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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour 

Voilà cela fais 3 ans que j ai eu mes 1er symptômes, annonce faites en septembre 2016 , sous gylenya depuis le 1er juin 2018 ...

J ai une nevrite d abord au deux yeux puis qu a l oeil droit depuis le 25 mai jusque là encore. 

Ophtalmo, fait champs visuel demande par le neuro vu avant l administration de gylenia. Bilan champ visuel envoyé vendredi il y a 2 semaines,  m a répondu quil allait revenir vers moi le lundi et n est jamais revenu vers moi . Contacté hier sa secrétaire me dit de le rappeler aujourd'hui parce qu'il n avait pas le temps , je le contacte à l heure demande il me demande de le recontacter ,je le rappel et il me dit qu'il a des urgences et  n a pas le temps de le rappeler demain , ça sera pareil . Faut faire quoi pour être suivie ???? 

Premier neuro de cet hôpital,  le courant n est pas passée selon elle ( selon moi parce que j ai refusé de faire son étude pour un nouveau traitement, et être une souris test , la j aurai pu k avoir tous les jours au téléphone quand elle voulait me placer dans son étude... bref ,au bout de 4 mois elle me refourgue à son collègue assez âge mais vu une fois j étais en confiance il me dit qu'il veux me mettre sous gylenia et de faire tous les rdv nécessaire pour première prise à l hôpital.  1 er juin j arrive à l hôpital,  et la on regarde vite fait les examens demandes , je demande après mon neuro et la on me dit il est en vacances et après en septembre à la retraite... et la un neuro arrive et on me dit que ça va être lui ... il m a vu 5 min et c est avec lui que j étais au téléphone donc autant dire qu'il ne voit pas qui je suis , n y même si ça peut être urgent pour moi . J ai l impression d être vraiment seule 

Début de la discussion - 28/06/2018

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@Manouille92 Bonjour , oui je comprends tes frustration et colère devant l'impossibilité d'avoir une réponse et/ou contact rapide ...et malgré des engagements oraux de le faire ! 

Ceci dit , il te faut demander l'adresse mail des infirmières du service neuro qui te suit , comme ça tu auras une trace écrite ! En dehors de ça , conserve bien tes compte-rendus de consultation et demande les à ton médecin généraliste si tu les as égarés ou pas reçus : Ils sont également disponibles sur ton DMP (que tu dois créer si pas encore fait , ça facilite la transparence ...)

Si tu as un nouveau neuro , n'hésite pas à  lui poser toutes questions lors de ta prochaine CS ( et évite de tailler l'ancien lol) ,à te re-présenter à lui , ensuite fais lui confiance et lâche prise ! 

Ne  te sens pas rejetée non plus du fait de ton refus d'inclusion à un protocole , il ne manquerait plus que ça lol ! 

Bon courage 

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Membre Carenity
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Chris31 merci pour ton retour 

Toujours pas de retour ... 

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Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ , je ne peux que te conseiller de changer de neuro, éventuellement pour un neuro en ville. Ma sep a débuté officiellement de la même façon que la tienne mais j'avais été hospitalisée en service de neuro auparavant pour un problème de nystagmus, le neuro était génial, mais la sep n'avait pas été détectée faute à l'absence d' irm medullaire. Lors de la survenue de nouveaux symptômes j'ai voulu revoir ce jeune neuro mais il avait changé d'hôpital. Je me suis donc rabattue sur un neuro de ville qui a demandé une irm cerebrale et si rien sur cette dernière, une irm médullaire, c'est grâce à celle ci que le diagnostique de sep a été établi soit 2 ans après mes premiers symptômes. N'hésite pas à consulter jusqu'à ce que tu trouves la bonne personne, bonnes recherches et ……….. no stress 

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Membre Carenity
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Bonjour cacice et merci pour ton retour 

Effectivement je vais suivre ton conseil. J ai du aller aux urgences pendant 7h mardi dernier pour en fin le voir 10 minutes et bien sûr ne se souvenait pas de moi... c est moi qui ai du lui demander de me mettre le lyrica .... et demain J ai 3 jours de corticoïdes en hôpital de jour...

Merci encore pour ta réponse 

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Membre Carenity
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Haut les cœurs @pseudo-masqué‍  ,on y croit! 

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