Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@Laura94 Bonjour Laura alors moi je n'ai pas mal au talon mais la douleur au dessus du pied je l'ai eue à l époque de ma fracture du pied alors quand il fait mauvais j 'ai mal mais j'ai entendu que dans la SPA il y avait des douleurs similaires

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@Nanie54 merci,c 'est que je ne suis pas tres au courant

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@Laura94 tu sais c est en lisant car moi non.plus le rhumatologue pense que c est une spa me concernant je saurais plus lundi car mon rendez-vous est avancé en fait il y a tant de symptômes que parfois on s y perdrait

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Bonjour avez vous ses symptômes ? mon père à le doigt de pied gauche qui se lève tout seul il a du mal a conduire et freiner depuis sa spondylarthrite il a mal au pied et vous ? même chose ? il a mal au dos il a été opéré des hanches et ce lié ? 

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@secréte33 Bonjour je ne sais pas hélas moi je suis pas encore diagnostiquée bien entendu dans la SA il y a des douleurs de dos il y a même des douleurs généralisées mais comme chaque personne est différente c'est pas évident essaie de voir si il y a des groupes de discussions spécifiques à cette maladie sur internet bon courage 

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Bonjour à toutes et tous, 

Est ce que vous pouvez me décrire vos symptômes ? 
je m’explique : Avec le médecin et le rhumatologue, on part dans mon cas sur une fibromyalgie. Cependant, je viens d’avoir le résultat de ma scintigraphie qui montre une anomalie dans la zone du sacro-iliaque. Selon la rhumato c’est rien (comme d’habitude !) mais pour moi ce n’est peut être pas rien, voir sûrement pas rien. En plus de cela, mes dernières prises de sang montrent des anticorps anti-nucleaire (200). Mais sans avoir d’autre précision car tout le reste est négatif. Je pense que cela est lié, que ce n’est pas un hasard mais je ne suis pas médecin …
au niveau de mes symptômes, j’ai des douleurs énormes localisées dans le dos (haut du dos, bas du dos quasi en permanence), dans les fesses (quand je suis debout ou marche), dans les hanches (l’impression qu’on me les écarte en permanence et surtout la nuit) et dans les jambes (ça me lance, j’ai l’impression qu’on me scalpe de l’intérieur avec douleurs amplifier la nuit) et dans les pieds (tendon d’Achille, et impression de fracture aux chevilles).

Je suis en arrêt depuis 3 mois maintenant. C’est ma 5ème crise. J’ai 28 ans et me voir comme ça .. j’ai du mal, beaucoup de mal. Je marche avec une béquille qui me sert de canne. Je n’arrive plus à rien faire tant je suis fatiguée et pleines de douleurs ingérables. Niveau traitement : les anti-inflammatoires ne font rien. Le tramadol apaise mais n’est pas suffisant ..

Merci à ceux qui me répondront .. j’ai besoin de vous ! 

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Elise 4535

Je suis pas médecin mais sa pourrait être une spondylarthrite associée à de la fibromyalgie

J'ai été diagnostiqué à 22 ans j'en ai bientôt 37 ans

Bon courage à toi 

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@Elise4535 bonjour

J ai une spa depuis plusieurs années et les symptômes sont nombreux, les plus douleureux dans mon cas, talon, bas du dos, mains, et articulations, et récemment la cage thoracique, puis cette fatigue usante, et les douleurs s amplifient la nuit.

Je peux juste vous conseiller de bien vous entourer avec vos professionnels de la santé, n hesitez pas à changer si vous n êtes pas écouté.

Bon courage, accrochez vous, il existe des solutions pour vous soulager. 

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'@Elise4535 Bonjour en effet tu as tous les symptômes caractéristiques du SA moi je dirais change de neuro beaucoup procèdent ainsi quand il y a le suivi et l écoute nécessaire il te faut un médecin compétent bon courage

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@Nanie54 @Sebcapa‍ @dam's25‍ 

merci pour vos réponses. Ce n’est pas évident de trouver un praticien qui nous examine vraiment et qui prend en compte même les petits signes qui pour d’autres paraissent insignifiants.. J’avoue que j’étais désespérée hier quand la rhumato m’a dit « il y a des anomalies mais c’est rien, ça n’est pas significatif ». Je ne comprends pas comment on peut dire à un patient qui souffre « il y a ça mais c’est rien »… surtout quand on sait que ces anomalies sont potentiellement synonymes d’une pathologie. Mais comme je suis jeune, les praticiens ont tendance à ne pas me croire et à peu chercher de solutions. « Vous êtes jeune et en pleine santé » .. Ha bah merci c’est sûr que cette réflexion m’aide à guérir ! 

bref, merci pour votre aide. La frontière entre fibromyalgie et spondylarthrite est tellement faible au niveau des symptômes qu’il y a de quoi être perdue par moment et ce sentir soutenue et écoutée par d’autres qui vivent la même chose aide beaucoup !

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