Avoir du mal à être écoutée par les médecins

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Patients Sclérose en plaques

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Bonjour à vous tous,

Je vous lis depuis un certain temps et aujourd’hui, j’ai senti le besoin de partager mon vécu des 11 derniers mois. C’est long mais j’ai maintenant 33 symptômes et peu de support médical.

D’abord, mes symptômes. Ça a commencé en octobre 2021. Fatigue qui s’amplifie, des moments où la fatigue devenait si intense soudainement que j’en tremblait et que je devais dormir 30 minutes pour être en mesure de continuer à être fonctionnelle. Manque de concentration, mémoire court terme défaillante, irritabilité, anxiété, problèmes de sommeil, syndrome des jambes sans repos présent plus souvent qu’à l’habitude. On m’a mis en arrêt de travail pour dépression majeure avec antidépresseurs.

Pourtant, plus le temps passait, plus la fatigue était grande. En mars 2021, j’ai grimpé de peine et de misère ma dernière montagne en randonnée. Aujourd’hui, j’ai de la difficulté à me rendre au coin de la rue sans traîner ma jambe gauche et souffrir des jours et nuits entiers par la suite. Les douleurs dans mes jambes avaient commencé par un syndrome de jambes sans repos. Puis, par une douleur vive qui me semblait aussi profonde que les os. Surtout de la jambe droite. J’ai les jambes lourdes et faibles depuis que j’ai dans la vingtaine. Je n’en ai jamais parlé parce qu’on me disait paresseuse de ne pas vouloir prendre de marches. Alors j’ai souvent fait semblant, en disant que je ne connaissais pas ça moi, l’hormone du plaisir suite à l’activité physique. Que j’avais plutôt tendance à m’écraser de fatigue après le moindre effort. J’ai mis ça sur le compte de mon hypothyroïdie (diagnostiquée à mes 8 ans).

Je suis en arrêt de travail depuis 11 mois. Depuis 6 mois, les symptômes amplifient et de nouveaux se rajoutent. Ma vision trouble, floue ou double que j’expérimente depuis 2 ans par de courts épisodes de quelques heures est maintenant chose récurrente et peut aller de quelques heures à quelques jours, de rétablir, puis revenir, et ainsi de suite. J’ai des moments où pendant quelques jours je bégaie sur la première syllabe de mots, je cherche mes mots et souvent je dois les décrire comme une aphasique. Si on me sollicite à plus d’un endroit à la fois, je me désorganise complètement et tout devient vide dans ma tête. J’ai beaucoup de brouillard mental, des moments de confusion. Quand je suis couchée, mes jambes sursautent par l’intérieur. Je ne sais pas trop comment l’expliquer. Parfois, l’inconfort et la douleur sont telles que je voudrais juste qu’on m’ampute. Rien ne les soulagent. Mon bras droit, quand je le lève a 90 degrés, j’ai mal dans tous les muscles. Si je gardent mes bras dans les airs pour me laver les cheveux, alors j’ai une sensation de brûlure dans les muscles et de faiblesse telle que je dois les redescendre. Pendant 8 jours, avant les fêtes, j’ai eu cette douleur qui m’a transpercé le crâne du haut vers le bas, à droite, comme un sabre. Ma tête était carrément coupée en 2, migraine de fou à droite, je devais mettre le poing sur mon œil tellement il avait mal, ça allait jusqu’au cou, le côté droit s’est engourdi. Et du côté gauche, rien de rien, aucune douleur. J’aurais pu tracer une ligne bien droite au milieu du visage entre la zone saine et la zone migraineuse. Ça a duré une soirée. Puis le mal de tête s’est installé pendant 8 jours. À chaque heure ou deux, le même éclair du côté droit pendant une quinzaine de minute avec la même douleur fulgurante et engourdissement. Jour et nuit.

Fourmillement et engourdissement du bras droit. Le pied droit parfois si congelé que la douleur de la jambe est presque insoutenable. Et pourtant, au toucher, mon pied est chaud. Je vais aux toilettes plusieurs fois par nuit sans avoir l’impression d’avoir vraiment fini. Incapacité de rester debout plus de 5 minutes sans avoir mal aux jambes et au bas du dos au point de vouloir m’asseoir par terre. J’ai des gros spasmes involontaires de l’épaule gauche depuis plusieurs années. Maintenant c’est le droit. Ça se calme seulement si j’étire les muscle consciemment au point de me faire mal. Quand je suis couchée sur le dos, je me rend compte que tous mes muscles du dos sont crispés et raides. Je dois alors les relâcher consciemment. Mais la première chose que je sais, ils se sont raidis de nouveau. J’ai des démangeaisons si intenses sur les jambes, les pieds, le dos, les bras et le ventre que ça laisse des boursouflures comme de la dermographie. Je pourrais écrire mon prénom avec un ongle et le voir se gonfler sans problème. Je ne supporte pas la chaleur. Aussitôt que je bouge le moindrement, j’ai chaud comme si je brûlais de l’intérieur. Et maintenant, quand je me lève, je marche comme un robot pendant quelques pas, le temps que mon corps se souvienne qu’une de ses premières fonctions est de… bouger!!!!!

