Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@valoumai66 

Je reviens pendant l'été il y avait très peu de gens qui postaient ☺️ heureuse de te relire 

He oui j'ai trouvé cet article sur un groupe de soutient Facebook acs France . Je me suis amusée à le traduire vu que j'avais du temps a perdre.  Apres la traduction est pas exacte exacte mais cest l'essentiel de ce quil dit dans chaque paragraphe.  Oui ce type est atteint de la spa et franchement ça ma fait du bien de le lire, en vrai ça m'a donné de quoi répondre aux gens qui me parlent de fainéantise.  Ca m'a un peu rebooste.  

Bah la première semaine d'août jai pu enfin partir avec des amis dans le sud. On a eu la mer la plage ... mais mes douleurs ont quand même bien repris . Jai eu a nouveau des migraines très fortes. Du coup jai essaye le médicament du généraliste.  Ca ma pas mal aidé mais jai du prendre une bonne dose et du coup ça ma shoote jai du bien bien dormir après... après je suis partie chez d'autres amis dans la montagne .il a fait pas mal chaud mais ça allait.  Grosse fatigue ,crises ,sommeil haché... les ains que ma donne la professeur mont bien aidé mais parfois jai du prendre du tramadol .ahlala j'étais pas bien . Puis ça s'est pas passé aussi bien... jai essayé d'aider a la vaisselle à la cuisine , a débroussailler leur pre ( arracher des herbes du bois, transporter des truc ) ils faisaient attention a ce que jen fasse pas trop mais jai pas mesuré mes forces et du coup jai mit toute mon énergie.... du coup je lai payé avec des crises.  Apres j'étais heureuse d'aider quand même.  

Mais bon il y a eu une discussion envenimée un soir et là ils mont lache des reproches dans tous les sens ( ils sont bien plus âgés que moi ) des truc parfois que je comprenais pas ... que j'en avais pas fait assez ,que j'aurais pu de moi-même passer l'aspirateur ou d'autres truc et ci et ça  ,que je suis un peu bordélique donc faut soigner ça.. pff... du coup je leur ai expliqué que ça a pas lair mais la spa me fatigue beaucoup beaucoup et que si je fais une action je peux pas faire d'autres....jai senti quils me croyaient pas... et puis jai entendu le mot feneiante .... bref ..😔 summum l un me dit " moi jai une maladie je me focalise pas dessus regardes je fais plein de choses " je lui ai dit qu il fallait pas comparer mais c'est juste que je connaissais mes limites ... 

Bref du coup je me sens plus en vacances, je suis sur le qui vive a me demander qu est ce quil faut faire,  j'essaye de faire tout le temps un truc bref ... je suis fatiguée moralement .a priori demain on va chez des amis que j'aime bien ...je repars chez moi mardi j'espère que ça va aller . Je suis un peu impatiente de revenir chez mes parents ... 

Et là j'essaye de soulager mon estomac jai eu une grosse crise d'intestin hier de 3h jai pris un medoc pour les ballonnements et un ains et aujourd'hui jai l'estomac qui me lance tellement ca brûle 😅

Bref fin de vacances booooof septembre j'espère terminer les derniers truc à mon ecole et partir en octobre de mon logement étudiant. Retour chez les parents 😬😋

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bonjour à vous, y’a t’il parmi vous des personnes dont les facteurs inflammatoires ( crp, vs) sont dans la norme même quand vous avez l’impression d’être en poussée ? 

J’ai eu une consultation avec ma rhumato, je dois essayer un autre anti TNF et mon Bilan sanguin est normal.. 

pour rappel j’ai une SPA axiale et périphérique avec des enthesites un peu partout et des calcifications dans les 2 hanches..

Je suis perdu..

merci de vos réponses 

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@AmyRed  coucou, oui moi aussijai un peu déserté le  forum mais je reviens un pu pour les nouveaux qui sont certainement  en souffrance, désolée de voir que c'est toujours pareil même tes amis ne comprennent pas  ta fatigue, il faut malheureusement s'habituer à ce genre de réflexion,  s'en fourre, tu connais tes limites, c'est  déjà très bien et le reste: relativise. De manière générale  les gens sont méchants car ils ne comprennent pas, et la maladie "invisible" fait peur.. t'inquiète  pas. Rentre chez tes parents te faire bichonner😁😁à bientôt de te lire

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@Maarina 

Oui moi mes bilans sanguins  sont toujours normaux comme beaucoup de gens :) même en ne prenant pas mes ains ( je suis sous ains pas anti tnf ) . Selon ma rhumatho c'est normal , ( le professeur qui mène le service est chercheur aussi et très renommé cest le professeur breban ) dit dans ses interview que la spa c'est complexe . 50 % des spa on estime qu'ils auraient un bilan sanguin normal ( crp vs ect meme les recherches poussées genre les aan un marqueur auto immun)  

D'ailleurs on m'a dit que même pendant les grosses crises inflammatoires ils ne voient rien même chez leurs patients quils ont depuis longtemps. Ils me disent que très souvent c'est au moment où la crise est plus forte....qu'on ne voit rien ( y compris irm ) 

Donc ne t'inquiètes pas c'est normal ☺️

@valoumai66 

Ouais je rentre aussi car ils vont partir en vacances ☺️☺️ donc je veux profiter d'être un peu avec eux . Moi ça me fait plaisir d'aider quand je peux sur le forum comme on m'a aidé avant.  ☺️

Ouais pas facile même de la part de mes amis :(

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@AmyRed‍ merci beaucoup pour votre réponse vous me rassurez.. 😀

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Ah par contre avec le covid tout devient angoissant . Aujourd'hui j'ai une bonne douleur à la poitrine ca me comprime . Du coup je tousse un peu pour me soulager. J'ai pris des ains mais j'ai beau me raisonner évidemment j'angoisse tout seule a cause du covid . Je déteste les douleurs à la poitrine ....

