Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

511 réponses

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Sujet de la discussion


• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiteront pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity 

Début de la discussion - 29/05/2020

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Bonjour j’ai du faire une scintigraphie je vous mets la photo de la conclusion je n’y comprends rien quelqu’un pourrait m’aider s’il vous plaît

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Bonjour, je me permets de demander  l'avis des personnes actives professionnellement en ce deconfinement... Avez vous repris le travail ou êtes vous au chômage partiel pour personne vulnérable ?

Pour ma part j'ai repris le 11 mai, mais je me pose beaucoup de questions... J'aurais voulu connaître votre ressenti .. 

Merci pour vos messages 

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B‍onsoir @Stefffanie‍,

Je reprends le travail demain, j'ai un petit contrat en vente. Je me protège comme il faut, j'ai plus peur des autres mais c'est normal quand on voit certains comportements. 

J'essaie de ne pas penser à ma maladie au travail, sinon c'est l'angoisse. Je comprends votre peur, je fais partie d'un groupe sur Facebook, les gens pourraient vous aider !  Vous n'êtes pas la seule, bon courage ! 

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@Sarah68 Bonjour,

Cela signifie qu' au moment de l examen il n y avait pas d inflammation visible sur ton squelette. Le soucis avec notre maladie c est que cela se traduit souvent par des périodes de crises inflammatoires donc pas toujours en continue ou pas assez pour que l atteinte soir visible à l' imagerie. Ce qui en revanche se voit  et peu importe la période,  ce sont les dégâts occasionnés par ces inflammations répétées soit par des érosions, soit par des traces significatives sur les os ou dans les cas plus avancés des ossifications de certaines parties des articulations. 

Pour un diagnostic c' est ce qui pose problème, car il faut souvent beaucoup de temps pour que ce soit visible en permanence mais si c est le cas cela signifie aussi que la maladie à déjà bien évoluée. L' idéal serait de faire les examens radiographiques dans les périodes de crises aiguës pour avoir un maximum de chance de voir les inflammations en cours mais on ne choisi pas toujours la date de l examen et encore ce n'est pas certain de voir malgrés des douleurs.🤔😕.

J'espère avoir pu t' éclairer un peu même si je ne suis pas médecin et que pour des réponses précises c' est aux  spécialistes de répondre à ce type de questions. 

Bonne journée 🤞😊

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@Lecadet‍ binjour merci pour votre réponse en espérant que votre santé va mieux donc si j ai bien compris chez moi à se moment la on voit rien niveau inflammatoire mais voit ton quelque chose concernant la spa ? Le spécialiste me dit d attendre le rdv dans 6mois 

j avais fait une radio ou on parle d ossification de la cage thoracique avec perte de la capacité respiratoire à 35pour cent et ossification de la colonne mais là je ne voit rien si vous pouvez m en dire plus merci c est dur d être dans le flou 

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Je ne m avancerai pas pour un diagnostic mais sur le compte rendu il est quand même précisé une ossification du coin de la vertèbre thoracique T11 , ce qui est un signe d'inflammations répétées et de ce type de maladie, tout comme une hyperfixation calcaneenne que l' on retrouve souvent dans la Spondylarthrite.

Voilà 

Bon courage pour la suite

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@AntoineRgt bonjour ! Tu parles d’un Groupe sur FB, tu peux nous donner son nom ? Merci beaucoup et belle journée à toi 😃☀️🌸🍀🍄

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Oui bien sur, Spondylarthrite Ankylosante, Une Maladie Silencieuse. ENTRAIDE avant tout ! @MarieCat‍ 

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@AntoineRgt merci pour votre témoignage, je vois ma médecine du travail jeudi pour visite de reprise, je pense que je serais inapte de part mon métier et ma maladie.. 

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