Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique

 Depuis presque le début de ma sep je m'étais tourné vers la méthode kousmine, puis le régime seinalet, et tous les matins je mange la crème budwig, un petit déjeuné complet pour prendre un maximum de force pour la journée. Je mange deux yaourts soja nature dans la crème budwig, puis un yaourt soja aux fruit en dessert au repas de midi, des fruits secs en dessert le soir.

Je m'étais rendu compte que les produis laitiers me posent d'énormes problèmes de marche, donc terminé les produits laitiers, et je me sent bien ; je mange du pain sans gluten, que je trouve plus léger que le pain, même si dès fois je peux manger du pain.

Tous les six mois une ambulance m'amène à l'hôpital de la Timone Marseille, pour que je suive la cure de solumedrol, pendant trois jours, qui me donne une super énergie ; et je remercie le professeur Pelletier, qui m'avait dit de voir un kiné régulièrement, ce que je fois deux fois par semaine ; chez moi j'ai un tapi de marche, et un vélo à bras que j'utilise souvent.

Avant la sep je faisais de la marche, donc je suis heureux de pouvoir continuer à être actif malgré la maladie.

Oui petit à petit lors de de notre vie on apprends toujours, pour nous sentir le mieux possible

Merci dan pour tes conseils je me suis mise au régime sans produits laitiers depuis environs 1mois j'avoue que cela il me semble me fais du bien et le week-end dernier je mange avec ma belle sœur qui prépare des pâtes carbo j'en ai mangé je ne sais pas si c'est le fait de ne plus manger de produit laitier depuis quelques temps mais dès la nuit même malade pendant 4jours horrible. Pas de sep et cela me soulage vraiment je sais que vous vivez tous et toutes avec cette sep et que parfois certain arrive à vivre correctement mais cela m'a vraiment fait très peur en faite ce qui m'a effrayée s'est de me dire qu'avec cette maladie je pouvais me coucher et me réveiller paralyser c'est peut être un cliché je ne sais pas trop mais bon je suis soulagée même si je ne sais pour le moment pas ce que j'ai, maintenant on recherche du coter rhumatisme inflammatoire car j'ai une "belle" inflammation sacro-iliaque selon les termes de mon mg et cette douleurs aux chevilles qui est très très forte en ce moment. En tout cas ce forum m'a beaucoup appris et ce lien que vous tous avez ici avec toutes vos histoires vos petits messages d'entraide et de soutien de conseils ou juste votre petite victoire du jour je trouve cela extra, un petit échappatoire ou l'on peu parler sans tabous sans peur d'être jugé sans embêter nos proches ou leur faire peur sa fait tellement de bien, si carenity n'existait pas il faudrait l'inventer

un grand merci à tous

vous êtes tous top

Bonjour, ça me fait très plaisir de pouvoir vous aider, car oui dans ce forum il y a une bonne ambiance

Bonjour,

Mon irm cérébrale montrent plusieurs plaques hyper intenses en T2 et hypo intenses en T1. Elles sont situées dans le splenium du corps calleux (ovoïde de 8mm), dans la substance blanche sus tentorielle péri ventriculaire et avec atteinte asymétrique au contact du ventricule latéral droit et sur le pédoncule cerebulleux moyen gauche. Les lésions ne sont pas actives. Mon irm médullaire montre une plaque de 4mm dans la moelle cervicale à hauteur de c5 c6 et une autre plaque du même type dans la moelle dorsale terminale à hauteur de t9 t10. Non actives

Après ce long discours ma question est : les plaques n'étant pas actives peut-on parler de sep ? Merci pour votre aide car c'est du chinois pour moi. 

Bonjour à tous. Mon neurologue va mettre en place une ATU pour la biotine. Connaissez-vous les démarches et le délai pour mettre en place ce système? Il me tarde de prendre ce nouveau médicament. Ceux qui sont passés par là quel délai faut-il compter, merci pour votre aide

@Floranne Bonjour,

Une plaque active traduit plutôt une poussée "en cours". Sinon je te rassure, je ne comprends pas la signification de ces termes techniques.

Tu es en cours du diagnostic?

@Estegb07 Bonjour, il y a des discussions, très riches, sur la biotine, ses effets.   Voici le lien :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques-225?page=1

tu trouveras des membres qui obtenu l'ATU

@Nathali57 merci pour ta réponse. Je vois un neuro le 11 juin mais mon généraliste a regardé aujourd'hui les irm et n'a pas de doute. J'espère un traitement rapide pour ne pas revivre ce qui était apparemment un poussée il y a deux mois . Bon courage à tous. 

Bonjour,

J'ai été soigné pour une (soit disant ) dépression sévère pendant 15 ans alors qu'il s'agit d'une SEP (bourré d'anti-dépresseurs qui m'ont poussés par 7 fois à des tentatives de suicides, et mon neurologue, à l'époque, me disait que c'était psychologique !!!)....

Il est très difficile pour un médecin et aussi pour un neurologue de déterminer cette maladie dont les symptômes sont très variés...

Il faut (X) critères et surtout les spécialistes ne s'engagent pas tant qu'ils ne sont pas sûr que ce soit une SEP... pour cause de dépôt de plainte en cas d'erreur de diagnostic....

Actuellement, j'ai changé 3 fois de neurologues qui m'ont dit d'attendre l'évolution... (tu parles !!!) ... Aujourd'hui, j'ai des séquelles irréversibles au niveau des sensations, du transit et de gros soucis urinaires et autres... Hallucinant mais réel....

Donc, n'hésites pas à demander plusieurs avis surtout auprès de neurologues spécialisés dans la sclérose en plaques (SEP)...

Courage car, malgré 11 lésions cérébrales, je marche normalement (avec une canne parfois) à cause des pertes d'équilibre...  

Bonjour à toute je suis nouvelle et un peu anxieuse ces derniers jours. Alors depuis un mois je suis malade mais impossible de trouver de quoi exactement. C'est long à expliquer mais depuis ce week-end impression engourdissement des jambes et sensibilité au bras et visage. J'ai l'impression de voir floue rendez vous hier chez ophtalmo rien à part les yeux sec il aurait pu louper quelque chose. Et rendez vous neuro jeudi prochain. Merci de votre écoute.