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Patients Spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

Animateur de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Gzeodm

09/05/2021 à 21:39

Gzeodm

Dernière activité le 12/10/2021 à 21:44

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@AntoineD

bonjour merci pour votre commentaire. A vrai dire les médecins ne me prennent pas trop au sérieux vu mon jeune âge et m’ont toujours dit que l’humira me fera que du bien et ne me créera pas de problème. Je vais faire mes recherches. Par rapport au régime encore une fois ils m’ont dit que ce n’était pas nécessaire mais je l’au commencer de moi mÊme et ça m’aide un peu. Jai encore été hospitalisé il y a 2 jours à cause d’une nouvelle crise je ne sais plus quoi faire.....

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-05-09 21:39:46

Jennifer80

10/05/2021 à 13:22

Jennifer80

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Bonjour j aurai aimer savoir si quelqu'un atteint d une spondylarthrite ankylosante sous biothérapie et sous oxycodone a le droit à l'aah . Merci de vos réponses

youcef

10/05/2021 à 19:50

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youcef

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@Jennifer80 bonsoir pour toucher l aah c est difficile j ai 4 maladie dont la spa est j ai fait 2 fois la demande et on me la reffusé bon courage a toi

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Cocolalie

11/05/2021 à 22:08

Cocolalie

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Bonsoir,

Moi humira je l'ai déjà eu g du l'arrêter car sa m'a accéléré l'asthme.

En effet pour obtenir l'AAH c très difficile g fais 2 demandes moi aussi .la première rejeté et la 2eme j'attends la réponse mais je pense que ce sera rejette également. G juste obtenu la rqth et la carte de priorité pour personnes handicapés.voila.

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Cocolalie

Laura94

01/06/2021 à 21:17

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Laura94

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Bonjour,

J'ai une question, avec la spa, c'est possible qu'on soit raide des doigts après un long repos, exemple la nuit ? Y a t il quelque chose à faire à part de les bouger ?? Je vous en remercie d'avance.

échanger

02/06/2021 à 09:20

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Bonjour!laura! Pour ma part oui! Massage kinésithérapeute ! ! Apres cela passe ... selon!!!! 🤗

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fabienne

Laura94

02/06/2021 à 09:46

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Laura94

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@échanger bonjour,

Oui, je me masse aussi ma main pour le faire passer car je n'ai aucune autre solution... Merci !

échanger

02/06/2021 à 09:48

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échanger

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De rien!! A bientôt ! !!

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fabienne

Mariane777

02/06/2021 à 10:42

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Mariane777

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Y en a t il parmi vous qui ont été diagnostiqués SPA sans rentrer dans les cases?

Voici mon profil: 65 ans,pas de HLAB 27, prises de sang avec CRP à peine augmentée, pas de sacro ileite. Mais: douleurs atroces aux mains ,doigts, poignets, genoux, fesses, dos ( discopathie +++). Le matin mains enflées et quasi paralysées, marcher est très compliqué , descendre et monter un escalier relève du tour de force...

Je suis le régime sans lait et sans gluten, ai fait: magnétiseur, cryothérapie, electro magnétisme, hypnose, trigger points. Nada!

J'ai vu un internaute et trois rhumatologues, diagnostics différents à chaque fois : maladie de Forestier, fibromyalgie, arthrose, mais personne ne se mouille: l'interniste a dit: peut-être spondylarthrite mais il faut voir un rhumatologue. Qui a contesté.

Je suis perdue, et mes douleurs me dévastent. Seuls anti inflammatoires et cortisone me soulagent, mais là, c'est l'unanimité : pas sur le long terme! Alors quoi? Vivre une semaine par mois?

Avez-vous un conseil ? Une adresse ?

J'habite dans l'Aisne, mais peux me déplacer à Lille ou à Paris?

D'avance, merci!

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Mariane

Touptibibi

03/06/2021 à 09:58

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Bonjour @Mariane777,

Je ne vais pas aider mais vous aller vous sentir moins seul... Depuis septembre j'ai vu trois rhumato qui suspectent une spondylarthrite, j'ai passé plein d'examen. Pas de hla b27, pas de trace à l'IRM, une crp haute depuis 5 ans à chaque bilan. Mais comme je ne rentre pas dans les cases, je suis en attente de diagnostic, je fais dois passer des examens début 2022, pour voir s'il y a des traces sur les radios et autres. En attendant, je prends des anti inflammatoire à dose maximale tous les jours et quand j'arrête j'ai l'impression que mon corps meurt. Et je prends aussi beaucoup d'antalgiques et soit j'ai mal, soit je suis shootée.

Voilà voilà, donc c'est pas la joie et les médecins n'ont pas l'air d'avoir d'autre solution qu'attendre.

Par contre, je suis à l'opposé donc je ne peux pas vous conseiller de médecin...

Bon courage

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