Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@Vero75‍ 

Je suis moi aussi passé par la. Après un de temps partiel thérapeutique a 80%  (grand regret de ne pas avoir pris un vrai mi temps) j ai été convoqué en décembre dernier par la sécu. Grand stress évidemment. Sous bio thérapie peu efficace je ne me voyais pas reprendre un temps plein. Même avec les 80% j ai eu bcp d arrêt liées aux crises donc un 100% n était pas envisageable. En fait a la sécu il m a d emblee proposer la mise en invalidité catégorie 1. Je travaille donc a 60 % maintenant +30 % d invalidité et 10% de ma prévoyance. Résultat je ne perds rien de mon salaire. Je gère bcq mieux ma fatigue les douleurs en attendant de changer d anti tnf....Rdv demain....

Bon courage 

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Bonjour tout le monde 

De mon côté mon psoriasis s'arrange enfin après 7 mois de galère par contre mes douleurs sous cosentyx reviennent après environ 15 jours de mieux entre guillemets

Côté travail je m'inquiète car j'ai peu travaillé je compte créer une micro entreprise en recherches généalogiques et essayer de trouver un truc à côté car je me sens pas travailler 35h après la fin de la journée je suis épuisé et j'ai mal de partout

J'ai seulement 35 ans et peur pour l'avenir 🔮 

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Bonjour à tous j'ai une petite question pour ceux qui sont sous biothérapies donc depuis 8mois je suis sous benepali 50mg par semaine au début au moment de l injection le produit me brûler et depuis 2 semaine plu de brûlure pendant l injection cela veut dire que la biothérapies n est plu efficace ou rien à voir ça arrive Merci à tous bon courage 

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Bonjour à tous j'ai une petite question pour ceux qui sont sous biothérapies donc depuis 8mois je suis sous benepali 50mg par semaine au début au moment de l injection le produit me brûler et depuis 2 semaine plu de brûlure pendant l injection cela veut dire que la biothérapies n est plu efficace ou rien à voir ça arrive Merci à tous bon courage 

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@dam's25 coucou 

il faut avancer petit à petit,les questions sont normal les angoisses aussi.

au début je m'en posais plein et je suis arrivée ici et ai trouvé beaucoup de réponse.

il faut réussir à te soulager hors médoc, electro stimulateur,bombe de froid ,huile essentiel et j'en passe.

j'ai 42 ans bientôt au chômage depuis 2018 SPA diagnostiqué avril 2019,je ne touche rien de pole emploi ou de la MDA.

j'ai la reconnaissance handicapé,mais taux faible,et en ALD à la sécurité social.

je suis en  reconversion professionnelle car ancienne aide soignante fin de vie à domicile , je ne peux plus exercer mon métier.

j'ai des hauts et des bas,mais je m'accroche.

les projets font partie des choses positive pour contrer la maladie (mentalement),alors fonce.

je crois sans me tromper que personne ici n'assume les 35h même avec un bon traitement,moi je n'assume déjà pas 1 semaine à la maison sans bosser alors imagine. lol 

pour les douleurs sous cosentyx,parle en avec ton rhumatologue,peut etre changer de traitement , je suis sous Imeth ( traitement pour le psoriasis et les polyarthrite etc...)c'est costaud,j'ai maux de tête souvent ,fatigue +++, les yeux qui réagisse au forte lumière, mais je n'ai casis plus d'autre douleurs (les maux de tête se calme aussi).

je vais également me renseigner sur la cryothérapie car le froid a des effets + que positif sur moi (d'ou les bombes de froid)

alors plein de courage à toi , la volonté va t'aider alors accroche toi

bises 

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Onie28

Merci pour ton message sa rassure malheureusement moi la cryotherapie je peux pas à cause de calculs rénaux mais je fais bouillotte plus pure essentielle c mieux que les cachets 

Je regarderai ton traitement car ayant pris plusieurs TNF sans succès le cosentyx me soulage un peu et elle voulait l'augmenter à 300 mg 

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Bonjour tout le monde, 

@Onie28‍, si, je suis en temps complet soit 35h depuis début juin et mise à part la fatigue, je gère plutôt bien.... La fatigue, je la calme le week-end en faisant des nuits de 12 à 14h....bon c'est sur la vie de famille n'est pas le top... Mes filles en souffrent, surtout la petite, mais niveau boulot, c'est nickel... Mise à part mon bras droit qui refait des siennes..... Mon kiné m'a dit qu'on allait s'en occuper 1 peu vendredi....

Tout ça pour dire, que chaque personne est différente et que la douleur varie également suivant le vécu de la personne.... A force de subir les douleurs et de n'avoir aucune réponses du corps médical, bah on devient presque des durs à cuire....

Le principal, c'est d'avoir 1 moral d'acier et de ne pas se laisser submerger par ses douleurs.... Lorsque je les occulte, j'arrive à tenir sans aucune douleur... C'est l'inactivité et lorsque je ne fais rien que je ressens les douleurs.... Du coup, il faut rester active le plus possible.... 

Courage à vous

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@Couetecouette83 coucou

oui oui je suis d'accord avec toi on deviens des durs à cuire,mais lorsque le mental va lâcher sa va faire mal.

je suis suivie par le centre anti douleur,je gère énormément de douleurs depuis trop longtemps j'étais à casi 8 ou 9 sur 10 par jour et je gérais,mais d'autre grosse difficulté sont venue se greffer et j'ai craqué.

d'ou ma demande sur carenity,et la on ma conseillé l'electro stimulateur et autre.

effectivement cela ne fonctionnera pas sur tous mais si cela peut aider .

ma fille aussi n'aime pas ma maladie , elle la déteste même car je ne peux plus faire de grande balade avec elle ou même de vélo,mais on s'adapte.

courage à toi aussi

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Bonjour rdv il y a quelque heures avec nouveau rhumato qui me dit que je ne souffre pas de spa ça a la scintigraphie on ne voit pas de signe inflammatoire je suis perdue quelqu’en peut m aider 

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@Onie28 j'ai toujours eu du mal à évaluer la douleur, j'ai ce frein de me dire que j'en fait trop, une douleur  à 9 ou 10 c'est équivalent à une sensation de mort imminente ? J'ai pour seul souvenir les cours de préparation à la naissance ou la sage femme nous avait dit que lorsqu'on on aurait mal au maximum on serait à 10 et après il yavait "la mort", bref c'est spécial comme approche mais je me demande tjs si j'ai une évaluation "juste"

J'ai pensé plusieurs fois demander sur le forum à ce propos, je saisis l'occasion 

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