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Patients Spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

Animateur de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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dam's25

23/06/2020 à 10:19

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dam's25

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Bonjour tout le monde

De mon côté mon psoriasis s'arrange enfin après 7 mois de galère par contre mes douleurs sous cosentyx reviennent après environ 15 jours de mieux entre guillemets

Côté travail je m'inquiète car j'ai peu travaillé je compte créer une micro entreprise en recherches généalogiques et essayer de trouver un truc à côté car je me sens pas travailler 35h après la fin de la journée je suis épuisé et j'ai mal de partout

J'ai seulement 35 ans et peur pour l'avenir 🔮

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2020-06-23 10:19:20

Vero75

23/06/2020 à 18:17

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Vero75

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Bonjour à tous j'ai une petite question pour ceux qui sont sous biothérapies donc depuis 8mois je suis sous benepali 50mg par semaine au début au moment de l injection le produit me brûler et depuis 2 semaine plu de brûlure pendant l injection cela veut dire que la biothérapies n est plu efficace ou rien à voir ça arrive Merci à tous bon courage

Vero75

23/06/2020 à 18:17

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Vero75

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Onie28

24/06/2020 à 11:04

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@dam's25 coucou

il faut avancer petit à petit,les questions sont normal les angoisses aussi.

au début je m'en posais plein et je suis arrivée ici et ai trouvé beaucoup de réponse.

il faut réussir à te soulager hors médoc, electro stimulateur,bombe de froid ,huile essentiel et j'en passe.

j'ai 42 ans bientôt au chômage depuis 2018 SPA diagnostiqué avril 2019,je ne touche rien de pole emploi ou de la MDA.

j'ai la reconnaissance handicapé,mais taux faible,et en ALD à la sécurité social.

je suis en reconversion professionnelle car ancienne aide soignante fin de vie à domicile , je ne peux plus exercer mon métier.

j'ai des hauts et des bas,mais je m'accroche.

les projets font partie des choses positive pour contrer la maladie (mentalement),alors fonce.

je crois sans me tromper que personne ici n'assume les 35h même avec un bon traitement,moi je n'assume déjà pas 1 semaine à la maison sans bosser alors imagine. lol

pour les douleurs sous cosentyx,parle en avec ton rhumatologue,peut etre changer de traitement , je suis sous Imeth ( traitement pour le psoriasis et les polyarthrite etc...)c'est costaud,j'ai maux de tête souvent ,fatigue +++, les yeux qui réagisse au forte lumière, mais je n'ai casis plus d'autre douleurs (les maux de tête se calme aussi).

je vais également me renseigner sur la cryothérapie car le froid a des effets + que positif sur moi (d'ou les bombes de froid)

alors plein de courage à toi , la volonté va t'aider alors accroche toi

bises

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onie

dam's25

24/06/2020 à 12:24

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dam's25

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Onie28

Merci pour ton message sa rassure malheureusement moi la cryotherapie je peux pas à cause de calculs rénaux mais je fais bouillotte plus pure essentielle c mieux que les cachets

Je regarderai ton traitement car ayant pris plusieurs TNF sans succès le cosentyx me soulage un peu et elle voulait l'augmenter à 300 mg

Couetecouette83

Édité le 25/06/2020 à 13:05

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Couetecouette83

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Bonjour tout le monde,

@Onie28‍, si, je suis en temps complet soit 35h depuis début juin et mise à part la fatigue, je gère plutôt bien.... La fatigue, je la calme le week-end en faisant des nuits de 12 à 14h....bon c'est sur la vie de famille n'est pas le top... Mes filles en souffrent, surtout la petite, mais niveau boulot, c'est nickel... Mise à part mon bras droit qui refait des siennes..... Mon kiné m'a dit qu'on allait s'en occuper 1 peu vendredi....

Tout ça pour dire, que chaque personne est différente et que la douleur varie également suivant le vécu de la personne.... A force de subir les douleurs et de n'avoir aucune réponses du corps médical, bah on devient presque des durs à cuire....

Le principal, c'est d'avoir 1 moral d'acier et de ne pas se laisser submerger par ses douleurs.... Lorsque je les occulte, j'arrive à tenir sans aucune douleur... C'est l'inactivité et lorsque je ne fais rien que je ressens les douleurs.... Du coup, il faut rester active le plus possible....

Courage à vous

Onie28

25/06/2020 à 12:06

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Onie28

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@Couetecouette83 coucou

oui oui je suis d'accord avec toi on deviens des durs à cuire,mais lorsque le mental va lâcher sa va faire mal.

je suis suivie par le centre anti douleur,je gère énormément de douleurs depuis trop longtemps j'étais à casi 8 ou 9 sur 10 par jour et je gérais,mais d'autre grosse difficulté sont venue se greffer et j'ai craqué.

d'ou ma demande sur carenity,et la on ma conseillé l'electro stimulateur et autre.

effectivement cela ne fonctionnera pas sur tous mais si cela peut aider .

ma fille aussi n'aime pas ma maladie , elle la déteste même car je ne peux plus faire de grande balade avec elle ou même de vélo,mais on s'adapte.

courage à toi aussi

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onie

Sarah68

25/06/2020 à 18:48

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Sarah68

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Bonjour rdv il y a quelque heures avec nouveau rhumato qui me dit que je ne souffre pas de spa ça a la scintigraphie on ne voit pas de signe inflammatoire je suis perdue quelqu’en peut m aider

Jv29640

25/06/2020 à 19:21

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Jv29640

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@Onie28 j'ai toujours eu du mal à évaluer la douleur, j'ai ce frein de me dire que j'en fait trop, une douleur à 9 ou 10 c'est équivalent à une sensation de mort imminente ? J'ai pour seul souvenir les cours de préparation à la naissance ou la sage femme nous avait dit que lorsqu'on on aurait mal au maximum on serait à 10 et après il yavait "la mort", bref c'est spécial comme approche mais je me demande tjs si j'ai une évaluation "juste"

J'ai pensé plusieurs fois demander sur le forum à ce propos, je saisis l'occasion

Onie28

25/06/2020 à 21:45

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Onie28

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@Jv29640 Je suis aide soignante fin de vie (avant la SPA) J étais.

La douleur effectivement se calcule sur une échelle, le 10 c'est le maximum que l'on peu supporter, c'est la limite du malaise et des larmes.

Chaque personne est différente face à la douleur.

Je suis extrêmement résistante, mon mari doit se coucher lorsqu'il a des migraine alors que moi je reste debout et après je suis vidée.

Voilà chaque personne notera selon son seuil de tolérance.

J'espère avoir été claire lol

Pas de soucis

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onie

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