BENEPALI (ETANERCEPT) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament en association au méthotrexate est indiqué pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde modérément à sévèrement active de l'adulte en cas de réponse inadéquate aux traitements de fond, y compris le méthotrexate (sauf contre-indication). Ce médicament peut être donné en monothérapie en cas d'intolérance au méthotrexate ou lorsque la poursuite du traitement avec le méthotrexate est inadaptée. Il a été montré que ce médicament, seul ou en association avec le méthotrexate, ralentit la progression des dommages structuraux articulaires tels que mesurés par la radiographie et améliore les capacités fonctionnelles.
Voie d'administration : Injectable
Molécule : ETANERCEPT

L'avis de 29 patients sur BENEPALI

En résumé

Niveau de satisfaction général : 6.21/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 6.42/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 8.18/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 9.32/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 4.55/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 6.60/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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domdimdom
le 01/01/2024

Bonjour

je reviens sur mon traitement au BENEPALI très content de l' efficacité sur les douleurs articulaires et gonflement des genoux disparus et retour à une mobilité complète .

par contre je suis de plus en plus handicapé par des problèmes urinaires ou cystes à répétition.

une personne a t 'elle les mêmes soucis ?

Cordialement

dominique


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pastel72
le 05/01/2024

Je suis comme vous, et ça devient compliqué de pouvoir poursuivre les injections car je fais de plus en plus d'infections urinaires, cystites. Rien, à voir avec la SPA, mais comme j'avais des problèmes aussi niveau utérus... on a longtemps supposé que c'était plus lié à ça mais l'an dernier, j'ai eu 3 opérations dont une où on m'a retiré l'utérus . Tout le temps où j'ai dû interrompre les injections pour les opérations, plus aucune infection, reprise du bénépali et retour des infections donc je suis convaincue que c'est bien le benepali qui est à l'origine de ça.



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domdimdom
le 05/01/2024

Bonjour

Je vous remercie de votre témoignage.

Je vais consulter un urologue pour voir son avis et vous tiendrez au courant.

Bon courage à vous

Cordialement Dominique


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le 10/09/2022

Bonjour,

Je viens de m'inscrire en tant que membre Carenity.

Depuis juin 2013, je suis soignée pour la polyarthrite rhumatoïde par étarnercept: Enbrel 50 mg pendant 5 ans et depuis 4 ans par Benepali 50 mg. Je n'ai jamais eu de souci avec les stylos d'injection sauf depuis début 2022.

Au début de cette année, j'ai signalé le problème à ma pharmacie, à savoir qu'il n'y avait pas eu le déclic habituel après enfoncement de l'aiguille, j'ai quand même compté jusqu'à 15 avant d'enlever le stylo de ma cuisse, une partie du médicament était répandu sur ma cuisse. La pharmacie a contacté le laboratoire en donnant les informations du lot , mais celui ci a répondu que j'avais sans doute fait une erreur d'utilisation. Cela fait quand même près de 10 ans que je me pique chaque semaine et je n'ai jamais eu de problème avec les stylos.

Le problème vient de recommencer la semaine dernière , pas de déclic et rétractation de l'aiguille et la solution répandue sur ma cuisse.

J'aimerais savoir si quelqu'un a rencontré un souci d'utilisation avec un stylo de Benepali.

Merci pour votre réponse


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Flo031
le 22/12/2023

J ai eu le même souci et je ne suis pas novice pour les stylos injectables du coup maintenant je les prends en seringues injectables

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Belleck
le 24/01/2020

Bonjour à tous,

Je viens de démarrer le traitement (hier!). Je viendrais en parler dans quelques  semaines / mois.

En lisant les messages ici, je réalise que j'ai une SPA "légère", ca m'handicape car fatigue et douleurs le soir, mais je peux faire un peu de sport, je travaille normalement, je sors. Mais elle est là et je passe parfois de mauvaises soirées / nuits, surtout quand j'oublie mon anti-inf. Avant j'avais des poussées mais depuis 2 ans, c'est anti inf matin et soir.

Donc voilà passage à la biothérapie que l'on "donne" plus facilement avec le recul que l'on a (plus de 20 ans maintenant). On me promet des miracles.

Je veux croire aux miracles 

Keep posted


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Belleck
le 15/06/2020

Je reviens apres 6 mois. L'effet miraculeux est là. J'ai quasiment oublié que j'avais une SPA. En 3 ou 4 jours j'avais des effets. J'ai pris 2 anti Inf depuis parce que je suis tombé en faisant le clown en rollers.

Je croise les doigts pour le long terme !

