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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

Début de la discussion - 20/09/2017

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Lilila123,

Si c'est un bon rhumato, il va écouter, regarder les examens déjà réalisés et surtout poser les bonnes questions.

Je suis aussi HLA B27 négatif, mon généraliste pensait donc juste à des torticolis, sciatiques... pas plus. Il s'est un peu plus inquiété pour les uvéites à répétition, et m'a donc envoyé chez un rhumato

Le rhumatologue m'a fait passer un IRM => sacro-iliite bilatérale. Avec les autres douleurs, pas photo, diagnostique de spondylarthrite.

Une fois que tu auras vu ton rhumato et qu'il t'aura expliquer d'où viennent tes douleurs (peut-être pas aujourd'hui, mais après d'autres examens), tu pourras retourner voir ton généraliste, lui expliquer que tu n'inventes rien et surtout, aller en voir un autre !!! Car si elle rigole au lieu de t'écouter, ce n'est pas sérieux et tu n'auras plus confiance.

Pour ton rdv, il va commencer par te demander pourquoi tu viens => expliques donc tout simplement tes douleurs, les nombreux réveils, et précises que c'est par poussées (douleurs pendant plusieurs jours, plus rien, et ca revient).

Ensuite, c'est lui qui va poser les questions et t'examiner.

Bon courage et tiens-nous au courant

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Lilila123  

J'ai vécu la même histoire que toi il y a juste quelques mois .

Mon médecin m'a un peu rigolé au nez et ne trouvait pas ce que j'avais.

Mon HBLA est aussi négatif et rien pour le moment niveau sacro-illiaque.

J'ai trouvé un rhumato qui m'a enfin écouté et poser tout un tas de questions, et de ce fait même si l'on ne voit rien sur les examens pour le moment ( je ne suis qu'au début de la maladie ) il m'a bien diagnostiqué une spondylartropathie ankylosante.

Beaucoup de médecins généralistes connaissent mal cette maladie et ne savent pas que même si le HBLA 27 est négatif tu peux quand même l'avoir.

Bon rendez-vous avec le rhumato et tiens-nous au courant,

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

anonymous avatar Membre Carenity
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Merci pour vos réponses,

J attend ce rdv depuis des mois, j y met bcp d'espoir pour enfin en savoir plus.

j ai également un autre rdv chez un autre rhumato réputé en janvier , et je vais aussi m'occuper de prendre un rdv en CHU mais ça me paraît difficile, je travaille 50h hebdo et le CHU est à 1h30 de route, donc un suivi régulier la bas me paraît plus que compromis ( peut pas me mettre en arrêt ou demander un jour comme ça ).

j ai voulu changé de généraliste cet été , mauvaise idée ils étaient tous en vacances ( remplaçants ), ensuite quand j ai retenté la semaine dernière , 3 cabinets m'ont dis ne plus prendre de nouveau patients ... et , toujours à cause de mon travail, je ne peux pas me permettre de trouver un généraliste trap loin de chez moi , c'est impossible.

là, le stress commence à monter .je ne sais pas quoi dire en premier, ce qui est secondaires , les choses sur lesquelles insister car mes symptômes évoluent sans arrêt , Ca n'a ni que ni tete . Là ce qui m'importune le plus, ce sont mes nuits et mes réveils coincés le matin. Par contre, si je passe une petite nuit, couchée tard lever tot, là je me leve Bien. Si jamais j ai le malheur le week end de faire une grass Mat, alors je me leve en pleurs dans un état pitoyable.Du coup depuis 15 jours je met mon reveil le week end également. 

J accumule de la fatigue à cause de mes nuits Moi qui suis une grosse dormeuse. Je pèse auj 48 kg pour 1,63 m, sans rien changer à mes habitude 5kg sont partis en quelques mois. Je tiens car le tramadol, au lieu de me "stoker" , me procure l effet inverse : pîle électrique, je cours toute la journée / je ne me pose pas / mon corps fatigue. Je ne tiendrai pas longtemps à ce rythme, assistante maternelle je garde 3 bébés 50h par semaine , la fatigue ( et peut être un peu l'effet du tramadol et de la codéine)entraîne un manque de vigilance certain qui pourrait me conduire sait on jamais à une faute professionnelle voir un malheur.

