Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonsoir @Tomaso‍ et

@mimick‍

Sous biothérapie, en effet il y a des effets secondaires mais ils varient en fonction de chacun... La notice de simponi montre tous les effets indésirables connus, soit environ 2 pages formats A4 recto/verso.

Pour ma part, je n'en ai pas eu beaucoup : au début, j'ai eu du psoriasis pendant 3 mois après chaque injection.... J'ai redecouvert la constipation (avec le SCI (syndrome du colon irritable, c'est rare)). Le seul hic, c'est que ça n'a pas agi sur toutes mes articulations car trop abîmées..... Le plus important : la fatigue intense.... Avant traitement je dormais beaucoup car je dormais mal les nuits, désormais je dors beaucoup également mais ce coup ci c'est le traitement....

Sinon, j'ai eu 2 infections urinaires en 1 an, mais certains en ont tout le temps et quelque sboutons de fièvre lorsque je suis fatiguée.

@Mariiion68,

L'anti tnf est un des noms de la molécule des biotherapies. C'est 1 injection à réaliser soi-même ou par un infirmier et en dernier recours en perfusion à l'hôpital. Suivant votre réaction, et l'avancée de la maladie, on peut la faire 1 x, 2 x, ou 4x en 1 mois. Moi je suis à 1x par mois. Si tu veux plus d'explications, il y a des sites qui expliquent très bien ce que c'est..... Certe ça fait peur à cause des effets indésirables... J'étais comme vous, mais le bénéfice est plus important..... Avant traitement en fauteuil, et après 1 an de traitement, je remarche et arrive enfin à refaire 1 peu de vélo..... 

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je te remercie couetecouet 83, pour ta réponse.

j'ai RDV au chu BX mercredi, j'en serai plus, Mais je désespère qu'il y ait des effets secondaire pour  toi et tout les autres par déduction , comme si ça ne suffisait pas de souffrir de cette maladie , il faut en plus subir les effets secondaire. Reste à savoir pour la majorité des malades si on a tous  ce " Boomerang" néfaste sous traitement .

je pense qu'il doit être difficile de pouvoir être opérer pour un autre mal "alus valgus sur les 2 pieds"qui me sont aussi douloureux. 

- Si quelqu'un a eu une opération sou bio- thérapie ?. qu'il m'informe. je l'en remercie par avance

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@Couetecouette83 Merci beaucoup pour ta réponse. 
Je dois prendre rendez-vous pour refaire une Irm puis ensuite voir le rhumatologue qui normalement va me proposer la biothérapie.

Souhaites-tu me raconter ton parcours ? Comment cette maladie a fait surface chez toi, depuis combien de temps es-tu malade... ?

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Bonjour tout le monde ! J’espère que vous aller bien. Moi c’est pas le top et je ne sais pas vers où me tourner. Je pense que c’est la poussée la plus douloureuse que j’ai eu je n’arrive pas à sortir de mon lit tellement la douleur et paralysante, j’en tremble. Quand j’essaie de pivoté mon corps pour mettre le pied à terre une douleur très intense me prend.. J’ai appeler le service rhumato dans l’hôpital de ma ville mais rendez vous la semaine prochaine, elle m’a dis d’appeler sos médecin qui comme toujours vont me prescrire des Dolipranes ... Donc inutile ou de me rendre au urgences mais j’ai 4 étages à descendre je n’en suis clairement pas capable. Alors si vous avez des conseils à me donner je suis preneuse, ou peut être un numéro d’urgence je sais pas... Je suis dans le secteur de Brest si jamais quelqu’un connais un bon praticien dans le secteur. Merci d’avance pour vos réponses. 

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@Marieanges Bonjour Marie Ange ! Ça ne doit pas être facile pour toi, mais je te comprend tout à fait. Je n’ai pas eu de telles poussées ce matin, mais par exemple ce matin, je n’arrivais même pas à fermer mes deux mains. Ça me fait peur, je n’ai que 20 ans, je devrais être pleine d’énergie. Tout ça pour dire que je comprend ton ressenti. Es-tu sous traitement ? Cela te fais du bien ?

