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Patients Sclérose en plaques

6 réponses

109 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

 Bonjour, il y a longtemps je m'etais confier sur ce groupe...

J'ai reçu le rapport d'un deuxième avis d'un second neurologue...(parce que dans ma région les neurologue sont vraiment bof)

En gros, de puis 2 ans je suis en arrêt de travail suite à une douleur au cou et spasme à l'omoplate. J'ai eu des épisodes de migraines à tous les jours. Possible nevrite optique mais etant donne la lenteur du système de santé du Québec, j'ai vu un ophtalmo 4 mois plus tard et 2 ans après j'ai pu faire le test de potentiel évoqué visuel (31 octobre 2018) mais j'attend toujours les resultats.

Je veux votre avis parce que franchement j'ai l'impression qu'on me retient sur un bord de falaise, mais je me demande si je vais tomber ou pas. Par chance, quon me retient car mon équilibre laisse a désirer...

L'attente est longue.

Ce qui est sorti de tous mes examens est:

-faiblesse des 4 membres

-manoeuvre de double adduction anormale

-HOover positif 

-reflexes légèrement vif

-présence de signe de hoffman positif 

-pallesthesie

-Romberg positif

-critère de dissémination spatiale retrouvé par un petit foyer au niveau juxtacortical et quelques autres periventriculaires. 

-Bande oligoclonale positive dans le LCR et négative dans le sang.

Diagnostique minimum d'un événement demyelenisant unique, signe paraclinique d'une maladie demyelenisante.

Suggére: acetate de glatiramere ou interferon mais il désire attendre le résultat de PEvq 

Et vitamine D , j'ai aussi un diagnostique d'arthrite psoriasique. 

Avec tous les symptômes que j'ai (fatigue extrême, déficit de concentration +++, mémoire----, brûlure, picotemenr, engourdissement, etc...

Ah oui selon les neuros la fatigue na rien à voir avec la SEP. Les vertiges non plus et on ne pose pas de diagnostique de SEP sur la base d'un IRM... j'ai l'impression qu'ils ont peur de nommé la SEP... 

C'est quoi ça leur prend de plus pour poser un diagnostique de SEP? Et si ce n'est pas ça c'est quoi? 

J'attend toujours des nouvelles de mon neurologue qui semble m'avoir glisser sous sa pile de dossier... 

Je suis à bout!

Merci de votre écoute 

Début de la discussion - 06/02/2019

2 ans c'est long....
Membre Carenity
Posté le

Change de neuro car tes symptôme s son précité et a partir de IRM on dire ce que ta

2 ans c'est long....
Membre Carenity
Posté le

J'ai osé critiquer une jeune neurologue qui ma diagnostiqué une trouble fonctionnel après un RDV sans aucun examen complémentaire. Mon md et mon md interne m'ont fait changer de neuro, et il ma reproché de ne pas faire confiance à sa recrue et ma traité comme une hypocondriaque... Jai demande une opinion dans un autre centre plus loin de chez moi... Ce nest pas tres grand le Quebec, le neuro a vraiment été très très prudent, il ne jamais critiqué ses collègue, et il a dit qu'il comprenait la difficulté avec mon cas.... Je suis quand même un humain... Jai vraiment l'impression d'être laissé à moi même depuis 2 ans... jendure, jme dis ça ne vaut pas la peine que je consulte, quand je ne serai plus capable de marcher ils n'auront pas le choix de se rendre à l'évidence... Je suis rendu la...

2 ans c'est long....
Membre Carenity
Posté le

Non il faut persévérer et toujours chercher des repenses 

2 ans c'est long....
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Moi qui étais persuadée qu'au Canada, vous étiez plus en avance sur nous, tant au niveau médicaments qu'au nombre de docs, je m'aperçois avec tristesse que ça n'est pas le cas.... Ça me désole et me choque en même temps ! Je suis sidérée 😡😠😠😠

2 ans c'est long....
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué bonjour,

Peut-être serez-vous intéressée par notre enquête sur le diagnostic de la sclérose en plaques :

https://membre.carenity.com/maladies/le-diag/le-diag-1044? 

De nombreux membres Carenity ont raconté leur histoire.

Courage à vous,

Louise

2 ans c'est long....
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Ouaip, moi aussi je suis très surprise des témoignages des québécois, et ce n'est pas la 1ère fois ! Je n'aurais jamais pensé qu'ils pouvaient être plus mal lotis que nous ... Étonnant.