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Il est fréquent qu’un proche atteint de spondylarthrite ankylosante présente des troubles psychologiques liés à la douleur, la fatigue et la limitation fonctionnelle. Il est en effet normal que les personnes affectées de spondylarthrite ankylosante aient peur, soient dépressives, énervées, embarrassées, facilement irritables, anxieuses, conscientes de leur propre limitation fonctionnelle, et même quelques fois jalouses de leur entourage en bonne santé. C’est pour cela que le soutien des proches est particulièrement important, mais tout autant délicat.
Bien souvent, l’entourage encourage le patient en lui rappelant qu’il existe toujours des situations plus graves et qu’il faut rester positif. Même si ces conseils sont vrais, il est souvent difficile pour le patient de les entendre, et cela peut avoir des conséquences inverses sur son moral. La spondylarthrite ankylosante provoque en effet des douleurs chroniques, des rigidités et une forte fatigue. Il n’est alors pas facile pour le patient de se sentir incapable de faire les mêmes activités que son entourage et cela peut l’entrainer dans une spirale qui l’empêche d’avoir un rôle actif dans la gestion de sa propre maladie. Le soutien des proches est alors extrêmement important.
L'entourage est une aide précieuse pour affronter la maladie
Les experts ont découvert que les patients atteints de spondylarthrite ankylosante réussissent mieux à affronter la maladie s’ils sont capables d’éviter un état d’isolement. Les patients ont besoin que leur entourage leur offre un soutien psychologique durant les périodes liées à la progression de la maladie. Même si la plupart des patients a conscience que le soutien est important, apprendre à demander de l’aide reste encore difficile pour la majorité d’entre eux. Les patients doivent alors apprendre à mettre leur orgueil de côté et solliciter leur entourage.
Il est primordial que les patients gardent à l’esprit que les personnes qui veulent les aider ne porteront pas de jugement. Il est essentiel de demander de l’aide à ses proches ou à des membres de sa famille ; pouvoir parler de sa maladie à plusieurs personnes permet de mieux accepter sa condition et de mieux vivre avec. En faisant appel à l’aide de différentes personnes, les services rendus sont moindres, et le patient ne se sent alors pas redevables de lourds services.
Dernière mise à jour : 10/02/2017
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