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Coucou je suis désolée pour toi.. Je vais sur mes 25ans aussi donc oui difficile à gérer en étant si jeune en plus. L’impression d’être dans un corps qui n’est pas le miens. J’ai trop laisser traîner quand j’ai pas de pousser je vie comme si je n’avais rien.. j’ai encore plusieurs examens à passer pour qu’elle soit diagnostiquée. Mais je sent que c’est de plus en plus douloureux alors il es grand tant que je prenne les choses en mains.. Et toi tu as un traitement ? Je me renseigne énormément sur les traitements c’est assez mitigé pour tout le monde j’ai l’impression.. Je te souhaite bon courage il faut surtout essayer de ne pas déprimer, même si ça peut être difficile parfois. 

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Bonjour tout le monde, 

Petite précision : oui les effets secondaires sont la, mais comme chacun réagit différemment.. Bah tant qu'on n'a pas testé on ne peut pas savoir.

Et puis, un conseil : lorsque vous commencez la biothérapie, faites votre 1ere injection d'abord, et 1 fois qu'elle est faite, regarder les effets secondaires les plus courants.. Je dis bien que les plus courants, sinon c'est sur ça fait flipper....

@Mariiion68‍,

Concernant mon parcours, il est comme beaucoup semé d'embûches d'incompréhension de la part du corps médical, mais aussi de ma famille... 

En gros depuis l'âge de 8 ans, je suis 1 poids pour ma mère qui devait sans cesse m'emmener Chez le toubib... Pour diverses choses multiples et variées....

Bon je l'avoue j'étais casse-cou, je faisais l'inverse de ce qu'une fille de 8 ans faisais : je faisais des courses de vélo, de patin à roulettes (bah oui je suis vieille moi... C'est l'ancêtre des roller), je grimpais aux arbres et tout ce que ma mère m'interdisait bah je le faisais quand même.... Une dure a cuire, quoi...

Mes premiers symptômes sont apparus durant cette période d'insouciance : je faisais des entorses à répétition jusqu'à l'âge de 12 ans, où mon kiné décida de s'attaquer non pas à la cheville mes à mes hanches... J'y allais comme en ce moment 3 fois par semaines..... Ma mère râlait tout le temps.... A 14 ans, suite à une énième entorse, radio... Bilan, mes 2 chevilles sont foutues... Donc renforcement obligatoires pour éviter que ça casse.... Soit rekiné..... Ce manège a duré très longtemps jusqu'à 16 17 ans ou là j'ai fait peur à ma mère, elle m'a emmené chez 1 osteo...raisons : perte de sensation main droite comme gauche, main de couleur bleu et je lachais tout.

Résultat : 3 vertèbres cervicales de coincées... A refaire régulièrement... A partir de là, les entorses et mes problèmes ont quasiment disparu.... J'avais repris le vélo et la marche (ça m'evitait de voir ma mère).... Pendant mes études ( j'ai fait 1 peu le cake et essayé plusieurs trucs sans succès), les problèmes de fatigue sont apparues... Je pouvais dormir de 12 à 14h les nuits et parfois la journée. J'ai réussi avec du sport, de l'entêtement et surtout la folle envie de clouer le bec à ma mère à avoir et mon bac et mon DUT chimie....

Bizarrement, dès que je me suis séparée de ma famille, mon corps allait mieux.... J'ai eu ma première filla à l'âge de 27 ans... Sortie à la ventouse, car pleine d'eau et j'avais pris 27 kg.... (à ne pas faire évidement)...