bref, je pourrais en parler des heures tellement ça me pourrie la vie, mais surtout je sais que le jour où on me dit enfin ce que j ai, je prendrais les choses différemment , à force de rire de mon cas ( vrai rire hein ), et de me faire croire que mes soucis de dos sont dus au stress , je vais finir par être folle.  Oui car le docteur m'a dit " vous faites une décompensation par le dos", genre mes soucis ressortent par mon dos..... mmm mmmm et l'inflammation bi latérale des sacro vu à la radio , ç est psychosomatique aussi, Whaou je suis trop forte.

alors je me dis que ç est Moi qui m'y prend mal, je fais en sorte d être très claire devant les médecins, calmement , j énumère la liste de "bobos" en restant neutre , dans me plaindre . Mais en fait je me dis qu il vaudrait mieux que j y arrive en pleurant , en hurlant que je vais me foutre en l air si on me prend pas au serieu, la peut être qu on m écoutera?

heureusement que les forums existent pr venir vider son sac, égoïstement ç est certain, mais je ne peux pas passer mon temps à en parler à mes proches non plus... et mon kiné aussi, il me suit depuis 5 Mois et ç est le seul qui me prend au serieu, le seul qui, à peine les mains posées sur Moi, sait où j ai mal .

tant que je n'ai pas un verdict, un nom , sur le mal qui m'habite , je ne pourrai trouver " la paix" et voir les choses sous un autres angle. Parfois je me dis que je suis juste folle , oui car mon docteur m'a dit que je devais ne pas avoir une grande tolérance à la douleur.

merci pardon pr le roman

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anonymous avatar Membre Carenity
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Re ;-)

donc mon rdv s est dans l'ensemble bien passé, je n'ai pas pu en placer une je devais juste répondre à ses questions ce qui fait que je n'ai pas énuméré pleins de points.

elle m'a direct dit que le résultat hla negatif " ne voulait rien dire " , que je les symptômes ressemblaient bcp à la spondy , sauf le fait que les douleurs va et viennent car parfois je peux être tranquille plusieurs jours ( alors la pr le coup je n'ai pas compris pourquoi Ca ne ressemble pas à de la spondy qui agit par crises ????) et le fait que j ai des douleurs aux poignets chevilles mains elle m'a dit , " Ca je l'exclu".

je ressort avec une ordonnance de cebultid (un truc du genre ) à tester pendant 2 Mois et on se revoit après le traitement . En espérant que je supporte cet anti inflammatoire car normalement je me tord du ventre, diahrree etc etc 

voili voilou 

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour Lilila123,

C'est normal qu'il t'ai posé pleins de questions ( moi aussi j'avais eu un vrai interrogatoire la première fois ) pour cette maladie, il faut rentrer dans certains critères ( et les medecins comptabilise des points selon tes réponses ;)....en gros plus tu as de points plus tu rentres dans les critères de la maladie superrrrrrrrrrrrrrrrr ( il faut bien en rire un peu )

Apparement certains patients sont tranquilles par moment et ont des crises par moments et d'autres ( comme moi ) on tout le temps mal ( forme active de la maladie ).

Pour info, moi aussi j'ai très mal dans les poignets, les mains et les talons et ma rumatho ne m'a pas dit que ce n'était pas du à la SPA.

Pour ce qui est des anti-inflammatoires, le rhumato t'a donné quelque chose pour l'estomac en même temps ?

Pour mon cas, au bout de 9 mois d'anti-inflammatoire j'ai le bide à l'envers ( bien que je prenne de l'esoméprazole tous les jours ) j'ai dailleurs été voir un gastro la semaine dernière...et résultat j'ai le droit à une coloscopie le mois prochain ! Joie !!!

Bonne journée

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anonymous avatar Membre Carenity
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@Lilila123,

Bonjour. Comment supportes-tu ton traitement ? est-ce que ça te soulages ?

