily @lisa37000 @tom32 @kiki59 @yinyang @kookai @cadette @valeda @eluana @bach25 @matetmel @Nathou Nathy @coco45170 @tiotpat @angers @jessica54 @natalain @tatine10 @heloa. @Lemonmoi @Alaa78190 @chapitre @joker94 @aurore151 @Caro77 @Nanah592 @7311677A @isabelle06 @Nath0828 @Phibaloca @Nini66 @Thong210362 @FredHamster @Kitkriss @Al1Bzh&1* @Marj38 @DAVID68 @Dokatro @Poutchy @indybaude @Hope1978 @hipsway @Lalaba @NKrifa @Latanch @Thieza @Titimaur @Marfoy @luluch @Vincent73 @Jojogom @Mary-m @Chnifer1894 @Chablew @ChouetNette @ladych @la_mouette @Lana18 @Claire007 @Nezounena @Ryma69 @Isalub @fabfab82 @Mat1984 @Patoufet @glauservalerie @Marie53000 @Julie-Anne @AURORE52 @Maelyso @Dsrouilees @Badpilot @SSG239 @Sabrina75 @Caba2803 @Eleonore18 @ALINE19051980 @celine3 @Ffilouplus2 @Belette83 @Patoche73 @Sissifernandes @Flo1963 @Kazhou
Merci à celles et ceux qui partageront leur parcours - même si chaque cas est différent, lire des expériences peut vraiment aider à se sentir moins seule et à retrouver des repères dans l’attente des résultats.
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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LoolaS56
LoolaS56
Dernière activité le 01/03/2026 à 14:52
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Explorateur
Bonjour tout le monde,
Je rentre d’une hospitalisation de 10jours en neurologie suite à un passage aux urgences pour une suspicion d’AVC. J’ai eu une faiblesse dans la jambe gauche qui a causé une chute au levé. À la suite de celle ci des fourmillements sont apparus dans ma jambe gauche ainsi que dans ma main gauche. Le 15 m’a envoyé faire un irm en urgence qui a révélé aucun argument pour un AVC ischémique récent mais de nombreux hypersignaux T2 FLAIR sus-tentoriels. S’en suit une hospitalisation avec un nouvel irm cérébral avec injection : les lesions sont actives sur le compte rendu d’hospitalisation il est précisé : Aspect en faveur d’une maladie neuro inflammatoire active du système nerveux central (selon le radiologue), l’irm medullaire quant à lui est normal. J’ai eu une ponction lombaire également en attente de résultats. Les fourmillements sont toujours présents alors ils me passent 1g de Solumedrol pendant 3jours, diminution des fourmillements après la PSE mais qui reviennent quelques heures après. Actuellement j’ai toujours des fourmillements, je suis sortie de l’hôpital avec un neurologue qui me dit me recontacter si la PL révèle une inflammation pour un rendez vous au mois d’avril, et seulement dans un an si PL négative. Je ne sais pas trop quoi en penser, quand sur le compte rendu il est bien stipulé un aspect favorable à une maladie neurologique inflammatoire mais que le neurologue ne m’en parle pas vraiment.
Désolé pour ce long message, je suis complètement perdue face à ça et ait l’impression d’être laisser complètement seule …
Je vous remercie d’avance pour vos retours 🙏