https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

3 réponses

45 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Voilà mon histoire… Je m’appelle Julie, maman de 4 enfants, 39 ans… Je travaillais a temps plein…
Depuis des années je souffres de douleurs et fatigues chroniques, pertes d’équilibre suivie de vide d’énergie…A 19 ans j’Ai perdu la sensibilité au niveau de ma cuisse gauche, complètement engourdi et c'Est revenu quelques jours plus tard.
Douleurs aux niveau des yeux que j’ai toujours attribuées aux maux de têtes fréquent qui s'en accompagnent, perte de vision partielle, brouillard, migraine ophtalmique?
Mais, depuis un an rien ne vas plus… Une douleur insoutenable m’est apparue au niveau cervical (cervicobrachial), j’Ai dû être hospitalisée, hypertension,etc… cocktail de médicaments pour soulager ce qui est insoulageable, arrêt de travail, physio, qui donne rien… engourdissement, pétillement, faiblesse, jambe molle, chute, manque de concentration, oubli… Difficulté de déglutition, étouffements…panique… On me dit mais madame vous prenez trop de médicaments… Sevrage… Les mois passent ca ne va pas mieux.
Rencontre de spécialistes. IRM = Lésion au cerveau non spécifique qui n’était pas la en 2011.
Rencontre une neuro qui ne me prend vraiment pas au sérieux et três arrogante, banalise tous mes symptomes. Troubles fonctionnels?
Ponction lombaire, petit lymphocyte présent ne pouvant exclure syndrome lymphoprolifératif…
et Présence de bande oligoclonale compatible avec une sclerose en plaque…

Rencontre d’un médecin interniste, verdict, nécessite suivi neurologique (surprise). Lien thérapeutique brisé avec neurologue, on change de neurologue…

Nouveau neuro se range du coté de sa très compétente collègue, me voit entre deux patients, me jase à peine, m’examine à peine… Verdict...rien... maladie demyélénisante inconnue

on surveille...retourne chez toi...

J’ai vu l’ophtalmo aussi, OCT = Nerf optique enflé… paupière qui tremble à la lumière mais pas tres bavard lui non plus… je souffre de photophobie, je peux vraiment perde la vue après une exposition au soleil...mais rien de grave!

Je vis l’enfer, je me sens seule… j’ai l’impression qu’on ne me prend pas au sérieux. On ne m'écoute pas.
Je n’Ai peut-etre pas la SEP… mais qu’Est ce que j’Ai… on me laisse comme ça chez moi, je me sens abandonné par le système...
J’Ai besoin de votre avis. Que dois-je faire?

Julie

Début de la discussion - 15/11/2017

Désespoir
1
anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @Juebio , tout d'abord quel parcours !! quel manque d'écoute et de compréhension de ces médecins . 

Je n'ai que ma SEP comme expérience . Certains symptômes peuvent y faire penser, mais ce n'est pas un diagnostic. J'ai lu ici de faux diagnostic de SEP 

Tu nous demandes notre AVIS: Le mien serait de

Demander une nouvelle IRM à ton médecin ttt, (de quand date la dernière? une seule depuis 2011) Comment suivre une maladie demyélinesante sans examens ni sans te voir une fois par an ????????

De changer de neuro (un autre hôpital ou un libéral?) pour trouver une personne en qui tu as confiance et qui fera le nécessaire pour savoir ce que tu AS.

Puis récupérer ton dossier......

...Comment ça se passe quand il y a un nouveau symptôme? Tu peux contacter ton neuro? Les urgences c'est bien/nécessaire pour écarter les AVC, pb cardiaques, te soulager . Apparemment tes neuros ne tiennent pas compte de leur avis, ils ne t'ont pas vu au plus mal?

Je comprends que tu sois dans la crainte que ça recommence.

Mais des ttt adaptés à ta vraie pathologie existent certainement (contre les douleurs, pour éviter que ? progresse, pour traiter les urgences efficacement).

 Le + simple serait de parler de tout ça à ton médecin ttt, pour commencer, pour qu'il t'appuie dans ton parcours.

Bon courage, tiens nous au courant.

Nathalie

Désespoir
1
anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@Juebio j'oubliais: 

Arrive avec tes questions aux RDV, Ne repart pas sans réponses.

Merci aussi pour ça @Chris31‍ 

Désespoir
1
anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@Juebio Bonsoir  , ainsi qu'à @Nathali57‍  rien à ajouter aux conseils de Nathalie si ce n'est l'ordre : 

1 - Récupère l'intégralité de ton dossier médical neuro et réunis les différentes pièces (comptes-rendus , résultats d'examen [biologiques , ponction lombaire  , potentiels évoqués (ophtalmiques) , clichés et compte-rendus d'IRM ....] , compte-rendu d'hospitalisation et dossier complet récupérable auprès du CHU ou de la clinique.

Tout ce que tu as ou peux récupérer depuis tes 1ers soucis et symptômes ( que t'a t'on dit / ces migraines , à quand remontent-elles , et comment a t'on (MG , gynéco , neuro ? ) essayé de les soulager ? cataméniales , ophtalmiques , ...? traitements prescrits et durée ...

2 - Réunis toutes ces pièces chronologiquement et prends RDV chez un autre neuro , ou mieux carrément auprès d'un neuro hospitalier dont ton médecin  généraliste t'aura parlé et conseillé .

Tu lui remettras une copie de tout ça (au neuro)  et bien évidemment après avoir eu son propre jugement ( il t'examinera et t'écoutera (  dis lui tes problèmes "  engourdissement, pétillement, faiblesse, jambe molle, chute, manque de concentration, oubli… Difficulté de déglutition, étouffements…panique…") et il te fera réaliser divers examens )  ensuite tu lui donneras ton dossier , et il fera son diagnostic ! 

Le fait que tu ais des bandes oligoclonales n'est pas à lui seul révélateur de la SEP   des examens complémentaires sont nécessaires et les résultats que tu as déjà méritent de toute manière un deuxième avis et surtout une réelle prise en charge ...

Surtout ne reste pas comme ça  , ton MG a les copies de tout normalement ,  va le voir et parle de tout ça avec lui , il te dira quoi faire ... ou sinon change également de généraliste . 

Tu dis avoir 39 ans et tu as "vidé ton sac" ici , c'est un début et le signe que tu es en colère et je le comprends , dès demain file chez le MG et prends RDV chez un nouveau neuro 

Bon courage et reviens nous tenir informés ... tout ira bien si tu suis ces conseils

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 150 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie
ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre

C'est gratuit & anonyme