Doute efficacité traitement

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour

Je vais vous expliquer brievement ma situation.

En 2016 j ai eu des troubles de la sensibilité (une paresthesie dans le dos et sur une partie de ma jambe) sans que cela soit genant.

J avais 36 ans à ce moment là et j ai informé mon medecin que ma mere avait la sep. Il m a donc donc fait faire tous les tests (irm, ponction lombaire..) puis  ai été placé sous bolus de cortisone pendant 3 jours car j avais des lesions au cerveau et quelques hypersignaux sur la colonne vertebrale.

A l epoque on m a proposé de prendre un traitement de fond mais j ai refusé car pour moi ce n etait pas possible que je sois malade...

J ai donc passé 5 ans sans aucun symptome physique ni aucune fatigue sauf quand je travaillais trop mais absolument rien. Je faisais juste une irm de controle 1 fois par an et à chaque fois les lesions n avaient pas bougé.

Il y a 1 mois je me suis retrouvée avec la sensation d avoir des bosses sous les pieds, comme si j avais du carton sous la plante des pieds... Mon neurologue m a mis sous bolus pendant 3 jours et l irm a revelé de nouveaux hypersignaux sur la colonne vertebrale.

Depuis tout va bien sauf moralement..Je n arrive pas a assumer cette maladie. C est terrible j ai l impression que mon neurologue se trompe et qu il a juste envie de me vendre son tratement car il doit recevoir des commissions de labos pharmaceutiques. A chaque fois que je refusais son traitement pendant les 5 années ou il m a suivi sans il me disait texto "bon je vois que je n arriverai pas à vous vendre un traitement!"

Il veut que je prenne Plegridy mais j ai trop peur de prendre ce medicament ou un autre du meme type car les effets secondaires ont l air tout aussi terribles que la maladie en elle meme sachant que je me remets bien des poussées. 

Qu en pensez vous ? Avez vous parfois l impression que votre neurologue a un ineteret a vendre ces produits? Pensez vous qu avec une sep si peut agressive il faut quand meme prendre ce type de traitement qui risque juste de me fatiguer et me rendre encore plus deprimée? 

Merci à tous pour votre aide

Début de la discussion - 09/12/2020

Doute efficacité traitement

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @melmills75‍, 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet emoticon Timide.

J'invite ici quelques membres avec qui échanger : @ka1hi1na1@SepSepien@maritima@Mini423@Mosellane57@AceArnaud@Nathali57@Mick013@Airbuse‍ 

Qu'en pensez vous ? Avez-vous déjà été dans cette situation ?

D'avance merci pour vos témoignages, 

Belle journée, 

Doriany de l'équipe Carenity.

Doute efficacité traitement


Posté le

Bonjour @Doriany.S ,

Il serait plus efficace de cibler chaque membre en fonction de sa pathologie :

- la forme de ma SEP est Primitive Progressive. Celle de @melmills75 est de type Récurrente-Rémittente. Les traitements ne sont pas les mêmes. Il n'y a d'ailleurs pas de traitement de fond (prouvé et agréé) efficace pour moi et la SEP PP.

- @maritima‍ n'a pas la SEP, heureusement pour elle, et ne peut répondre en tant que membre concernée, sinon par empathie, car elle en est extraordinairement dotée.

@Louise-B‍ nous connaissait à force de travailler sur le site et connaissait nos pathologies propres, sans appeler à la cantonade.

Le site a changé et je suis moins présent, car je ne venais pas pour l'animer mais pour partager mes interrogations et motivations.

Pour le moment, j'attends d'en savoir plus sur l'efficacité des BTKi, du masitinib et du temelimab. Aussi je ne suis pas très utile.

Excuse ma franchise.

Amitiés.

Doute efficacité traitement


Posté le
Bon conseiller

Merci @SepSepien‍   d'expliquer mon silence  car même si je n'ai pas la SEP  et  m'y intéresse par empathie  ( comme tu sais ) je ne  peux malheureusement pas, @melmills75‍ , @Doriany.S‍ , donner d'avis  ni faire part d'expérience personnelle.  

Amitiés .  et  ........... pour les réponses à venir.

     

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