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Patients Sclérose en plaques

4 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous ! 

Tout d'abord, je vous remercie de m'avoir acceptée parmi ce réseau d'entraide.

J'aurais besoin de votre avis sur les résultats des examens d'IRM.

Il y a quelques mois, j'ai ressenti une perte de sensibilité importante au niveau du bassin, des pieds et des mollets ainsi qu'aux mains quelques semaines auparavant.

Après avoir passé les examens d'usage (prise de sang, ponction lombaire, IRM médullaire et cérébrale et autres ...), mon neurologue m'a annoncée que j'avais une SEP et m'a prescrit un traitement avec un suivi d'IRM et un nouveau rendez-vous à 6 mois.

J'ai passé récemment mes IRM de contrôle et le radiologue est venu me voir à l'issue de la deuxième IRM pour discuter avec moi et me demander, l'air intrigué, si j'avais été diagnostiquée de sclérose en plaque (ce qui était pourtant clairement inscrit sur le dossier avec mes anciennes IRM que je lui avais donné...). Il voulait en savoir plus car d'après lui, mes lésions étaient moins visibles sur les IRM qu'il venait de pratiquer que sur celles que je lui avais données. 

J'ai répondu que oui, j'avais bien été diagnostiquée. Il m'a alors demandé de décrire mes symptômes, ce que j'ai fait. Il s'est contenté de m'écouter puis il m'a dit au revoir, sans me donner plus d'explications. J'étais prise de court alors je n'ai pas creusé les raisons de sa question. 

Toujours est-il que je suis rentrée du cabinet de radiologie un peu chamboulée. J'ai eu le sentiment que ce médecin ne me croyait pas malade. Je me suis même sentie dans une position d'imposture ... Pourtant mes insensibilités et ma fatigabilité à la marche étaient bien réelles. J'ai raconté cet épisode à mes proches (parents, conjoint...) qui m'ont immédiatement dit qu'il s'agissait sans doute d'un faux diagnostique, que je n'avais rien du tout ... Psychologiquement ce n'est pas simple ... J'ai eu l'impression de devoir me justifier, d'être prise en défaut, d'être une malade imaginaire ... 

Depuis, je me pose beaucoup de questions ... je suis partagée entre l'espoir de ne pas être malade et la crainte d'être folle ou dans l'imposture... autant j'ai bien vécu l'annonce du diagnostique, autant je ne supporterais pas d'être dans le doute, d'errer chez les médecins, de me penser folle etc ... 

Je vois mon neurologue dans quelques jours mais entre temps j'aimerais savoir si certains d'entre vous ont vécu une expérience similaire et/ou savent si le fait que les lésions soient moins visibles hors poussée est normal? 

Merci infiniment pour votre aide !

Début de la discussion - 26/07/2019

Lésions moins visibles à l'IRM
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué‍  Bonjour

NON tu n'es pas un imposteur. 

Le radiologue a de quoi être perplexe, j'imagine qu'il va réanalyser ton IRM peut-être même la précédente. 

Est-ce que tu aurais eu une injection de produit au cours de l'IRM? C'est comme un révélateur qui permet de voir les poussées en cours et qui forcément ne donne rien une fois que la poussée est terminée.

Tes Symptômes était bien réels, ils ont justifiés cet examen. C'est normal de cogiter, après je ne peux pas te dire c'est un faux diagnostic? une guérison  serait inouïe🤞🤞

En tout cas tiens-nous au courant quand tu verras ton neurologue.

Je te souhaite bon courage pendant ces quelques jours de doute, profites-en pour sortir t'échapper pour y penser le moins possible⁉️

Lésions moins visibles à l'IRM
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Merci beaucoup pour ta réponse ! 

J'ai effectivement eu des injections de produit lors de ma première IRM et il y avait une prise de contraste au niveau de la moelle épinière.

Je vous tiens au courant la semaine prochaine quoi qu'il en soit!!

A bientôt !

Lésions moins visibles à l'IRM
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Je reviens comme promis pour vous donner des nouvelles suit à mon rendez-vous avec le neurologue. J'ai pu lui parler de la réaction du radiologue. Mon neurologue n'était pas du tout surpris et m'a expliquée que le fait que les lésions soient moins visibles avec le temps arrive souvent, d'autant plus lorsqu'on est jeune comme moi. En fait les tâches sur l'IRM correspondent à des cicatrices laissées par les poussées de SEP. Avec le temps les cellules peuvent se régénérer et améliorer l'état des cicatrices, ce qui est une bonne chose ! En revanche cela ne veut malheureusement pas dire que la SEP est partie, mais seulement que ses dégâts passés sont en partie réparés. Je continue donc mon traitement, avec une surveillance semestrielle puis annuelle.

Encore merci @natalie57 

Lésions moins visibles à l'IRM
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour 

Merci pour cette (bonne?) nouvelle,  

C est le but de nos ttt, limiter la fréquence des poussées et leur intensité et les cicatrices sur la  myéline. 

J ai eu la chance d avoir un diagnostic à 21 ans  et d être soignée dès le début 

Je te conseille de ne pas faire les mêmes erreurs que moi, n arrêtes pas les ttt en te disant que ça va bien ... 

Je te souhaite de belles vacances