Fourmillements jambe et main gauches : IRM avec lésions actives - suspicion maladie neuro-inflammatoire

Bonjour @LoolaS56,

Merci pour votre message 🙏 On comprend complètement que vous vous sentiez perdue : passage aux urgences, IRM avec “lésions actives”, ponction lombaire en attente, bolus de Solumédrol… et malgré tout, la sensation d’être sortie sans explications claires ni plan de suite immédiat. C’est une situation très angoissante.

Pour ouvrir l’échange avec les membres (notamment ceux qui ont vécu une suspicion SEP ou autre maladie neuro-inflammatoire) :

• Qui a eu une IRM avec hypersignaux T2/FLAIR et des lésions “actives” (rehaussement) mais une IRM médullaire normale ?
• La ponction lombaire : est-ce que vos résultats ont aidé à clarifier le diagnostic (ou pas) ?
• Solumédrol en bolus : est-ce que vos symptômes (fourmillements/faiblesse) ont diminué puis sont revenus, et comment cela a évolué ensuite ?
• Après l’hospitalisation, comment s’est organisé le suivi (délais, consultation spécialisée, examens complémentaires) ?
• Qu’est-ce qui vous a aidé à mieux comprendre les comptes rendus et à obtenir des explications (questions à poser, second avis, centre spécialisé) ?

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Merci à celles et ceux qui partageront leur parcours - même si chaque cas est différent, lire des expériences peut vraiment aider à se sentir moins seule et à retrouver des repères dans l’attente des résultats.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour Loola,alors bien bien sûr ,pour moi,c'était il y a 25 ans ,aucun signe au départ sur les IRM donc,on oublie la SEP,la ponction lombaire est faite à 14h pour me dire à 17h que c'est psychosomatique !! 😡Sauf que 10 ans plus tard,les hypersignaux sont bien là et que c'est une SEP Primaire progressive surtout visible à l'athrophie de la moelle épinière encore méconnue de certains radiologues (même en 2019 alors que je suis diagnostiquée ),2ème PL en 2010 et là,résultat positif 1 mois plus tard. Je te conseille d'attendre les résultats de ta PL et de rappeler 1 mois après si pas de nouvelles ,et surtout ,facile à dire mais garde le moral en attendant ,la peur amplifie nos symptômes . Courage

Bonjour Lola

Tout d'abord désolée de ce qui vous arrive. J'avoue qu'être dans l'attente d'un nom sur une maladie est quelque chose d'angoissant. Les neurologues sont prudents car donner un mauvais diagnostique entraîne la prise d'un traitement inadéquat. Patience donc, je sais ce que c'est, tout au long de ma vie on a diagnostiqué ma SEP qui est apparue pour la première fois en 1980. Pas un malade ne ressemble à un autre en neurologie. Gardez courage et espoir et sachez que malgré la diminution de l'inflammation certains symptômes restent comme fourmillements et faiblesse des muscles. Prenez soin de vous. 🫂

Bonjour, après errances ! Plusieurs irm, un neurologue m'a fait hospitalisé...

Je suis resté 9 jours pendant les quelles, j'ai refais tout les examens, irm, cérébrale et medulaire avec injection, hypersignaux T2 flair était mis en évidence et d'autres lésions visibles aussi ! Toutes les prises de sang étaient, sans aucune anomalie et ne montrait aucune carence ! La ponction lombaire faite, on m'a donné un bolus de solumedrol sans aucun résultat !

À ma sortie on m'a expliqué qu'il fallait un délai d'un mois pour avoir le retour du résultat de la ponction lombaire.

Donc rdv dans un mois avec le neurologue qui vous expliquera le résultat !

Le rdv arrive enfin !!! Les résultats sont là ! J'ai une sclérose en plaque primaire progressive 😢. Le neurologue m'explique que pour cette forme de sep il n'y a pas de traitement, le solumedrol n'ayant pas eu d'effet... Aucun traitement ne vous sera donné, car il n'y aura aucune utilité à part indésirables !

Voilà en bref mon parcours.

Bon courage à tous...

Bonjour LoolaS56,en ce qui me concerne j'ai eu une errance médicale pendant 2ans.Car en décembre 2003 je perds la vue de mon oeil droit avec une paralysie de tout le côté droit de temps en temps.À l'époque j'avais 20ans,mon ophtalmo m'envoie au chu de Bordeaux dans le service ophtalmologie.J'ai eu droit à une ponction de l'oeil sans succès et à des scanners.On me dit c'est psychologique,psychosomatique bref je n'en savais pas plus mais je retrouve la vue 4 mois après.Deux ans plus tard en 2006 je fais un gros malaise sur mon lieu de travail,direction l'hôpital près de chez moi avec les pompiers.Apres quelques examens l'hôpital décide de m'envoyer au chu de Bordeaux et là-bas je passe le combo IRM médullaire et cérébral, ponction lombaire et prise de sans bien sûr.Je reste hospitalisée quelques jours, plusieurs mois après le verdict tombe j'ai une SEP RR(récurrente rémitente)qui évolue par poussée et après l'accouchement de mon fils en 2011 ma SEP à évoluer et est devenue une SEP SP(sclérose en plaques secondaire progressive)et très agressive.Excusez moi pour ce pavé,je vous envoie plein de courage et de force.