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Patients Spondylarthrite ankylosante

261 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Quelques mois sont passés ...

Au fil des jours je me rends compte que rares , sont ceux d'entre nous tous , qui se retrouvent à un même stade de la maladie . Que ce soit en terme , d'ancienneté , de douleur , de traitement , de quotidien ... et bien sûr d'acceptation .

Pour apprendre à se connaitre un peu plus , j'ai pensé et trouvé sympa pour parler de notre vie avec BIBI , de chercher les paroles d'une chanson , qui pourraient la résumer au mieux . Bien entendu , en les joignant dans leur intégralité et sans toucher au contenu !

D'Amour ou d'Amitié  by Corneille .

Elle pense à moi, je le vois, je le sens, je le sais
Et son sourire ne ment pas quand je vais la chercher
Elle aime bien me parler des choses qu´elle a vues
Du chemin qu´elle a fait et de tous ses projets

Je crois pourtant qu´elle est seule et qu´elle voit d´autres hommes
Je ne sais pas ce qu´ils veulent ni les choses qu´ils lui donnent
Je ne sais pas où je suis, quelque part dans sa vie
Si je compte aujourd´hui plus qu´un autre pour elle

{Refrain:}
Elle est si près de moi, pourtant je ne sais pas comment l´aimer
Elle seule peut décider qu´on se parle d´amour ou d´amitié
Moi je l´aime et je peux lui offrir ma vie
Même si elle ne veut pas de ma vie

Je rêve de ses bras, oui, mais je ne sais pas comment l´aimer
Elle a l´air d´hésiter entre une histoire d´amour ou d´amitié
Et je me sens comme une île en plein océan
On dirait que mon cœur est trop grand

Rien à lui dire, elle sait bien que j´ai tout à donner
Rien qu´un sourire à l´attendre, à vouloir la gagner
Mais qu´elles sont tristes les nuits, le temps me paraît long
Et je n´ai pas appris à me passer d´elle

Je te passe le bâton ... (pas pour me faire battre !)

Début de la discussion - 07/03/2013

Notre vie avec BIBI ...


Posté le

Tres belle chanson ..je vais creuser le sujet et je reviend quand j aurai trouve.

Notre vie avec BIBI ...


Posté le

Une bien jolie chanson... De mon côté je cherche, je cherche...difficile de trouver les mots exacts. Ma famille (parents, frères et sœurs : des amours) m'ont proposé "leur" chanson.

Ta douleur de Camille :

Lève toi c'est décidé
Laisse-moi te remplacer
Je vais prendre ta douleur

Doucement sans faire de bruit
Comme on réveille la pluie
Je vais prendre ta douleur

Elle lutte elle se débat
Mais ne résistera pas
Je vais bloquer l'ascenseur...
Saboter l'interrupteur

Mais c'est qui cette incrustée
Cet orage avant l'été
Sale chipie de petite soeur ?

Je vais tout lui confisquer
Ses fléchettes et son sifflet
Je vais lui donner la fessée...
La virer de la récrée

Mais c'est qui cette héritière
Qui se baigne qui se terre
Dans l'eau tiède de tes reins ?

Je vais la priver de dessert
Lui faire mordre la poussière
De tous ceux qui n'ont plus rien...
De tous ceux qui n'ont plus faim

Dites moi que fout la science
A quand ce pont entre nos panses ?
Si tu as mal là où t'as peur
Tu n'as pas mal là où je pense !

Qu'est-ce qu´elle veut cette conasse
Le beurre ou l'argent du beurre
Que tu vives ou que tu meurs ?

Faut qu'elle crève de bonheur
Ou qu'elle change de godasses
Faut qu'elle croule sous les fleurs
Change de couleur...
Je vais jouer au docteur

Dites moi que fout la science
A quand ce pont entre nos panses ?
Si tu as mal là où t'as peur
Tu n'as pas mal là où je chante !

Un IMMENSE merci à tous nos proches, qui nous soutiennent quoi qu'il advienne.

Notre vie avec BIBI ...


Posté le

Tres beau aussi...Pour moi,ce sera,"Tout mais pas l'indifference de Jean Jacques Goldman ,chanson que j'aime beaucoup

..J'accepterai la douleur
D'accord aussi pour la peur
Je connais les conséquences
Et tant pis pour les pleurs

J'accepte quoi qu'il en coûte
Tout le pire du meilleur
Je prends les larmes et les doutes
Et risque tous les malheurs

Tout mais pas l'indifférence
Tout mais pas ce temps qui meurt
Et les jours qui se ressemblent
Sans saveur et sans couleur

Et j'apprendrai les souffrances
Et j'apprendrai les brûlures
Pour le miel d'une présence
Le souffle d'un murmure

J'apprendrai le froid des phrases
J'apprendrai le chaud des mots
Je jure de n'être plus sage
Je promets d'être sot

Je donnerais des années pour un regard
Des châteaux des palais pour un quai de gare
Un morceau d'aventure contre tous les conforts
Des tas de certitudes pour désirer encore
Echangerais années mortes pour un peu de vie
Chercherais clé de porte pour toute folie
Je prends tous les tickets pour tous les voyages
Aller n'importe où mais changer de paysage
Echanger ces heures absentes
Et tout repeindre en couleur
Toutes ces âmes qui mentent at qui sourient comme on pleure.

Notre vie avec BIBI ...