J'ai ensuite changé de métier et suis passée à un métier où on stationne debout, on marche beaucoup et surtout on rencontre pleins de monde...mon métier actuel.... L,  ré entorse... Bizarre.... J'ai déménagé, me suis mis avec 1 autre homme et je coulais une vie heureuse jusqu'à ce qu'un jour après ma 2eme grossesse qui elle, s'est super bien passée..... je me réveille avec une douleur atroce dans le dos, plus possible de rester coucher... Mais la encore, je me dis ce n'est pas grave tu as déjà assez dormi.... J'avais de nouveau mal au bras... Donc revisite chez 1 osteo....la il me dit qu'il ne pourra plus bientôt me les remettre en place.... Il va falloir espacer encore plus les rendez-vous .... Pfff.... Il me remet les 2 cervicales et c'était reparti pour 5 ans....

Mes douleurs matinales ont duré 10 ans avant que j'en parle au premier toubib... Qui lui comme beaucoup m'a dit de perdre du poids, changer d'alimentation et de literie... Je l'ai fait... Régime protéine et sans gluten. J'ai tenu 1 an.. C'était le supplice à chaque fois que je passais devant une boulangerie... L'odeur du pain frais me faisait de l'œil.... Lol.... Perte de poids de 10 kg (seul point positif de ce régime) sur les 27...et ça a stagné 1 an... Du coup j'ai tout arrêté, j'ai changé de literie... Ca allait mieux, puis 1 matin rebelotte de nouveaux douleurs bas du dos.... J'avais abandonné... Tant pis....lorsque ma fille a eu 5 ans, alors que je m'apprêtais à l'emmener à l'école, je me suis vidée au toilettes et des que je me rhabillais, ça recommençait.... Mon toubib me dit c'est rien c'est 1 gastro.... Ne le croyant plus je vais aux urgences..... Eux pareil, perfusion de spasfon et retour maison.... Mdr.... Je n'ai même pas franchi le seuil des urgences que rebelotte... En me voyant revenir, le toubib ressort et là il me dit :je vais essayer un médicament qui n'est que prescrit à l'hôpital et sur ordonnance avec mention opiacés.... N'en pouvant plus, je l'ai pris il m'a demandé de patienter 1h, et que quelqu'un vienne me chercher... Mon ami était écroulé... je chantais dans les couloirs, je dansais, mais plus de retour aux toilettes... Jamais il ne m'a dit ce que j'avais....

À 45 ans je me suis reclassée et ai refait une formation diplomante, tout en suivant ma fille au CP et la grande en seconde..... Mes douleurs étaient toujours là mais j étais tellement occupée que je les ai occultées.... Durant ma formation rebelotte entorse... Durée avant guérison 6 mois, à marcher avec les Cannes anglaises à me faire dire que je simulais car on ne voyait rien... Seul mon nouveau kiné m'a dit patience, ça ira mieux du jour où L'os se remettra tout seul en place.... Cest ce qui s'est passé, du jour où ça a craqué et qu'ils s'est enfin remis en place je n'avais plus mal, donc plus de Cannes....

J'ai redemenagé, et suis arrivée la ou j'habite actuellement. Mes douleurs au dos ont commencé à se réveiller en pleine nuit et non plus juste le matin...... N'en pouvant plus et voulant garder mon boulot, je suis allée voir mon toubib avec 1 liste de tous les problèmes que j'avais.... Et la, il l'a lu, l'a scanné, m'a regardé droit dans les yeux et m'a dit mis à part 2, 3 trucs qui n'ont rien à voir, je vois 5 maladies possibles.... Je suis tombée des nues... Moi qui, pensait ne jamais savoir... Peut-être qu'enfin j'aurais une ouverture....

J'ai eu le droit à des examens tel que contrôle si pas d'apnée du sommeil, prise de sang avec facteur rhumatoïde, radios pour arthrose,... Je ne sais plus les autres..... J'arrive à mon rdv avec les résultats et la il me dit je n'ai quasiment plus de doute... Maintenant ce n'est pas à moi de poser le diagnostique.... Donc je vais vous envoyer voir un interniste... Mais comme c'est long pour avoir 1 rdv, en attendant je vous mets sous AINS... si les douleurs s'estompent, ça confirme mon diagnostique..... Revenez dans 1 semaine pour voir où appelez moi.... Chose faite je revivais sous AINS..... j'ai pris rdv chez l'interne et ai fait 1 IRM des saccroilliaques... A l'époque soit en 2018, 3 mois d'attente....

