SEP et IRM tous les ans ?

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tinou31

12/02/2024 à 10:31

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tinou31

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est ce utile de faire une irm tous les ans

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dan26576

29/04/2024 à 13:00

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dan26576

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Oui tous les six mois, je vais à l’hôpital, pour prendre la cure Tysabri, et ça ce passe super bien.

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xavier666

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-04-29 13:00:25

Leorsy

29/04/2024 à 13:05

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Leorsy

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Bonjour

moi mon Neuro me fait faire une irm cérébrale et une IRM médullaire par an vu que l on a du mal à me stabiliser. Après je pense que cela est utile pour l évolution de la maladie.

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-04-29 13:05:35

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dan26576

07/05/2024 à 11:27

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dan26576

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@Leorsy

Leorsy bonjour, tous les semaines, je prend la cure tysabri, pour une sep récurrente rémittente, et je vie super bien, avec du sport

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xavier666

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-05-07 11:27:43

claire1103

08/05/2024 à 15:32

claire1103

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@Leorsy bonjour, qu'appellez-vous "difficile à stabiliser" ? Est-ce des poussées ou forme progressive ?

J'ai été diagnostiquée depuis peu, nouveaux symptômes apres 1 mois, l'IRM qui étaient déjà remplies de tâches mi-mars en a encore + mi-avril...

J'ai très peur que ça soit la forme progressive, qu'en pensez-vous ? Mes tâches sont anciennes et d'autres actives.

Merci

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-05-08 15:32:20

Leorsy

09/05/2024 à 09:26

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Leorsy

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@claire1103

Bonjour

J ai été diagnostiquée très tard j avais 48 ans et cela a été très compliquée dès le debut problème névrite optique et perte de sensibilité de mes deux jambes. Difficile à stabiliser car je suis déjà à mon 4ème traitement. SEP rémittente récurrente assez agressive dès le début . Actuellement j ai un traitement de seconde intention sous Kesimpta une injection par mois et je vais mieux maintenant avec un traitement sans effet indésirable un vrai régal.

surtout ne perd pas espoir le début peut être dur mais avec les traitements qui évoluent le neuro trouvera celui qui te fera aller mieux.

courage à toi.
si tu as besoin de parler n hésite pas si je peux répondre à tes interrogations

virginie

claire1103

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claire1103

10/05/2024 à 09:15

claire1103

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@Leorsy merci pour votre réponse. Elle a été compliquée à stabiliser car vous aviez régulièrement des symptômes ou des poussées ? Ou parce que le nombre de lésions augmentaient ?

Merci

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-05-10 09:15:53

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dan26576

07/05/2024 à 11:21

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dan26576

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tous les 6 mois je vois le professeur Pelletier, merci Tysabri, qui stoppe l’convolvulus de la sep, récurrente, rémittente ; c'est ok 😀

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xavier666

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Garyfi13

08/05/2024 à 08:44

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Garyfi13

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@dan26576 c'est super si tu supportes bien le tyasabri tant mieux continue moi j'ai fait un rejet et attrapper un virus.bonne continuation.

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Gary

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-05-08 08:44:51

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dan26576

07/05/2024 à 15:33

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dan26576

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Bonjour tinou31

si tu est suivi par un neurologue, il te donnera un traitement de fond ça suffit, le professeur P°pelletier me donne un traitement ça suffis , Xavier

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xavier666

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NathalieG

07/11/2024 à 12:06

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NathalieG

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@dan26576

Merci de ton retour.

Je ne peux avoir de traitement de fond car j'ai une maladie auto immune du foie. J'attends l'IRM médullaire demain !

Nathalie

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NathalieG

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Marie_89

13/07/2024 à 14:23

Marie_89

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Bonjour,

Il faut suivre les recommendations de votre spécialiste mais la réponse et oui.

Il y a un suivi plus régulier et en cas de nouvelles lésions vs saurez clairement si le traitement administré est adapté.

De mon côté c'est environ tous les 6 mois sauf pour médullaire une fois par an.

Bon courage

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NathalieG

07/11/2024 à 12:09

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NathalieG

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@Marie_89

Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Je ne peux avoir de traitement de fond car j'ai développé une maladie auto immune du foie. pas de bolus non plus car la cortisone m'est interdite. IRM médullaire demain ! on verra s'il est aussi bon.

Quant à ma neurologue, je la trouve "molle" et pas très réactive. Mais comme il est difficile d'en trouver un autre...

Nathalie

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NathalieG

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-11-07 12:09:30

Marie_89

07/11/2024 à 17:40

Marie_89

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@NathalieG Courage à vous, ce n'est pas évident ce parcours.

Être bien entouré est essentiel, on m'a diagnostiqué cette maladie à mes 28 ans, j'en ai maintenant 35.

Les traitements sont prometteurs et ne cessent d'évoluer, ils pourront certainement trouver la bonne solution pour vous.

Si cela peut vous aider je vous conseille de réaliser un accompagnement thérapeutique dans un centre de proximité, pour ma part j'ai pu bénéficier d'ateliers pour m'expliquer cette maladie et échanger avec d'autres personnes de tout âge et de tout traitement à l'hôpital d'Aix en pce.

Je pense que vous trouverez l'écoute et la bienveillance qu'il vous manque peut être avec votre neurologue.

Bonne soirée 🌛

Marie

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NathalieG

05/11/2024 à 00:25

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NathalieG

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Bonjour,

De mon coté, IRM tous les ans car réaction hépatique à tous les traitements.

J'ai fais l'irm cérébrale aujourd'hui et pas de nouvelles lésions, et même des lésions ont régressé ! J'attends la médullaire en fin de semaine.

Malgré tout j'ai l'impression que la maladie progresse. Est ce possible sans nouvelles lésions?

Merci

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NathalieG

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chatdoc

07/11/2024 à 11:34

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chatdoc

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@NathalieG

La régression des lésions indiquent une diminution nette de l’inflammation de celles-ci dans la zone concernée. elle peut parfois retrouver certaines activités si il y’a un effet réparateur . . ou une certaine plasticité cérébrale compensatrice, un peu de temps est nécessaire pour en observer la réalité et l’amplitude.

Et, il faut aussi prendre en compte les données de l’IRM médullaire. .

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Chatdoc

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Kawyne

09/11/2024 à 18:13

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Kawyne

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@NathalieG Bonjour, malheureusement la maladie progresse même si aucune lésion n’est visible à l’IRM qu’il soit encéphalique ou médullaire. Dans ce cas, il peut s’agir de la forme secondairement progressive qui intervient généralement après quelques années de forme rémittente.
Elle peut être latente et imprévisible. Maladie sournoise.
Il faut essayer d’être positif, en effet les recherches avancent mais d’ici à trouver le bon traitement pour chacun…. Bonne continuation et j’espère pour vous que tout ira pour le mieux. Bien à vous.

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-11-09 18:13:03

NathalieG

10/11/2024 à 21:50

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NathalieG

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@Kawyne Merci de votre réponse, car effectivement je n'ai pas de nouvelles lésions mais pourtant des difficultés à la marche, des paresthésies permanentes aux deux jambes et cela remonte jusqu'au bassin. Et comme tous, une grosse fatigue.... On verra ce qu'en dit la neurologue, mais la connaissant, ce sera surtout " ben vous voyez, tout va bien !"

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NathalieG

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-11-10 21:50:27

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tibou23

07/11/2024 à 17:56

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tibou23

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Sylvie Bouthors

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