Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@Jv29640 Je suis aide soignante fin de vie (avant la SPA) J étais. 

La douleur effectivement se calcule sur une échelle, le 10 c'est le maximum que l'on peu supporter, c'est la limite du malaise et des larmes. 

Chaque personne est différente face à la douleur. 

Je suis extrêmement résistante, mon mari doit se coucher lorsqu'il a des migraine alors que moi je reste debout et après je suis vidée. 

Voilà chaque personne notera selon son seuil de tolérance. 

J'espère avoir été claire lol 

Pas de soucis 

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@Sarah68 bonjour

Oui il y a des examens ou Mme SPA ne se vois pas, moi c au scanner et emg. 

Pourtant j'ai les douleurs et ma rhumatologue le sais et fait tout pour soulager.

Je te dirais bien change de rhumato mais c tellement difficile aujourd'hui. 

En tout cas ne te démoralisé pas pour sa. 

Courage. 

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@Sarah68 bonjour

Oui il y a des examens ou Mme SPA ne se vois pas, moi c au scanner et emg. 

Pourtant j'ai les douleurs et ma rhumatologue le sais et fait tout pour soulager.

Je te dirais bien change de rhumato mais c tellement difficile aujourd'hui. 

En tout cas ne te démoralisé pas pour sa. 

Courage. 

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@Onie28‍ la vérité je suis partie de la bas en pleure comment peut on dire à une personne de malade alors que le diagnostic a était posée il y a bientôt trois ans maintenant le dire On ne voit pas d inflammation Ni à l irm ni à la  scintigraphie  Vous n avez pas de maladie d origine rhumatoïde vous née peut être une fibromyalgie je suis perdue il m as donner rdv en septembre mais sans rien à faire durant se temps ni prise de sang ni rien je comprends plus rien Je doit faire quoi ?Pourtant j’ai fait des radios il y a pas longtemps il y avait écrit que ma colonne et Ma cage  thoraciques sont en train de se souder il est persuadé que je n’ai pas cette maladie

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@Sarah68 et bien écoute je me voie il y a quelque mois en arrière avant le covid.

le rhumatologue qui me suivais ma dit mot pour mot la même chose ,tu ne serais pas de l’Eure et Loir par hasard.

et bien j'ai changé de rhumatologue,sur le site https://www.acs-france.org/ tu peux trouver un bon rhumatologue vers chez toi si répertorié , moi je vais à 1h de route mais elle est superbe,et dit on reprend à zéro,peut etre pas une SPA peut etre que oui en tout les cas c'est inflammatoire de plus toute les SPA ne se voie car trop jeune(3 / 4 ans pour moi ) donc le corps ne se dégrade pas vite (selon les personnes).

voila oui je sais ce que tu as ressentie mais se n'est pas grave relève toi et change de rhumatologue c'est ton droit ou gueule.

courage

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@Onie28‍ merci beaucoup non je suis en Alsace je suis en ALD pour la spa et là On me dit il y a rien sa me mets très mal vraiment oui je vais changer je pense j ai perdue de la capacité respiratoire en plus et lui me dit non non il y a rien pffffff les nerfs sacro on le dit vous avait des enfants c est normal tout se contredit je sais plus ou j en suis 

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@Sarah68 change de rhumato regarde le site peut être trouvera tu ton bonheur. 

des fois un généraliste en connais plus sur la SPA que certain rhumato habitué à travailler avec la gériatrie et qui du coup oublie les douleurs de l'humain en général.

plein de courage

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@Onie28‍ merci pour tout oui je vais Suivre tes conseils

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@Sarah68  bonjour,  de nombreux participants à nos discussions ont rencontres le même  problème que toi, c'est mahleureux  mais une réalité,  des expériences de ce type nous découragent dans un premier temps mais ne te décourage pas ,tu vas trouvé  un rhumato  qui te  comprendras, plus sérieux, ou qui connaît mieux cette maladie et tu arriveras à trouver un traitement adapté  à ton cas. Courage.  C'est vrai qu'avec  cette covid, les services sont submergés,  le miens par exemple m'a reconduit mon traitement en m'envoyant mon ordonnance,  rdv annulé  et prochain ds 6 mois!!! Ne désespère pas @Onie28‍  à raison. A bientôt,  tiens nous au courant 

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Bonjour 

Que pensez-vous des ventilos et clim ?

Moi sa me provoque des raideurs cervicales, maux de tête, raideurs trapèze 

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