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Bonjour tout le monde, 

Je reviens ici sans être venu depuis très longtemps, plusieurs mois voir années.

Je suis un vieux utilisateur de ce site, et un vieux  diagnostiqué SPA depuis maintenant 8 ans par le Pr Breban et tjrs suivi dans son service, 

Je me reconnais dans tous vos messages, dans toutes vos angoisses, vos douleurs , vos doutes,........

Je suis sous anti-TNF  depuis 6 ans (Humira 40) , en deuxième intention le premier AMBREL n' ayant pas été satisfaisant . Auparavant j'ai eu plains d'AINS en perfusion même qui n'ont rien donné, avec ts les effets secondaires que l'on connait.

La bonne nouvelle mes amis, et c'est pr vous donner de l'espoir, c'est que l'on peut aller mieux et vivre (presque) normalement avec une SPA.

Ne lâchez rien. Bien prendre son ou ses traitements, faire du sport, bouger même qd on a affreusement mal.  Apprendre à cohabiter avec cette maladie, car on sait qu'aujourd'hui on ne la guérie pas (encore).

Si un traitement ne marche pas, demander à changer de traitement, ne pas avoir peur de la biothérapie, car qd on trouve la bonne , il y en à plus d'une dizaine aujourd'hui qu'il faut essayer jusqu'à trouver la bonne car  ça change la vie qd on la trouve.

Avoir un bonne hygiène  de vie ( sport, alimentation, loisirs, travailler qd et tant que l'on peut, cellule familiale si on a la chance d'en avoir une.....)

Changez de médecin ou de rhumato quant vous en êtes mécontents. (Je l'ai fais et ca a changé ma vie)

Je parts de très loin mes amis , vous pouvez me croire. Je suis tomber très bas au début de ma SPA , qd on ne trouvait pas ce que j'avais. Cela était mental, que l'on me disait. (Du médecin jusqu’à mes proches....)  .

Ne rien lâcher, et aujourd'hui j'ai quelques crises biensurs, un été assez compliqué d'ailleurs   niveau mécanique et douleurs, mais j'ai résisté, j'ai continué à faire mon sports et le reste en serrant les dents, le tout aidé par mon traitement.

J'avais juste envie ce soir, de vous donner de l'espoir et de remonter le moral à ceux qui sont un peu dans le creux.

Nous sommes notre premier traitement face à cette maladie.

On ne lâche rien.

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Vous avez bien raison on va gâché notre vie à cause de la SPA 

Moi grosse crise depuis ce wk avec un changement de temps radical donc cervicales et colonne vertébrale se sont réveillées 

C vrai que les gens comprennent pas que c une maladie handicapante, qui fatigue par ses douleurs qu'on ne peut plus faire comme avant et avec ce Covid-19 je suis encore plus parano

Courage et bonne reprise 

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@Rono75 

Je viens de commencer un suivi dans son service :) par une jeune collègue à lui . J'ai eu pas mal d'errances et d'humiliations mais je me sens enfin crue et écoutée las bas ☺️ même si parfois je suis gênée car il y a des gens qui souffrent bien plus que moi.  Personnellement je n'ai pas peur des anti tnf. On m'en parle déjà à l'hôpital ( pas pour tout de suite mais pour me mettre l'idée en-tête pour plus tard ) mais je me dis que j'ai plusieurs années voir si ça se trouve j'en aurais jamais besoin 

Après cest super contraignant pour les voyages je trouve où alors je suis bénévole secouriste ca veut dire que jaurais peut-être plus le droit de l'être avec les anti tnf une spa ma déjà prévenu...mais bon jy pense pas car ça se trouve jaurais jamais danti tnf ☺️

A la journée de la spa je vais voir plein de conférences et surtout il y aura le pr breban ! 

@valoumai66 

Bon ouf juste des douleurs de poitrine comme d'habitude avec le stress et l'inflammation qui donne des frissons. J'ai fait une dernière journée à la plage ☺️ c'était cool ☺️ le 7 le cmp me convoque pour voir une psychologue . Ce qui est bien cest que le suivi est gratuit ☺️ c'est vrai que jai eu pas mal de bas en plus cet été quel horreur jai du enterrer deux amies....

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@AmyRed 

Hello, 

Sincèrement, les anti-tnf si tu n'en prends jamais se sera une bonne nouvelle, car cela voudra dire, que ta SPA aura évolué très favorablement .

Moi je ne prends plus aucun anti inflammatoire , plus aucun autre médicament et j'oublis une grande partie de l'année physiquement en tout cas que j'ai une SPA.

Concernant tes activités il n'y a pas de contre indications particulières à mon avis, exerçant moi même une professions de secours et d'assistance à la population.

Pour les voyages , il existe des petites valises de transports réfrigéré exprès pour le transports du médicament efficace 12 h, et selon les anti TNF l'injection se faisant soit même certaines se font ttes les 2 semaines et prennent 5 min.

Encore pour apporter de l'espoir, je réussi maintenant en accord avec ma rhumato à passer à  une injection toutes les 3 semaines , sans rien prendre de plus. J'ai repris une injection ttes les 2 semaines cet été , car ma SPA m'a rappelé à son bon souvenir cet été. Je reprendrais une injection ttes les 3 semaines en Janvier pendant 6 mois. ( Enfin c'est mon objectif)

Le combat continu.

Bonne soirée.

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