Moi j'ai des douleurs dans l'épaule droite, et mon rhumato me dit aussi qu'il n'y a pas de lien avec la spondy. J'ai eu droit à une infiltration jeudi dernier, car j'avais de plus en plus de mal à bosser. Mais c'est pas miraculeux, car j'ai encore mal. moins qu'avant, mais bien assez quand même :(

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anonymous avatar Membre Carenity
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Pas de lien avec la spondy ? Comment en être certain , ils me font rire. Et à part les infiltrations, rien d autre à faire ?

pour moi le traitement ne me procure aucune amélioration sur les douleurs, je dirais que mon état à empirer même, ses 2 dernières journées sont permis les plus difficiles . J ai le ventre complément à l'envers, donc le matin au levé je suis plié par douleurs dorsales et abdominales.

mais bonne nouvelle, j ai enfin obtenue un rendez vous avec mon ancienne généraliste , j en garde d excellent souvenirs aussi j espère qu elle pourra me suivre et me guider et pas me prendre pour une demeurée comme le fait ma généraliste actuelle à qui je souhaite bon vents 

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour liLila123 Bonjour à tous.

J ai une spondylarthrite depuis 20 ans avec hlab27 négatif.

J ai des douleurs poignée main chevilles! Epaule En plus du reste !

le Rumatho aurait du vous envoyer chez un professeur avec tous vos résultats pour confirmation et posé un diagnostic.En tous cas cela c est passé de cette façon pour moi.apres avoir été vu par deux Rumatho

Mon état à évoluer par poussées pendant longtemps mais aujourd'hui les douleurs sont la tous les jours.

J ai 43ans.

Il est important de rencontrer les bonnes personnes pour cette pathologie , les premières que j ai vu on pensé à une embolie pulmonaire !car douleurs sternum !le deuxième m à donner des gouttes pour ne pas faire pipi au lit !

Retour chez mon médecin traitant en lui racontant évidemment que je n avais rien pris de leurs traitements !

Lui était persuadé que c était la spondylarthrite.il m à envoyer chez le professeur à Marseille et le diagnostic est tombé.

Compliqué à accepter d être malade mais tout de même un soulagement, enfin un nom sur mes maux ,ce fus une délivrance ,je ne vais pas mourir demain !?!.Après je ne dis pas que ce soit simple bien sur mais sur le moment mon ressenti à été celui là.

Caresse anesthésiante sur tout vos maux.🌹

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anonymous avatar Membre Carenity
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Merci pour votre témoignage .. effectivement vivement qu un diag précis soit posé, car pr l'instant sur les papiers médicaux est noté "suspicion de Spa" parce que tous les examens bio , génétiques ou radiologiques sont bons.

il n empêche que mon état empire de semaine en semaine , dernière nouveauté, j ai mal partout aux côté, à la cage thoracique comme si je n arrivais pas à inspirer à fond...  je peux même affirmer , suite à ces derniers jours, que le matin, entre 6h30 et 11h environ, je suis invalide , ne peut rester debout, chaque gestes est difficiles avec des membres lourds, un corps rouillé et cassé. Aussi je fais tout à 2 de tension, et je dois me tenir assise un maximum ( pour ma laver les dents, me maquiller etc etc. J ai beaucoup de peine à préparer mes enfants le matin, me préparer , et m occuper de la maison, tout cela relève du parcours du combattant le matin. Ajoutez à celà de fortes douleurs au ventre du aux anti inflammatoires qui me rendent malades.... j ai donc pris la décision, vendredi soir, de consulter mon ancienne généraliste que je n'ai pas vu depuis 1 an, de tout lui expliquer points par points , en espérant qu elle soit en mesure de m'emvoyer vers un service de rhumatologie hospitalier. Aussi, je vais demander à m'arrêter , car je ne suis pas en mesure de travailler le matin actuellement au vu de mon état, je vais faire en sorte de respecter mon corps et de ne pas le brusquer le matin . Il faut vraiment que mon doc prenne conscience que tout dégénère depuis 6 Mois, des symptômes se rajoutent et mon état devient préoccupant. Et Ca, ve n'est pas normal , tout collé avec une spa mais tout va si vite que je me surprend à penser que ç est Bien plus Grave encore... et Ca n'est pas dans ma nature en principe d être anxieuse . ...

jaja comment ça se passe pour voui ? Maintenant que voui etes suivi par un professeur, avers vous l'impression d être un patient parmi d autres sans grande importance ou au contraire, votre cas intéresse t'il ces messieurs? 

Vous sentez vous écouté? Compris? Prix au serieu ? Vos traitements vous soulage t'il ? 

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