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Patients Sclérose en plaques

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Jo0203

12/02/2017 à 17:11

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Jo0203

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bonjour je ne sais pas encor si jai la sep j'attend l irm mais jai des questions pour connaître la maladie surtout au niveau sexualité esce que Le manque de sensibilité reste toujours ou y'a t il des moments où le plaisir revien ? Jai peur que mon conjoint se lasse je n'ai plus de sensibilité . et d'autre question aussi sur les symptômes car peut être ce n'es pa une sep dont je suis atteinte je n ai plus de sensibilité dna sales pieds jusqu au hanches une perte de vue et dès moment de confusion je doit me concentré beaucoup plus pour réfléchir je fai des erreurs en lisant les chiffres voilà merci mais j avai envie de poser des questions qui me perturbe en attendant les examens je n'ai vu que mon médecin traitant et le neurologue j attend d avoir un rdv pour l irm car la machine des irm est tomber en panne le jour de mon rdv :-( et comment avez vous fait pour restée 45 min immobile pendant cet irm jangoisse un peu

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Nathali57

Édité le 18/02/2017 à 19:48

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@Jo0203

Travailler????

Bon, j'avais compris que tu étais insensibilisée du bassin aux pieds.

Aller aux urgences, je ne sais pas l'attente chez toi, ici avec la grippe c'est long, très long. Quand tu appelles le 15, tu vois le médecin "trieur" répartiteur de suite. L attente sur un brancard reste la même après.

Ce qui m'inquiète c est que tu sur-rajoutes de la fatique! et les urgences 24h + tard? Sur le plan "médical" - émotionnel plutôt

Après je ne sais pas si tu as le "choix"

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Jo0203

18/02/2017 à 23:54

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Oui je sais bien et maintenant à tout sa jai Les bouts des doigts aussi qui me fourmillent j'ai revu le ledecin cette semaine vu qu'il ne m'a pas mis en arrêt je continue sa va je ne travail pas beaucoup juste le lundi le vendredi et le samedi soir

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Jo0203

19/02/2017 à 08:16

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Et sa ta fai mal combien de temps?

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Nathali57

19/02/2017 à 11:12

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Nathali57

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@Jo0203

bonjour, moi ça a été 2 crises violentes sur 48h, au lever, douloureuses qui remontaient jusqu'à la machoire. et descendaient jusque dans la main . durée 30 minutes puis pertes de sensibilité sur une moitié de le tête, crane puis visage de 30 minutes chacunes plus tard aux urgences.

j ai eu 2 crises, je ne sais pas si c'est la cortisone ou l'antidouleur que mon neuro a augmenté qui ont été efficaces.

c est la pression sur le pectoral, difficulté respiratoireet la douleur à la machoire, qui m ont fait appeler le samu, la crise ne s'est finie qu aux urgences.

aller aux urgences pour des fourmillements? ça n'avancera personne! je ne me souviens pas avoir eu de bolus de cortisones pour les différents fourmillements dans le passé

mais le samu pour des douleurs thoraciques et respiratoires, c est + prudent.

donc tu retravailles demain?

j essaye de te faire remonter un sujet similaire

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Jo0203

19/02/2017 à 11:28

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Oui je retravail demain mais sa va mai chef m à alléger mon travail je fait du ménage dans un center parc et à la place elle me fait juste contrôler Les cottage et aller voir si Les intérimaire vont bien donc c beaucoup plus tranquil la ce matin jai encor mal mais beaucoup moin c comme un genre de courbature merci pour le sujet sa m'aide bien ;-)

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Jo0203

22/03/2017 à 13:54

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Te bonjour je vien de passer mon irm ve matin j attend un rdv demain avec mon Medecin pour quil me décrypte le compte rendu je vous le met en pièce jointe pour vous esce que cela peut être une sep?

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Jo0203

22/03/2017 à 13:57

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Chris31

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@Jo0203 Bonjour , j'ai survolé votre compte-rendu d'IRM cérébral et il y apparaît bien des petites anomalies de la substance blanche , une petite au niveau du cervelet (cérébelleux) , à d'autres endroits et une avec prise de contraste sous gadolinium (inflammation) . Seul un neuro compte tenu de votre contexte médical pourra conclure quant à l'origine de ces anomalies , qui à mon avis sont liées à votre symptomatologie (modification sensibilité , vue , ...) .Votre généraliste avisera ainsi très probablement à sa lecture , d' une redirection vers un service neuro hospitalier ou neuro libéral afin de vous faire des examens complémentaires . Ne stressez pas ou essayez de ne pas stresser , un problème plus grave étant écarté , car s'il le faut il n'y a pas de SEP , des anomalies pouvant apparaître sur les clichés d'un lambda sain ... Tenez nous informés de la suite en donnant de vos nouvelles et

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Jo0203

22/03/2017 à 15:59

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Jai rendez vous demain matin avec mon Medecin traitant puis lundi deuxième irm de la moelle épinière cette doi puis jeudi prochain avec mon neurologue je sais jai déjà réussi à patienter un bon moment mais c est sur la dernière ligne droite que le stress augmente je vous tiendrai au courant donc pour vous il n'y a pas de sep ? Si jai bien compris ?

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Chris31

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22/03/2017 à 16:42

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@Jo0203 Non , je n'ai rien écrit de tel et je ne me le permettrai pas, je vous ai juste dit de ne pas vous inquiéter en attendant une consultation auprès de votre neuro " Seul un neuro compte tenu de votre contexte médical pourra conclure quant à l'origine de ces anomalies " (car au vu du CR un souci plus grave est apparemment écarté type tumeur ...) , et lui seul établira un diagnostic

---> après vous avoir examinée , et en s’appuyant sur les résultats d' examens complémentaires !

Il vous reste un IRM médullaire à faire et peut-être va t'il demander une ponction lombaire ...NO STRESS

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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