La prise est très simple, tres clean. Pas douloureuse (quand on pique pas dans une veine, sinon beau bleu en perspective).

Ca a totalement changé ma vie et mon rapport à la maladie


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lena24
le 10/03/2023

Bonjour

sous anti TNF depuis 2005

une piqûre tout les 15 jours

plus de douleur 2005 sous enbrel

2017 sous benepali aucun effet secondaire


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Belleck
le 10/03/2023

@Belleck 3 ans maintenant que je prends Benepali. J'ai de moi-même réduit les injections tous les 15 jours au lieu de toutes les semaines. Et j'ai couru dimanche mon 1er semi-marathon. Vive la recherche er vive la science !

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Lauralia
le 31/01/2020

Bonjour à tous,

je suis sous Benepali depuis 3 ans, et ce médicament m'a sauvée.

Avant ça, j'ai passé plusieurs années sous anti-inflammatoires au quotidien. Outre les galères parce que tous mes médecins généralistes étaient inquiets de cette prise prolongée, le fait de ne pas pouvoir prendre de doliprane/advil à côté/faire attention à l'alcool, mes douleurs finissaient toujours par revenir à cause de l'accoutumance. J'ai changé 4 fois d'anti-inflammatoires.

Ensuite je suis passée sous Methotrexate. En injection, je ne le supportais pas, les nausées etaient atroces. En comprimés, l'effet était mieux que les anti-inflammatoires, mais encore trop faible.

J'utilise Benepali en stylo, une fois par semaine. Si on fait bien attention à laisser le produit se réchauffer à température ambiante, l'injection n'est pas douloureuse, en tout cas pas chez moi. Je n'ai remarqué aucun effet secondaire.
Niveau symptômes de la SpA, je n'ai quasiment rien. J'ai retrouvé une amplitude de mouvements que je pensais perdue à jamais: je peux m'accroupir, m'asseoir en tailleur, c'est fantastique! Je me lève de ma chaise en quelques secondes, je descends les escaliers normalement.

Pour moi le seul point négatif, c'est le côté contraignant de devoir garder le médicament au frais, ce qui rend les départs prolongés en vacances assez compliqués, et le fait de devoir sortir le stylo en avance. Pas de prise de dernière minute en cas d'oubli un samedi matin!  Mais ça vaut le coup pour la qualité de vie que j'ai retrouvée. 


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le 20/02/2020

Bonjour @Lauralia‍ ,

N'hésitez pas à partager votre témoignage dans le forum des traitements de la spondylarthrite ankylisante ! Je vous mets le lien ci-dessous :

https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa-291?keywords=traitements%20de%20la%20spondyar

Cela permettra sûrement d'aider d'autres membres qui sont dans la même situation que vous !

Merci à vous et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

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Fabie67
le 07/06/2018

Bonjour,

J'étais sous Embrel depuis 7 ans, le traitement a parfaitement fonctionné et là mon Rhumatologue m'a imposé BENEPALI.

Je commence à ressentir des douleurs, perte d'odorat, mauvaise haleine, plaques sur le corps, nervosité je me pose donc beaucoup de questions.

Je souhaite avoir l'avis de personnes qui sont passées récemment d'Embrel à Bénépali.

Merci et bonne journée.


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MMATITINE
le 18/02/2019

bonjour,

tout comme vous j'étais sous enbrel depuis des années en association à Imeth et voila que mon rhumato m'a parlé de Benepali, pas un générique les memes adjuvents etc....et si ca va pas on peut revenir en arrière. je trouve que je fais des poussées plus souvent …..je ne peux plus me faire les injections dans le ventre, la première s en ait suivi de coliques  difiicile de savoir sic'est consécutif mais depuis j'ai l'impression d'avoir beaucoup de problème avec mon ventre. je fais les injections dans la cuisses mais les aiguilles je les maudits….bref j'ai bien envie de lui demander de revenir a l'enbrel...


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Fabie67
le 19/02/2019

Bonjour,

Merci pour votre réponse.

Je suis à nouveau sous Enbrel, et franchement ça va mieux ! Le rhumatologue n'a pas hésité une seconde à me remettre sous Enbrel donc j'imagine que beaucoup de patients avaient des problèmes, même si il ne l'a pas avoué !

Bon courage...

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Dimcou
le 21/12/2023

Depuis que je suis sous benepali je n'ai quasi plus de douleur, mais je me sens très fatigué et j'ai pris du poids

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lilidodo
le 09/09/2023

sous benepali depuis 3 ans je revis !!