Posté le

Comme une maladie
Une fièvre inconnue
Un jour c'est abattue
Sur ma vie
Pour me troubler l'esprit
Pour me crever le coeur
D'une sourde douleur
Infinie
Incurable
Incurable
Qui me fait peur


Comme une maladie
Comme un mal ignoré
Une langueur teintée
De folie
S'est glissée sous ma peau
M'a ôté malgré moi
L'usage de mes joies
Et des mots
Que j'avais employés,
Sans qu'ils aient effleuré
Ma pensée


J'ai perdu mes forces et mes rires
Vu pâlir l'éclat de mes yeux
Rongé par ce mystérieux
Mal qui me déchire
Comme une maladie
Qui minerait mon corps
Qu'aucune science encore
Ne guérit
M'agite et m'envahit
M'enfièvre jour et nuit
Me laisse sans espoir, sans secours
Car je suis
Incurable
Incurable

De ton amour
charles aznavour



Notre vie avec BIBI ...


Posté le

La maladie. Shen-dy   (je n'ai pas mis la chanson entière mais le principal. bon je ne l'a connaissait pas...)


Tu sais, ce que tu as quand tu es né
Ou bien que tu choppes au fil des années
Quelque chose qui t'a été destiné
Enfermée en toi, elle se propage
Et commence ses ravages
Une rage dans le moral
Et de plus cette ... dans l'hôpital
De quoi avoir zéro au moral
Sûr, personne pour t'aider
Ton corps en otage
Un vaccin un remède un seul à trouver
Désespéré troublé, tu sais plus quoi penser
Qui écouter
A rester bloqué, ne pas bouger
Ca veut dire parler
Le sourire rangé, le cerveau épuisé,
Les neurones fatiguées
Etat aggravé, ton regard levé,
Ton coeur vidé de joie, rempli de larmes,
Emprisonné sur soi-même
Frères, Soeurs, sachez que rien n'est fini
et que tout est écrit

Refrain:
Alors frère, alors soeur
Toi qui a deux pieds, parlez,
Deux mains, écoutez,
Deux yeux, regardez
Deux pieds, parlez,

Deux mains, écoutez,

Deux yeux, regardez

Toi qui va bien

Tu sais que tu ne peux l'éviter
L'ignorer alors qu'elle est en toi
Un constat pour toi, je constate pour moi
Imprégné comme un organe vitale
.. c'est fondamental
Rien de moral, djerk au moral, je vis mal, entre corps et âme
Une flamme à lui, Dieu est al
Il pense à lui, il pense à toi,
Crois-moi et bats-toi,
Même si je sais que t'as plus de choix
Pense à ceux autour de toi qui t'aiment
Comme tu es et qui te voient
Sache qu'ils seront toujours là
Et Dieu qui te voit
Accroche-toi mets toi à espérer
Les meilleurs sont de ton côté
Quand mon père... à ses côtés
Rien que les mots que j'écris me font pleurer
J'peux comprendre que ça fasse pleurer
De là ma vie a changé, basculé,
Dégoûté de ne pouvoir rien faire,
Rien que les yeux pour pleurer

Notre vie avec BIBI ...


Posté le

Je me battrais pour moi. Nathalie carbonneau


Je suis si fragile

Avec mon cœur d'argile

Je suis comme l'enfant
Qui pleure de temps en temps
J'ai besoin de donner
Ce que j'ai manqué
Écoutez-moi
Entendez ma voix

{Refrain:}
Je me battrai pour moi
Je donnerai de moi
Je survivrai pour moi
J'aurai confiance en moi
Je réussirai pour moi
Je serai fière de moi
je me battrai pour qui ?
Je me battrai pour moi !

J'ai tellement bâti
Sur tous mes souvenirs
Les plus beaux, les plus sombres
Qu'ils ne font plus qu'une ombre
Il me reste à les chanter
Il me reste à pardonner
A ceux qui m'ont aimée
A ceux que j'ai aimés

Notre vie avec BIBI ...


Posté le
Bon conseiller

Tout simplement génial !

Merci à vous de jouer le jeu ... j'en ai la chair de poule !

Notre vie avec BIBI ...


Posté le

MERDE ALORS vous êtes fantastiques !

Laissez moi quelques heures et je suis à vous comme la sardine est à l'huile !!

Pour la chanson bien sur

Notre vie avec BIBI ...


Posté le
SERGE LAMA : JE SUIS MALADE 

Je ne rêve plus je ne fume plus
Je n'ai même plus d'histoire
Je suis sale sans toi je suis laid sans toi
Je suis comme un orphelin dans un dortoir
Je n'ai plus envie de vivre ma vie
Ma vie cesse quand tu pars
Je n'ai plus de vie et même mon lit
Se transforme en quai de gare
Quand tu t'en vas


Je suis malade complètement malade
Comme quand ma mère sortait le soir
Et qu'elle me laissait seul avec mon désespoir
Je suis malade parfaitement malade
T'arrives on ne sait jamais quand
Tu repars on ne sait jamais où
Et ça va faire bientôt deux ans
Que tu t'en fous


Comme à un rocher comme à un péché
Je suis accroché à toi
Je suis fatigué je suis épuisé
De faire semblant d'être heureuse quand ils sont là
Je bois toutes les nuits mais tous les whiskies
Pour moi ont le même goût
Et tous les bateaux portent ton drapeau
Je ne sais plus où aller tu es partout


Je suis malade complètement malade
Je verse mon sang dans ton corps
Et je suis comme un oiseau mort quand toi tu dors
Je suis malade parfaitement malade
Tu m'as privé de tous mes chants
Tu m'as vidé de tous mes mots
Pourtant moi j'avais du talent avant ta peau

Cet amour me tue et si ça continue
Je crèverai seul avec moi
Près de ma radio comme un gosse idiot
Écoutant ma propre voix qui chantera

Je suis malade complètement malade
Comme quand ma mère sortait le soir
Et qu'elle me laissait seul avec mon désespoir
Je suis malade c'est ça je suis malade
Tu m'as privé de tous mes chants
Tu m'as vidé de tous mes mots
Et j'ai le cœur complètement malade
Cerné de barricades t'entends je suis malade

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