Bertrand : transformer la spondylarthrite ankylosante en moteur de dépassement

Bonjour Bertrand, vous avec accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Je m’appelle Bertrand, j’ai 43 ans. Je suis en couple avec ma femme depuis 21 ans, avec qui nous avons un garçon de 11 ans. Nous habitons Nancy. 

Je suis commercial itinérant sur le secteur du Grand Est. J’aime travailler pour cette entreprise, car l’environnement et le climat y sont plutôt sympathiques. Par ailleurs, j’ai pu remarquer que tant que je ne suis pas en stress et que je me repose correctement, tout se passe bien pour moi. 

Mes passions vont de la pratique de la guitare à celle du sport, tel que la course à pied (que je partage régulièrement sur ma page Instagram). 

J’aime aussi me retrouver au club de running avec d’autres coureurs, avec qui je partage cette passion. 

Je pratique aussi, de temps en temps, la méditation, et je trouve que cela me fait beaucoup de bien. 

Pouvez-vous nous raconter comment vous avez découvert que vous aviez une spondylarthrite ankylosante ?  

J’ai eu différentes crises de rhumatisme articulaire (à la cheville, « doigt saucissonné », genou, coude, douleurs au niveau des lombaires), ainsi que des uvéites dès l’âge de 7 ans. 

Comment avez-vous vécu la période d’incertitude et de recherche de réponses médicales avant le diagnostic ? 

J’ai connu 11 ans d’errance entre mes premiers symptômes et le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante. Je n’ai pas bien vécu cette période. Elle m’a affecté, d’une part, car je vivais très mal les périodes de crise et, d’autre part, j’avais l’impression d’être dans un tunnel dont l’issue restait incertaine. 

Quel impact a eu la SPA dans votre vie quotidienne, votre travail ou vos activités personnelles ? 

La période que j’ai vécue avant le diagnostic de la spondy, soit de 7 ans à 18 ans, a été très difficile dans ma vie d’enfant. Je l’ai vécue comme une injustice du monde quand j’y repense. De plus, mon manque de confiance en moi à cette époque ne m’a pas du tout aidé à affronter cette épreuve éprouvante. 

Tout s’est vraiment compliqué lors de ma première expérience professionnelle, où je suis passé par des crises d’uvéites et de rhumatismes articulaires (particulièrement au niveau du dos). La relation que j’avais avec mon chef dans cette société ne m’a, je pense, pas aidé. Heureusement, c’était un contrat d’alternance d’un an, donc j’ai pu rapidement tourner la page. 

J’ai compris aussi, depuis 10 ans, que la maladie est un signal d’alarme pour apprendre à prendre plus et mieux soin de moi-même. L’alimentation, le sport, la méditation/prière m’ont beaucoup aidé à aller mieux. Personnellement, j’ai eu la chance d’avoir des amis qui ont toujours été attentifs à mes soucis de santé lorsque j’en avais. Ma mère a également été d’une grande aide, car elle a souhaité assister à tous mes rendez-vous médicaux. 

Qu’avez-vous ressenti lorsque la biothérapie a été proposée et commencée ? 

Quand j’ai eu ma première biothérapie, en 2005, les bénéfices ont été immédiats. J’ai pu reprendre mon travail ainsi que le sport. J’ai vu le ciel s’éclaircir, comme si tout devenait possible pour moi. 

Comment votre vie a-t-elle changé depuis que vous êtes en rémission grâce à la biothérapie ? 

Ma vie a beaucoup changé au niveau psychologique. Je me sens beaucoup plus apaisé. J’ai pu faire un marathon en 2013 et le finir en 4 h 27. J’ai repris confiance en la vie et en ses possibilités infinies. 

Quelles émotions ou inquiétudes avez-vous traversées au cours de votre parcours avec la SPA ? 

Une injustice envers la vie, par rapport aux choses que je ne pouvais pas faire ; une injustice par rapport aux personnes qui allaient bien. 

Quels conseils pourriez-vous donner pour gérer la douleur ou la fatigue liées à la SPA au quotidien ? 

D’aller, bien évidemment, consulter un médecin et un rhumatologue, mais aussi de travailler sur la psychologie. Bien manger pour aller mieux, mieux dormir et donc avoir moins de stress. 

Quel message ou conseil aimeriez-vous partager avec quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué avec la SPA ? 

De se dire que le diagnostic n’est pas la fin, mais le commencement d’une nouvelle vie, au sens spirituel. Cela va être une vie semée d’embûches, de douleurs et d’incertitudes, mais qui va permettre, au final, de mieux se découvrir ou se redécouvrir. 

De ne pas tout miser sur une biothérapie, mais de faire des actions au quotidien qui leur permettront d’améliorer leur état d’être. Cela peut passer par le sport ou une activité physique, la pratique d’un instrument, l’investissement dans une association. 

La SPA reste une maladie liée au stress, et le stress est pourvoyeur d’inflammations et déclencheur de crises. 

Aujourd’hui, comment envisagez-vous votre futur avec la SPA et la gestion de votre santé à long terme ? 

Après avoir souligné les bienfaits de la biothérapie, ça peut paraître bizarre de dire ça comme ça, mais j’aimerais arrêter ma biothérapie. En effet, j’ai pu constater que la biothérapie a eu, certes, un pouvoir de rémission, mais ne faisait pas tout. 

Ce sont les effets secondaires de la biothérapie, sur la peau notamment, qui me dérangent le plus, et c’est pourquoi j’aimerais travailler à fond sur moi-même, sur les différents piliers que sont le sommeil, la nutrition et le développement personnel. 

Un dernier mot ? 

Pensez à rire, car le rire stimule le système nerveux parasympathique, qui nous apporte détente et calme.

Un grand merci à Bertrand pour son témoignage !

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