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lena24
le 05/07/2023

Très bien

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domdimdom
le 04/07/2023

BONJOUR

je suis sous BENEPALI depuis septembre 2022 pour un rhumatisme psoriasique très handicapant genoux très gonflé s et douleur diffuse sur les autres membres . je tiens à préciser qu' avant j' ai eu méthotrexate avec beaucoup d' effets secondaires et un résultat nul.

depuis le BENEPALI j' ai retrouvé une mobilité confortable avec les genoux redevenus normaux et les douleurs des autres membres presque disparus .

j' ai quand même de temps en temps des douleurs surtout nocturnes et le syndrome des jambes sans repos et de la fatigue .

mais malgré tout je suis très content de ce traitement qui m' a permis de retrouver une vie plus agréable .


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BHelene
le 07/04/2023

Benepali, je l'ai testé sur un an, douleurs plus fortes, dévérouillage le matin difficile, donc ma rhumato me redonne Enbrel 50 en injection, à suivre😞

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Belleck
le 10/03/2023

Laisser le stylo chauffer à T° ambiante 1h avant injection. Ca rend la piqûre quasi indolore

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lena24
le 27/01/2023

Sous enbrel depuis 2005

ensuite passage sous benapali 2017

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lena24
le 31/12/2021


Pris depuis 5 ans 

benapali

Sous TNF depuis 19 ans

parfait

aucun effet secondaire 

plus de douleur 

Sous enbrel pendant 15 ans 

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Cocozina
le 16/10/2021

au bout d’1,5 ans ça ne faisait plus effets. Traitement qui fatigue beaucoup avec des injections toutes les semaines 

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Cocozina
le 23/09/2021

Au bout de deux ans, je fais plus effet hélas, les crises de spa sont de retour et intenses 

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anghiulinu
le 06/01/2021

Quasi disparition de  certaines plaques  diminution de certaines douleurs  aux niveaux  des articulations 

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anghiulinu
le 06/01/2021

Quasi disparition de  certaines plaques  diminution de certaines douleurs  aux niveaux  des articulations 

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anghiulinu
le 06/01/2021

Quasi disparition de  certaines plaques  diminution de certaines douleurs  aux niveaux  des articulations 

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anghiulinu
le 06/01/2021

Quasi dis

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khero1971
le 05/11/2020

Bonsoir,

Après 3 ans de traitement avec Embrel 50mg en stylo je suis passé depuis 6 mois sur Benipali, le meilleur moyen de ne sentir la douleur est de sortir l'injection 30mn avant du frigo, j'applique ça depuis le traitement avec l'embrel et ça marche super bien légère douleurs supportable.

je tiens aussi à dire que,ses deux médicaments ont complètement changé ma vie, j'arrive à refaire du sport comme avant ✌✌✌

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pyramidal5456
le 20/03/2020

JE SUIS SOUS METHOTREXATE DEPUIS 3 ANS ,CORTISONE TOUS LES JOURS ET BENEPALI TOUS LES MARDIS EN INJECTION

tout se passe très bien et pas d' effets secondaires depuis 6 mois ( début du benepali )

Néanmoins je suis inquiète avec le coronavirus et le fait que je suis dans une zone contaminée cas sérieux détectés ( Morbihan ) je n' ai pas eu ma rhumatologue à ce jour

prochain RV dans 2 mois .En attendant je fais attention et évite de sortir ( confinement )  Si anomalie ou signes je lui téléphone .Courage et respect des consignes en ces périodes si pénibles dans le monde

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veve16
le 16/03/2020
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Cocozina
le 15/01/2020

Bien attendre pendant 1h que le stylo injection soit à température ambiante, cela permet de ne pas avoir mal au point d’injection et limite les effets indésirables. 
le stylo est facile à utiliser 

je fais des injections toutes les semaines. Effets indésirables (migraine, vertiges, diarrhées, grosse fatigue) pendant 24h. Effets positifs depuis le traitement, je peux reprendre le travail, marcher correctement, limite les douleurs la journée. 

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le 23/12/2019

Bonjour à tous, dans mon cas ce traitement a été inutile. Douleur et raideur légèrement diminuées au début disons pendant 15 jours +/- puis  de nouveau douleur et raideur au plafond !

Je n'ai pas observé de prise de poids.

Courage à Kikichap et à tous !

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Mathi45
le 02/10/2019

J'ai démarré benepali en mars, j'ai ressenti les effets pendant 15 jours et pas plus, retour des douleurs +++ dos, cervicales, côtes et mains . Vivement le prochain rdv, on devra mettre en place remicade en perf +méthotrexate en injection. Bref une maladie bien pénible. 

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