Je n’en peux plus des commentaires de mes proches, qui se veulent bienveillant, me dire des trucs du genre:

ma cousine à la covid longue et ça ressemble un peu ma collègue fait de la fibromyalgie, mais elle a pas tout ça tu devrais faire du sport marche, ça te fera du bien (ça c’est le pire, personne ne comprend que marcher me fais du mal!) tu t’écoutes!

Bref, le premier épisode dont je me souviens, date de mes 28 ans (soit il y a 18 ans). Fatigue chronique qu’on m’a diagnostiqué. On m’a mis sur antidépresseurs (décidément, on dirait que c’est le bonbon miracle!). J’avais l’impression pendant des mois que quelque chose se promenait sur ma jambe gauche. Aujourd’hui, je sais que c’était la sensation de ruissellement. Ça a dû être une de mes premières poussées (si j’ai la SEP). J’en ai eu d’autres par la suite. Les jambes faibles et lourdes sont arrivées vers la mi-vingtaine avec une fatigue persistante pendant plusieurs mois. Mais c’était moins marqué et marquant qu’à mes 28 ans.

J’ai eu des moments d’engourdissements des bras sur plusieurs jours. Assez pour le remarquer mais comme je suis dure avec mon corps, je n’ai pas relevé. J’ai consulté des médecins souvent sans qu’ils ne trouvent jamais rien.

En 2017, j’ai été hospitalisée 8 jours pour demi-occlusion de l’intestin grêle. Ne sachant pas pourquoi, le chirurgien n’a pas opéré et a plutôt observé et attendu que ça se résorbe. À ce jour, aucun diagnostique n’a été posé.

Les médecins me disent que je fais de l’anxiété, que c’est psychosomatique. Une seule m’a enfin écoutée, il y a une semaine. Elle a envoyé une requête à 3 hôpitaux pour IRM cérébral et une requête pour un suivi en neurologie. ENFIN, je me sens écoutée!

Mais j’ai tellement peur que l’IRM ne révèle rien et de retomber dans un brouillard médical une fois de plus. Je n’ai plus la force de me battre contre le système. Mes assurances emploi viennent de me dire qu’ils vont m’envoyer voir un psychiatre et ce, malgré que le médecin soupçonne une SEP.

Et aussi, à force de vous lire, je ne retrouve pas tous mes symptômes. Et je n’ai pas vécu de paralysie, j’ai vécu un seul ruissellement il y a 18 ans. Pourquoi n’est-ce jamais revenu ce symptôme?

J’ai besoin de savoir si vous reconnaissez tous les symptômes que j’ai. De me faire rassurer qu’après 18 ans et autant de symptômes en continu, ça devrait être vu à l’IRM. Je suis préparée au diagnostique. C’est le flou médical possible qui me fait paniquer à ce stade-ci.

Bref, je sais que vous pouvez comprendre.

Merci tellement ! ??

Début de la discussion - 21/04/2022

Avoir du mal à être écoutée par les médecins


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Bonjour,

Avez-vous maintenant le résultat de l'IRM ?

Avoir du mal à être écoutée par les médecins


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Bonjour,

Ne pas savoir c'est une souffrance. Quand le diagnostic est posé, à la limite on peut se dire que maintenant on va se battre contre un ennemi identifié. Même si moi j'ai fonctionné plutôt à l'inverse en me disant que tant que le diagnostic n'était pas confirmé alors je n'avais rien.

Avez-vous vos résultats d'IRM cérébral et médullaire ? Pour poser le diagnostic il faudra aussi une ponction lombaire et tout un tas de prises de sang pour écarter d'autres pathologies.

Pour les symptômes c'est tellement différent d'une personne à l'autre que je ne saurai pas dire. mais avoir les images va vous aider à mieux savoir ce qui se passe. Et quand bien même ce n'est pas la SEP, qu'il n'y a rien sur les IRM, vous méritez une prise en charge. L'anxiété et la dépression sont des maladies qui doivent être prises en charge, ne restez pas seule. Et au moins vous aurez écarté des pathologies, vous pourrez avancer.

Plein de courage et revenez dire où vous en êtes. Et une très bon week-end ensoleillé !

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