L'interne : en effet ça ressemble à la SPA, vs et Crp élevée mais c'est peut-être expliqué par le poids... J'enrageais... Mais il a quand même statué, ma expliqué ce que c'était.... A envoyé le diagnostique à mon médecin traitant, et m'a demandé de passer le test HLA B27 et revenir dans 3 mois pour voir si les ains font toujours effet.  Mon médecin traitant m'a alors passé en ALD et m'a consolé... Bizarre... Il m'a pris dans ses bras en me disant courage.... 

Bah oui il en faut.... Après 7 AINS different avec 1 allergie a arcoxia (je planais au travail), je suis passée sous biothérapie... Et heureusement, car peu de temps avant, j'ai fait une poussée énorme... A me retrouver dans 1 fauteuil durant 5 mois, puis en canne durant 2 mois..... Merci la biothérapie... 

Désormais je suis debout, peux remonter mes 3 étages sans soucis, 3 séances de kiné avec étirements, renforcements, puis marche sur tapis, vélo et vélo elliptique... Tout ca à répartir sur 1 heure.... Mais j'y arrive... Je peux enfin me baisser et toucher le sol, lever mes jambes (jusqu'à mon buste pliées hein, je ne suis pas une athlète).... Ma grande a desormais 20 ans, vit loin de Chez moi, mais revient souvent car elle poursuit des études de bande dessinée. Quant à la dernière, elle a du mal avec ma maladie, car elle n'a que 10 ans et rale, car je suis souvent fatiguée et ne peux faire tout ce qu'elle fait..... 

Voilà mon histoire.. Enfin un résumé... Je n'ai pas tout mis lol sinon je pourrais écrire 1 roman... Lol..... 

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Bonjour à tous j espère que tout le monde va pour le mieux j ai une question si quelqu'un et déjà passer par la après 1 ans de mi temps thérapeutique je passe devant le médecin conseil de la cpam qui doit statué sur mon cas soit reprendre à plein temps soit passer en invalidité sous biothérapies depuis 8 mois avec des douleurs toujours présente je ne me sent pas capable de reprendre à plein temps mais j'ai peur que le médecin conseil aille dans se sens pouvez me dire sur quel critères il se basse pour l invalidité Merci à ceux qui pourront m éclairé 

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@Vero75 bonjour, mon mari est dans le même cas que toi pour une autre maladie chronique et je sais que les médecins qui le suivent ont contacté le médecin conseil pour lui donner plus d’info. Il est à mi temps thérapeutique depuis 1 an 1/2 et ça peut encore durer jusqu’a 3 ans avant de devoir effectivement reprendre à plein temp ou basculer en invalidité. Il est atteint d’une sclérose en plaque et fait des chimio à tous les 6 mois. Bon courage à toi et surtout fais ce qui est le mieux pour ton bien être 😊

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coucou à tous

j’espère que vous allez tous bien,autant que possible. 

moi j'ai commencé mon traitement imeth 10mg + spéciafoldine mardi 9 juin.

je ne sais pas si les effets se ressente aussi vite mais le jeudi ,j'étais lasse,je n'arrivais à rien,le vendredi j'ai annulé mes rdv j'était hs.

le samedi sa allais mieux et dimanche aussi ,aujourd’hui je suis re hs et je le reprend demain sa promet lol.

j'ai des douleurs à l'estomac,maux de tête ,et je suis molle,du mal à réfléchir et mal aux yeux (mais je suis en séances d'orthoptiste) la tension est OK,prise de sang dans 1 semaine.

les douleurs juste sous les pieds maintenant,alors j'attend la prise de sang,et a voire dans la duré,mais si je reste HS comme sa sa va pas le faire. 

voila si vous avez des avis sa m’intéresse ,mes cheveux vont bien pour le moment lol.

bon j’espère que vous allez tous bien.

à très vite .

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